基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型构建研究

doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2024.0479

中国全科医学 ›› 2025, Vol. 28 ›› Issue (20): 2530-2537.DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2024.0479

基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型构建研究

郭艺¹, 韩烜烨², 刘昭君², 姜尧尧³, 付洋⁴, 石磊⁵^,⁶^,⁷^,⁸^,^*(), 赵士宏³^,^*()

1．150081　黑龙江省哈尔滨市，哈尔滨医科大学护理学院
2．150086　黑龙江省哈尔滨市，哈尔滨医科大学附属第二医院
3．150027　黑龙江省哈尔滨市，哈尔滨医科大学附属第六医院
4．150081　黑龙江省哈尔滨市，哈尔滨医科大学人文学院
5．511436　广东省广州市，广州医科大学卫生管理学院
6．510515　广东省广州市，广东省高校健康管理政策与精准健康服务协同创新研究哲学社会科学重点实验室
7．511436　广东省广州市，广东省高校基于大数据利用的卫生健康治理哲学社会科学重点实验室
8．511436　广东省广州市，粤港澳大湾区医药健康产（行）业高质量发展法治保障研究中心

收稿日期:2024-08-18 修回日期:2024-12-10 出版日期:2025-07-15 发布日期:2025-05-28
通讯作者: 石磊, 赵士宏
作者贡献：
郭艺、韩烜烨、刘昭君、姜尧尧、付洋提出主要研究目标，负责研究设计与实施；郭艺、韩烜烨、刘昭君、姜尧尧、付洋、石磊、赵士宏进行函询问卷数据的收集整理与统计分析，并撰写论文；郭艺、韩烜烨、刘昭君、姜尧尧、付洋负责对论文进行二次修订；石磊、赵士宏负责对文章整体质量进行控制与审查。
基金资助:
国家自然科学基金资助项目(72104098); 广东省基础与应用基础研究基金(2023A1515010902)

Construction of a Medical Transition Intervention Model for Multiple Chronic Diseases in Children Based on the E-Coach Management Model

GUO Yi¹, HAN Xuanye², LIU Zhaojun², JIANG Yaoyao³, FU Yang⁴, SHI Lei⁵^,⁶^,⁷^,⁸^,^*(), ZHAO Shihong³^,^*()

1. School of Nursing, Harbin Medical University, Harbin 150081, China
2. The Second Affiliated Hospital of Harbin Medical University, Harbin 150086, China
3. The Sixth Affiliated Hospital of Harbin Medical University, Harbin 150027, China
4. School of Humanities, Harbin Medical University, Harbin 150081, China
5. School of Health Management, Guangzhou Medical University, Guangzhou 511436, China
6. Social Science Key Laboratory of Guangdong Higher Education Institutes for Health Management Policy and Precision Health Services, Southern Medical University, Guangzhou 510515, China
7. Social Science Key Laboratory of Guangdong Higher Education Institutes for Health Governance Based on Big Data Utilization, Guangzhou Medical University, Guangzhou 511436, China
8. Guangdong-Hong Kong-Macao Greater Bay Area Medical and Health Industry High Quality Development Rule of Law Guarantee Research Center, Guangzhou Medical University, Guangzhou 511436, China

Received:2024-08-18 Revised:2024-12-10 Published:2025-07-15 Online:2025-05-28
Contact: SHI Lei, ZHAO Shihong

