Page 129 - 中国全科医学2022-10
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                                                    表 2 文献质量评价结果
                                            Table 2 Quality appraisal results of included articles
                纳入研究           ①     ②      ③     ④      ⑤     ⑥      ⑦     ⑧      ⑨     ⑩    得分（分）    总体质量
                LIU 等 ［12］     否     是      是     是      是     是      否     是      是     是       8        B
               CHEN 等 ［13］     是     是      是     是      是     否      否     是      是     是       8        B
               SON 等 ［14］    不清楚     是      是     是      是     是      否     是      是     是       8        B
              DOUMIT 等 ［15］    是     是      是     是      是     是      是     是      是     是       10       A
            MOGHADDASI 等 ［16］  是     是      是     是      是     是      是     是      是     是       10       A
               DILEK 等 ［17］    是     是      是     是      是     是      否     是      否     是       8        B
               KARS 等 ［18］     是     是      是     是      是     是      是     否      是     是       9        A
              ZELCER 等 ［19］    是     是      是     是      是     是      否     是      是     是       9        A
               LEANNE ［20］     是     是      是     是      是     否      否     是      是     是       8        B
               叶增杰等  ［4］     不清楚     是      是     是      是     否      否     是      否     是       6        B
               马洁等  ［21］     不清楚     是      是     是      是     否      否     是      否     是       6        B
                许飘 ［22］        是     是      是     是      是     是      否     是      否     是       8        B
              注：①所陈述的哲学视角与研究方法是否一致；②研究方法与研究问题或目标是否一致；③研究方法和收集数据的方法是否一致；④研究
           方法与数据的表达和分析是否一致；⑤研究方法和对结果的解释是否一致；⑥是否有关于研究人员的文化或理论定位的声明和阐述；⑦是否讨
           论了研究者对研究的影响，反之亦然；⑧参与者及其声音是否得到充分的代表；⑨该研究是否符合伦理标准，是否有正规机构批准的伦理申请；
           ⑩研究报告中得出的结论是否来自对数据的准确分析或解释

                           英文文献（n=3 938）                       来。”  ［18］ ），甚至出现了逃避行为（受访者：“爸爸对孩子
                           中文文献（n=1 606）                       还好吧，但是他工作忙，经常要出差，没有更多时间照顾她。
           通过数据库检索获得相关文献                                       工作也许是逃避，这些我能体谅。”           ［21］ ）。而在后期维持阶段，
           （n=5 544）：Web of Science   阅读文献标题后剔除重复文             家庭照护者对患儿所患肿瘤可能会复发或进展充满了恐惧（受
           （n=527）、PubMed             献（n=495）：
           （n=1 774）、EmBase           英文文献（n=396）              访者：“我不知道怎么去形容那种心情，其实心里一直都知
           （n=1 201）、Medline（n=436）、  中文文献（n=99）               道她有可能会复发，可当面对的时候又不相信。”                 ［21］ ）。
           中国知网（n=732）、万方数据
           知识服务平台（n=874）                                           类别 2：照护角色侵占生活。家庭照护者的生活被照护
                                                               工作全面侵占这一现象在肿瘤患儿接受治疗期间将持续存在。
                           英文文献（n=3 542）
                           中文文献（n=1 507）                       由于儿童认知能力、情感能力、语言能力尚未发展完全，其
                                                               罹患癌症后，至少需要一名家庭成员全程陪伴其治疗，并为
                                      阅读文献摘要剔除与主题不
                                      符的文献（n=4 435）：           其提供高质量、全天候的照护          ［5］ 。大多数家庭会按照夫妻双
                                      英文文献（n=3 079）            方的意愿来进行分工，选出一名成员独自承担肿瘤患儿的照
                                      中文文献（n=1 356）
                                                               护工作，采用“一人工作，一人照护”的模式来维系家庭的
                           英文文献（n=463）                         正常运转（受访者：“在孩子确诊后，我暂时放下所有的事情，
                           中文文献（n=151）
                                                               把我所有的时间都花在孩子身上。”             ［16］ ）。此外，当家庭照
                                      阅读全文后排除不符合纳入
                                      标准的文献（n=603）：            护者将肿瘤患儿照护工作作为生活的重心时，不可避免地会
            复筛初步纳入文献                  非肿瘤儿童家庭照护者的照             “冷落”其他家庭成员，这也导致了家庭关系失衡（受访者：
            的参考文献所得英                  护经历（n=556）
             文文献（n=1）                 未使用质性研究方法（n=38）          “我们之间的关系变得很冷淡，因为我们所有的注意力都集
                                      综述（n=9）                  中到了孩子身上。”       ［16］ ）。
                                                                   类别 3：经济负担。家庭照护者在照护过程中面临着巨
                          最终纳入定性分析的文
                          献（n=12）：                             大的经济压力，肿瘤的长期伴随治疗、反复发作让肿瘤患儿
                          英文文献（n=9）                            的家庭经济负担越来越重（受访者：“治疗费用就像一个永
                          中文文献（n=3）
                                                               远填不满的‘无底洞’”         ［12］ ）。尽管难以承受高昂的肿瘤治
                            图 1 文献筛选流程
                 Figure 1 Flow diagram of the article selection process  疗费用，但出于情感、血缘、责任和希望，许多家庭依旧选
                                                               择了“负重前行”（受访者：“孩子还需要一年多的巩固治
           时是无法接受的，本来以为就是普通的病。”                ［22］ ）。较多的      疗和定期检查，我和丈夫还要继续给孩子筹集治疗费用，之
           家庭照护者都产生了“天塌下来了”的无力感（受访者：“我                         后是慢慢还债。”      ［21］ ）。
                                                      ［12］
           感觉天要塌下来了，因为我们都知道血液疾病很难治疗。” ）。                           类别 4：社会文化负担。家庭照护者作为肿瘤患儿的主
           在中期疗护阶段，部分照护者产生了逃避心理（受访者：“我                         要照护者，自患儿患病后开始摒弃社交，长期身处医院精心
           有时候真的在想，想要离开一段时间，等一切都结束了再回                          地照护患儿（受访者：“在我儿子生病之前，我会去上班，
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