Page 128 - 中国全科医学2022-10
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           2篇 ［15，17］ 为解释性现象学研究，1篇   ［18］ 为扎根理论研究，1篇    ［16］   期确诊、中期疗护、后期维持 3 个阶段（表 3）。
           为探索性研究；3 篇     ［4，21-22］ 中文文献中，2 篇  ［4，21］ 为现象学     2.3.1 整合结果 1：照护困境与负担影响 类别 1：情感和心
           研究，1 篇  ［22］ 为一般质性研究。12 项研究共纳入 301 例家庭              理困境。儿童罹患癌症后，家庭照护者面临着情感和心理的
           照护者，其中绝大多数家庭照护者为患儿父母，仅 1 项                 ［16］ 研   困境。在整个照护过程中，家庭照护者持续出现恐惧（受访者：
           究中，肿瘤患儿的家庭照护者除了患儿父母外，还包括了其                         “我感到很害怕，我不想回忆起那些日子。”               ［17］ ）、痛苦（受
           兄弟姊妹。纳入研究的基本特征具体见表 1。                               访者：“你知道被刀刺穿心脏是什么感觉吗？你知道度日如
           2.2.2 文献质量评价 12篇文献中，4篇        ［15-16，18-19］ 为A级文献，  年是什么感觉吗？这就是我们现在的感觉。”               ［12］ ）和自责（受
           其余8篇   ［4，12-14，17，20-22］ 均为 B 级文献。3 位研究者在商议后，      访者：“在生病前段时间，孩子跟我说解小便时不怎么顺畅，
           均认为所有 B 级文献的偏倚风险处于可接受的范围内，故 8                       他跟我说了几次，但是我一直没怎么在意，以为是上火，所
           篇 ［4，12-14，17，20-22］ B 级文献均被纳入分析。纳入文献质量评价           以说是我大意了，我这做父母的根本不负责任，我感觉特别
           结果具体见表 2。                                           后悔。”   ［22］ ）等负面情绪。在疾病治疗的不同阶段，家庭照
           2.3 Meta 整合结果 共提炼 38 个完整的研究结果，归纳出                   护者的心理和情感活动特征具有明显的差异性。在早期确诊
           11 个新的类别，并得到 2 个整合结果：照护困境与负面影响、                     阶段，家庭照护者对患儿患肿瘤产生强烈的不确定感，无法
           照护资源。本研究将家庭照护者照护肿瘤患儿的过程分为早                          接受患儿患肿瘤这一事实（受访者：“就像是晴天霹雳，当

                                                    表 1 纳入研究基本特征
                                            Table 1 Basic characteristics of the included articles
             纳入研究     年份（年）    国家     研究方法       研究对象            感兴趣的现象                     主要结果
            LIU 等 ［12］  2020   中国    现象学研究 10 位父母（8 位母 父母照护患有急性淋巴细胞 （1）孩子的癌症诊断是一场可怕的灾难；（2）
                                              亲，2 位父亲）      白血病儿童的经历            与“野兽”战斗；（3）佯装快乐及其他应对
                                                                                策略；（4）诊断披露，是否说出及如何说出
                                                                                孩子的癌症诊断；（5）对未来的期待——回
                                                                                归正常生活；（6）抚育患急性淋巴细胞白血
                                                                                病孩子的经历
            CHEN 等 ［13］  2020  中国    现象学研究 12 位母亲           母亲对新诊断为急性淋巴细 （1）知道诊断结果后的崩溃；（2）感受到
                                                            胞白血病儿童的关怀经历         双重负担；（3）时刻担心孩子的潜在风险；
                                                                                （4）在支持下渡过难关
            SON 等 ［14］    2020  韩国   主题分析法 10 位父母           患有癌症的青少年与其父母 （1）我能分享的限制性话题；（2）关系更近，
                                                            的家庭沟通经历             却又缺乏深度；（3）限制性话题对应对方式
                                                                                的影响
           DOUMIT 等 ［15］  2019  黎巴嫩   解释现象    11 位父母（9 位母 宗教灵性对黎巴嫩癌症患儿 （1）在我身边；（2）与其他父母的联系是
                                       学分析    亲，2 位父亲）      父母的意义               一种祝福，也是一种折磨；（3）认知的力量；
                                                                                （4）向陌生人诉说；（5）灵性非宗教
           MOGHADDASI  2018    伊朗      探索性    40 位家庭成员（24 儿童罹患白血病后家庭成员 （1）角色的改变；（2）人际关系的变化；
              等 ［16］                  质性研究    位母亲，11位父亲，的互动过程                   （3）社会交往的变化；（4）与上帝关系的
                                              4 位姊妹，1 位兄                        变化
                                              弟）
           DILEK 等 ［17］  2020  土耳其    解释现象    20 位 父 母（15 位 癌症儿童父母的情感体验         （1）消极情绪体验；（2）情感的压抑；
                                       学分析    母亲，5 位父亲）                         （3）积极情绪，包括骄傲、感激和希望
            KARS 等 ［18］  2011  荷兰     扎根理论    44 位 父 母（23 位 父母在患儿无法治愈时所经 （1）与失去相关的“放手”和“留住”；
                                              母亲，21 位父亲） 历的过程                   （2）“留住”与“放手”
           ZELCER 等 ［19］  2010  英国   主题分析法 25 位 父 母（16 位 颅内肿瘤患儿家庭成员在孩 （1）孩子患病后的生命轨迹；（2）父母的斗争；
                                              母亲，9 位父亲） 子临终阶段的经历                （3）实现在家中离世的障碍；（4）分享治
                                                                                疗的意义
            LEANNE ［20］  2008  澳大利亚 主题分析法 24 位 父 母（16 位 癌症患儿家庭照护者对安宁 （1）父母对安宁疗护的理解；（2）姑息治
                                              母亲，8 位父亲） 疗护的了解、患儿接受安宁 疗实践和临终关怀的优先事项
                                                            疗护的经历及家庭照护者对
                                                            安宁疗护的需求
            叶增杰等  ［4］  2017    中国    现象学研究 78 位 父 母（54 位 父母照护恶性肿瘤患儿过程 （1）成为一个合格的父亲／母亲；（2）努
                                    （混合研究） 母亲，24 位父亲） 中产生的心理韧性                  力使自己保持希望；（3）活在当下的积极
                                                                                应对
            马洁等  ［21］  2012    中国    现象学研究 10 位母亲           白血病患儿母亲在长期照顾 （1）母性角色的创伤；（2）孤独执行母性角色；
                                                            患儿过程中的经历与感受         （3）疾病的不确定感；（4）维持自我的
                                                                                稳定
             许飘 ［22］   2019    中国     一般质性  17 位 父 母（15 位 基于结构化理论视角，恶性 （1）患儿父母遭遇的情感伤害及无意识行动
                                       研究     母亲，2 位父亲） 实体肿瘤患儿父母的困境及 的生成；（2）患儿父母面临的多重困境及理
                                                            应对策略                性化行动的生成；（3）患儿父母无尽的担忧
                                                                                与反思性监控
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