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摘要/Abstract

摘要： 背景随着医疗技术的进步，超过90%慢病患儿需从儿科医疗过渡至成人医疗，且患儿所患慢病数量越多，其发病和死亡风险越高。迄今为止，我国研究主要集中在成人多重慢病方面，目前尚无系统完善的多重慢病儿童医疗过渡干预措施。目的构建基于线上线下一体化健康教练慢病管理模式（简称E-Coach管理模式）的儿童多重慢病医疗过渡干预模型。方法于2024年4月，系统检索国内外儿童多重慢病医疗过渡期相关文献，由2位研究者进行独立筛选，对纳入文献进行方法学质量评估后，提取并汇总证据，经课题组讨论，初步形成基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型。于2024年5—6月，经过两轮专家函询后，通过计算专家的积极系数、权威系数、协调系数，以及各级指标的变异系数确定最终的医疗过渡干预模型。结果共检索到1 734篇文献，最终纳入11篇文献，汇总得到涉及干预目标、干预形式、干预对象、干预措施4个方面的36条证据。经课题组讨论初步构建的基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型包含4项一级指标、13项二级指标和21项三级指标。2轮专家函询问卷回收率均为100.0%，专家权威系数分别为0.813、0.830，指标重要性的Kendall's W系数分别为0.270（χ2=149.866，P<0.001）、0.321（χ2=154.058，P<0.001），指标可行性的Kendall's W系数分别为0.266（χ2=147.396，P<0.001）、0.362（χ2=173.605，P<0.001）。最终形成的基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型包括一级指标4项、二级指标10项、三级指标19项。结论基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型具有较高的可靠性和可操作性，能为临床医护人员开展儿童多重慢病医疗过渡干预工作提供指导。

关键词: 健康管理, E-Coach, 多重慢病, 医疗过渡期, 德尔菲法, 儿童

Abstract:

Background

With adva nces in medical technology, more than 90 percent of children with chronic diseases need to be transitioned from pediatric to adult care, and the greater number of chronic diseases a child has, the higher risk of morbidity and mortality. However, until now, research in China focused mainly on multiple chronic diseases in adults, and there are no systematic and comprehensive interventions for the transition of children with multiple chronic diseases.

Objective

To form healthcare transition intervention models for multiple chronic diseases in children based on the E-Coach management model.

Methods

In April 2024, a systematic search was conducted for domestic and international literature on the medical transition of children with multiple chronic diseases. Two researchers independently screened the literature, evaluated the methodological quality of the included literature, extracted and summarized the evidence, and initially formed an intervention model for the medical transition of children with multiple chronic diseases based on the E-Coach management model after discussion in the research group. From May to June 2024, two rounds of correspondence were conducted with experts using the expert correspondence method, and the medical transition intervention model was finalized by calculating the coefficient of expert positivity, the coefficient of expert authority, the coefficient of expert coordination, and the coefficient of variation for each level of entries.

Results

A total of 1 734 documents were searched, and 11 documents were finally included, summarizing 36 pieces of evidence involving four aspects: intervention goals, intervention forms, intervention targets, and intervention measures. The E-Coach management model-based multiple chronic disease medical transition intervention model for children, which was initially constructed after discussion by the research group, contains 4 primary indicators, 13 secondary indicators, and 21 tertiary indicators. The recovery rates of the two rounds of expert questionnaires were 100.0%, the expert authority coefficients were 0.813 and 0.830, the Kendall's W coefficients of the importance of the indicators were 0.270 (χ²=149.866, P<0.001) and 0.321 (χ²=154.058, P<0.001), and the Kendall's W coefficients of the feasibility of the indicators were 0.266 (χ²=147.396, P<0.001), 0.362 (χ²=173.605, P<0.001), respectively. The finalized medical transition intervention model for children with multiple chronic diseases based on the E-Coach management model included four primary indicators (intervention target, intervention team, intervention form, and intervention measures), 10 secondary indicators, and 19 tertiary indicators.

Conclusion

The medical transition intervention model for children with multiple chronic diseases based on the E-Coach management model has strong reliability and operability, and can provide guidance for clinical healthcare professionals to carry out medical transition interventions for children with multiple chronic diseases.

