Page 127 - 中国全科医学2022-10
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           of life of these children，it is suggested that medical workers should provide these caregivers with targeted guidance and supports
           with the features of the specific treatment phase of the children，and their caregivers' caregiving experiences and culture taken
           into consideration.
               【Key words】 Family caregivers；Pediatric；Tumors；Caregiving experiences；Qualitative；Systematic review


               近年来，全世界儿童肿瘤发病率逐年增长                ［1］ 。我国每      member( 以及其他与“家庭照护者”相关的词语 )，qualitative
           年新增 3 万 ~4 万例儿童肿瘤患者，儿童常见的恶性肿瘤主要                     作为英文检索词，系统检索中国知网、万方数据知识服务平台、
           包括白血病、中枢神经系统肿瘤、恶性淋巴瘤和各种实体瘤                          Web of Science、PubMed、EmBase 和 Medline，采集关于肿瘤
           等 ［2］ 。家庭成员作为肿瘤患儿的主要照顾者，在照护肿瘤患                      患儿家庭照护者照护经历的质性研究，检索时间均为建库至
           儿的过程中发挥着重要作用         ［2］ 。由于患儿身心发展的特殊性，             2021-06-01。具体检索策略请扫描本文二维码获取。
           再加上儿童恶性肿瘤治疗周期较长、治疗不确定性较大、治                          1.3 文献筛选与资料提取 由 1 名研究人员通过阅读文章标
           疗副作用较为严重且治疗费用较高，家庭照护者在生理、心                          题、摘要和结论进行文献初筛，以去除重复文献和与本研究
           理、精神等方面常承受着巨大的压力，并背负着沉重的经济                          主题不相符的文献。由 2 名研究人员通过阅读初筛后得到的
           负担 ［3-5］ 。系统了解家庭照护者在照护肿瘤患儿过程中的经                     文献全文，根据本研究的纳入和排除标准独立筛选符合要求
           历与感受，并探讨肿瘤患儿照护对家庭照护者生理、心理、                          的文献，并提取第一作者、发表年份、国家、研究方法、研
           社会功能等方面的影响，对于改善肿瘤患儿的照护现状及促                          究对象、感兴趣的现象及主要研究结果等资料。在筛选文献
           进其家庭照护者的身心健康具有重要的现实意义。目前，已                          与提取资料的过程中，若产生分歧，由第 3 方专业人士进行
           有学者采用 Meta 整合法对家庭照护者照护肿瘤患儿的经历进                      评估后做出最终裁决。
           行了总结与梳理，但现有研究主要聚焦家庭照护者在照护肿                          1.4 文献质量评价 由 2 名参与过澳大利亚乔安娜布里格斯
           瘤患儿过程中产生的心理负担           ［6-7］ ，或侧重于探讨家庭照护           研究所（JBI）系统评价培训项目的研究人员，按照澳大利亚
           者在照护肿瘤患儿时采取的模式和策略              ［8-9］ ，且在文献检索        JBI 循证卫生保健中心制定的质性研究质量评价标准                ［10］ 对所
           过程中均未对中文数据库进行系统检索。上述不足之处导致                          纳入研究的质量进行评价。该评价工具共有 10 个条目，每个
           现有整合结果可能存在片面性，且在实践中的适用性较差。                          条目采用“是”“否”“不清楚”“不适用”进行判定，若
           此外，现有研究多基于整体观来描述家庭照护者照护肿瘤患                          回答“是”计 1 分，若回答“否 / 不清楚 / 不适用”计 0 分，
           儿的经历，并未考虑到家庭照护者照护不同疾病阶段的患儿                          各条目得分相加即为总分（0~10 分）。按总分高低可将文献
           所产生的情绪、感受和体验可能存在差异。因此，本文通过                          质量分为 A、B、C 3 个等级。其中 A 级为 9~10 分，B 级为
           系统检索有关家庭照护者照护肿瘤患儿经历的中、英文质性                          5~8 分，C 级为 0~4 分。A 级文献偏倚风险最低，可直接纳入；
           研究，从家庭照护者照护肿瘤患儿的整体化体验和家庭照护                          C 级文献偏倚风险最高，需直接排除；B 级文献具有中等程度
           者照护不同疾病阶段肿瘤患儿的差异化感受两方面出发，全                          的偏倚风险，最终是否纳入由研究人员商议后确定（主要判
           面阐释肿瘤患儿家庭照护者的照护经历，旨在为我国医务工                          断依据为研究主题归纳的逻辑性及其分析结果的完整程度）。
           作者提升肿瘤患儿及其家庭照护者的福祉提供参考。                             在评价文献质量的过程中，若产生分歧，由第 3 方裁决。
           1 资料与方法                                             1.5 资料分析方法 采用澳大利亚 JBI 循证卫生保健中心的
           1.1 文献纳入和排除标准                                       汇集性整合方法对结果进行归纳与整合             ［10］ 。在充分理解所选
           1.1.1 纳入标准 （1）研究对象：根据 WHO 相关报道             ［3］ ，    文献的哲学视角和方法论的基础上，反复阅读纳入文献的研
           以 0~19 岁肿瘤患儿的家庭照护者为研究对象，其中家庭照护                      究结果、分析和解释所有研究结果的含义，将相似结果组合
           者主要指肿瘤患儿的父母和祖父母，也包括患儿的其他亲属                          归纳在一起，形成新的类别，然后将类别归纳为整合结果，
           / 家庭成员。（2）感兴趣的现象：肿瘤患儿家庭照护者照护                        形成更具有针对性、概括性与说服力的概念或解释                 ［11］ 。
           肿瘤患儿的经历。（3）情境：肿瘤患儿在肿瘤发展的不同阶                         2 结果
           段由家庭照护者对其进行照护。（4）研究类型：质性研究，                         2.1 文献检索结果 初步检索得到英文文献 3 938 篇、中文
           包括采用扎根理论、民族志、现象学、叙事研究等质性研究                          文献 1 606 篇。删除重复文献后，得到英文文献 3 542 篇、中
           方法的文章，以及以质性研究为主的混合性研究。                              文文献 1 507 篇。通过阅读文献的题目、摘要和结论，筛选出
           1.1.2 排除标准 （1）非中、英文文献；（2）无法获取全                      与本研究相关的英文文献 463 篇、中文文献 151 篇。通过对
           文或数据不全的文献；（3）重复发表的文献；（4）会议论文。                       文献进行仔细研读，最终纳入英文文献 9 篇             ［12-20］ 、中文文献
           1.2 文献检索策略 于 2021 年 6 月，以儿童 / 孩子 / 青少年，             3篇 ［4，21- 22］ 。文献筛选流程见图 1。
           癌症 / 肿瘤，照顾者 / 照护者 / 照料者，家庭成员 / 父母 / 亲属，             2.2 纳入文献的基本特征与质量评价
           经历 / 经验 / 体验，定性 / 质性等作为中文检索词，以 child                2.2.1 文献的基本特征 纳入的 12 篇           ［4，12-22］  文献中，
           /children/pediatric/adolescent/teenager，tumor/cancer/malignancy   5篇 ［4，12-13，21-22］ 来自中国，1 篇 ［14］ 来自韩国，3 篇 ［15-17］ 来
           /neoplasia/benign neoplasms（以及其他与“肿瘤”相关的 MeSH       自中东国家，3 篇     ［18-20］ 来自欧美国家。9 篇    ［12-20］ 英文文献
           词 ），parents/grandparents/family carers/family caregiver/family   中，3 篇 ［14，19-20］ 为主题分析研究，2 篇 ［12-13］ 为现象学研究，
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