Key words: Health management, E-Coach, Multimorbidity, Medical transition, Delphi, Children

中图分类号:

R 36

郭艺,韩烜烨,刘昭君,等. 基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型构建研究[J]. 中国全科医学, 2025, 28(20): 2530-2537. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2024.0479.
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图/表 1

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序号	条目	可行性评分（±s，分）	变异系数	重要性评分（±s，分）	变异系数
1	1.干预对象	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
2	1.1青春期早期多重慢病儿童（起始年龄为13~14岁）及其家长	4.730±0.458	0.097	4.870±0.352	0.072
3	1.1.1有医疗过渡需求	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
4	1.1.2家长同意患儿参与，并能辅助干预实施	4.800±0.414	0.086	4.930±0.258	0.052
5	1.1.3排除患有神经认知障碍的患儿或家长	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
6	2.干预团队	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
7	2.1团队包含儿科和成人医学专家（MDT）、专科护士、心理学专家、营养学专家等	4.730±0.458	0.097	4.870±0.352	0.072
8	2.1.1具体职责划分：儿科和成人医学专家（MDT）承担多种慢病治疗、保健职责；专科护士担任过渡协调员，承担协调、访谈、随访等职责；心理学专家进行心理指导；营养学专家开具饮食处方；康复医学、运动医学专家开具运动处方；信息科专家进行App后台数据维护	4.930±0.258	0.052	4.800±0.414	0.086
9	3.干预形式	4.400±0.507	0.115	4.870±0.352	0.072
10	3.1基于E-coach管理模式构建医疗过渡工具（E-coach Medical transition tool），以下简称"EMTT"	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
11	3.1.1"EMTT"是一款应用软件，主要用于面临医疗过渡挑战、同时需管理多重慢病的青春期早期儿童（起始年龄为13~14岁）及家长	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
12	4.干预措施	4.800±0.414	0.086	4.930±0.258	0.052
13	4.1接触	4.870±0.352	0.072	4.930±0.258	0.052
14	4.1.1目的：确保患儿及其家长知晓医疗过渡的重要性及"EMTT"的具体使用流程，了解患儿对自身疾病的认识程度及自我管理的目标	4.400±0.507	0.115	4.870±0.352	0.072
15	4.1.2内容：专科护士每月对患儿及其家长进行一次线上访谈，时间选在周末，持续时长为1小时。访谈内容主要包括医疗过渡的重要性、疾病自我认知程度、医院建立的儿科过渡门诊及医疗过渡工具"EMTT"等	3.270±0.799	0.244	4.130±0.352	0.085
16	4.2观察	4.870±0.352	0.072	4.930±0.258	0.052
17	4.2.1目的：观察患儿及其家长的需求，明确患儿不同时间点的心理状况	4.870±0.352	0.072	4.930±0.258	0.052
18	4.2.2内容：专科护士每月对患儿及其家长进行线下随访，评估患儿不断变化的社会护理需求。"EMTT"通过量表线上监控患儿的心理变化状况，绘制心理变化曲线，明确进行心理干预的节点	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
19	4.3强化	4.730±0.458	0.097	4.870±0.352	0.072
20	4.3.1目的：强化患儿及其家长疾病管理知识和技能，促进其健康决策	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
21	4.3.2内容：依托"EMTT"，提供关于疾病管理案例研究学习，以游戏的方式强化患儿及其家长疾病管理知识及技能；提供与饮食、运动相关故事引发关于多重慢病的讨论，以此强化患儿及其家长健康决策；监控患儿的用药情况，通过评估使用药物的频率计算出患儿的药物依从率，不仅便于家长掌握患儿的用药情况，以便及时督促，还可根据评估的结果为患儿提供个体化的建议，以提高其药物依从率	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
22	4.4澄清与帮助	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
23	4.4.1目的：帮助患儿及其家长解决在疾病管理过程中所发生的问题及冲突	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
24	4.4.2内容：开展小组会议，线上讨论各种问题，如医疗状况，疾病管理及在学校发生的问题等。小组会议将在患儿放假期间开展，每次持续1h，参与人员为儿科过渡团队、患儿及其家长。通过小组会议，患儿及其家长提出自己关切的问题，而专业医疗人员能帮助其答疑解惑	3.470±0.990	0.285	4.130±0.352	0.085
25	4.5鼓励	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
26	4.5.1目的：利用同辈群体及家庭资源对患儿及其家长进行鼓励支持，帮助其顺利渡过到成人医疗服务	4.800±0.561	0.117	4.870±0.352	0.072
27	4.5.2内容：利用"EMTT"，同辈群体可进行线上信息交流，分享担忧及疑问，建立同辈支持网络。同时，为入组患儿的家庭照顾者进行配对，让"新手"家庭照顾者与更有经验的家庭照顾者相匹配，采用线上的方式使患儿更年幼的家庭能学习另一个家庭的经验教训	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
28	4.6教育	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
29	4.6.1目的：确保患儿及其家长明晰医疗过渡的概念、现状等，掌握多种慢性病相关知识与技能，以及心理健康教育方式	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
30	4.6.2内容：依托"EMTT"，提供基于循证构建多重慢病患儿医疗过渡电子手册，使患儿及其家长对医疗过渡的概念、现状等方面进行深入了解；链接中国慕课多种慢病管理课程，建立线上教育计划，对患儿及其家长进行多重慢病相关知识及技能的普及；设置多种慢性病健康科普专栏进行健康宣教，其中每个慢病专栏里包含膳食、运动、用药等健康科普知识，方便患儿及其家长进行浏览；进行反思练习及冥想练习，以文本和动画视频格式对患儿及其家长进行心理健康知识的普及	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
31	4.7引导	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
32	4.7.1目的：引导患儿顺利进入成人医疗服务	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
33	4.7.2内容：儿科过渡团队与患儿及其家长进行线上讨论转向成人医疗服务的过程，在患儿掌握医疗过渡所需知识与技能，调整好心理状态后，在家长的辅助作用下逐步引导其进入成人医疗服务	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052

序号	条目	可行性评分（±s，分）	变异系数	重要性评分（±s，分）	变异系数
1	1.干预对象	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
2	1.1青春期早期多重慢病儿童（起始年龄为13~14岁）及其家长	4.730±0.458	0.097	4.870±0.352	0.072
3	1.1.1有医疗过渡需求	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
4	1.1.2家长同意患儿参与，并能辅助干预实施	4.800±0.414	0.086	4.930±0.258	0.052
5	1.1.3排除患有神经认知障碍的患儿或家长	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
6	2.干预团队	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
7	2.1团队包含儿科和成人医学专家（MDT）、专科护士、心理学专家、营养学专家等	4.730±0.458	0.097	4.870±0.352	0.072
8	2.1.1具体职责划分：儿科和成人医学专家（MDT）承担多种慢病治疗、保健职责；专科护士担任过渡协调员，承担协调、访谈、随访等职责；心理学专家进行心理指导；营养学专家开具饮食处方；康复医学、运动医学专家开具运动处方；信息科专家进行App后台数据维护	4.930±0.258	0.052	4.800±0.414	0.086
9	3.干预形式	4.400±0.507	0.115	4.870±0.352	0.072
10	3.1基于E-coach管理模式构建医疗过渡工具（E-coach Medical transition tool），以下简称"EMTT"	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
11	3.1.1"EMTT"是一款应用软件，主要用于面临医疗过渡挑战、同时需管理多重慢病的青春期早期儿童（起始年龄为13~14岁）及家长	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
12	4.干预措施	4.800±0.414	0.086	4.930±0.258	0.052
13	4.1接触	4.870±0.352	0.072	4.930±0.258	0.052
14	4.1.1目的：确保患儿及其家长知晓医疗过渡的重要性及"EMTT"的具体使用流程，了解患儿对自身疾病的认识程度及自我管理的目标	4.400±0.507	0.115	4.870±0.352	0.072
15	4.1.2内容：专科护士每月对患儿及其家长进行一次线上访谈，时间选在周末，持续时长为1小时。访谈内容主要包括医疗过渡的重要性、疾病自我认知程度、医院建立的儿科过渡门诊及医疗过渡工具"EMTT"等	3.270±0.799	0.244	4.130±0.352	0.085
16	4.2观察	4.870±0.352	0.072	4.930±0.258	0.052
17	4.2.1目的：观察患儿及其家长的需求，明确患儿不同时间点的心理状况	4.870±0.352	0.072	4.930±0.258	0.052
18	4.2.2内容：专科护士每月对患儿及其家长进行线下随访，评估患儿不断变化的社会护理需求。"EMTT"通过量表线上监控患儿的心理变化状况，绘制心理变化曲线，明确进行心理干预的节点	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
19	4.3强化	4.730±0.458	0.097	4.870±0.352	0.072
20	4.3.1目的：强化患儿及其家长疾病管理知识和技能，促进其健康决策	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
21	4.3.2内容：依托"EMTT"，提供关于疾病管理案例研究学习，以游戏的方式强化患儿及其家长疾病管理知识及技能；提供与饮食、运动相关故事引发关于多重慢病的讨论，以此强化患儿及其家长健康决策；监控患儿的用药情况，通过评估使用药物的频率计算出患儿的药物依从率，不仅便于家长掌握患儿的用药情况，以便及时督促，还可根据评估的结果为患儿提供个体化的建议，以提高其药物依从率	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
22	4.4澄清与帮助	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
23	4.4.1目的：帮助患儿及其家长解决在疾病管理过程中所发生的问题及冲突	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
24	4.4.2内容：开展小组会议，线上讨论各种问题，如医疗状况，疾病管理及在学校发生的问题等。小组会议将在患儿放假期间开展，每次持续1h，参与人员为儿科过渡团队、患儿及其家长。通过小组会议，患儿及其家长提出自己关切的问题，而专业医疗人员能帮助其答疑解惑	3.470±0.990	0.285	4.130±0.352	0.085
25	4.5鼓励	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
26	4.5.1目的：利用同辈群体及家庭资源对患儿及其家长进行鼓励支持，帮助其顺利渡过到成人医疗服务	4.800±0.561	0.117	4.870±0.352	0.072
27	4.5.2内容：利用"EMTT"，同辈群体可进行线上信息交流，分享担忧及疑问，建立同辈支持网络。同时，为入组患儿的家庭照顾者进行配对，让"新手"家庭照顾者与更有经验的家庭照顾者相匹配，采用线上的方式使患儿更年幼的家庭能学习另一个家庭的经验教训	4.930±0.258	0.052	4.870±0.352	0.072
28	4.6教育	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
29	4.6.1目的：确保患儿及其家长明晰医疗过渡的概念、现状等，掌握多种慢性病相关知识与技能，以及心理健康教育方式	4.870±0.352	0.072	4.870±0.352	0.072
30	4.6.2内容：依托"EMTT"，提供基于循证构建多重慢病患儿医疗过渡电子手册，使患儿及其家长对医疗过渡的概念、现状等方面进行深入了解；链接中国慕课多种慢病管理课程，建立线上教育计划，对患儿及其家长进行多重慢病相关知识及技能的普及；设置多种慢性病健康科普专栏进行健康宣教，其中每个慢病专栏里包含膳食、运动、用药等健康科普知识，方便患儿及其家长进行浏览；进行反思练习及冥想练习，以文本和动画视频格式对患儿及其家长进行心理健康知识的普及	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
31	4.7引导	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
32	4.7.1目的：引导患儿顺利进入成人医疗服务	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052
33	4.7.2内容：儿科过渡团队与患儿及其家长进行线上讨论转向成人医疗服务的过程，在患儿掌握医疗过渡所需知识与技能，调整好心理状态后，在家长的辅助作用下逐步引导其进入成人医疗服务	4.930±0.258	0.052	4.930±0.258	0.052

基于E-Coach管理模式的儿童多重慢病医疗过渡干预模型构建研究

Construction of a Medical Transition Intervention Model for Multiple Chronic Diseases in Children Based on the E-Coach Management Model

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