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参加社交活动，但现在我需要照顾孩子，所以已经放弃了这 表 3 家庭照护者照护不同疾病阶段肿瘤患儿的经历
些。” ［16］ ）。长时间处于高压状态下、缺乏正常的社交在一 Table 3 Caregiving experiences of family caregivers for children with
cancer at different stages of treatment
定程度上使家庭照护者背负了过重的情绪压力，但在责任感
整合
的支撑下或因担心自身负面情绪对患儿的治疗产生消极影响， 结果 类别 主题 主要出现的阶段
家庭照护者通常会选择压抑自身的情感（受访者：“我有时 照护 情感和心理 恐惧 ①②③
候想哭，但为了不让孩子注意到，我会把眼泪咽回去。” ［17］ ）、 困境 困境 痛苦 ①②③
与负
独自消化内心的痛苦（受访者：“孩子总是向我说抱歉，看 担影 自责 ①②③
到孩子这个样子，我不能向他谈论我的痛苦。” ［14］ ）。此外， 响 不确定感 ①②
由于我国居民癌症核心知识知晓率较低 ［23］ ，癌症的污名化现 天塌下来的无力感 ①
象较为严重，这也使得患儿及其家庭照护者承受了诸多本不 逃避情绪 ①②③
该由其承受的压力（受访者：“我不希望别人八卦我的孩子 照护角色的 独自承担照护角色 ①②③
或以不同的眼光看他。我也害怕孩子会听到。孩子还太小， 入侵 家庭关系失衡 ①②③
不明白这一点，但这让我很不舒服，我不能忍受。” ［12］ ）。 经济负担 经济上的重压 ①②③
家庭照护者因担心患儿被歧视，并且为了让患儿将来能够顺 负重前行 ①②③
利回归社会，通常选择向周围人隐瞒患儿患病的事实（受访者： 社会文 压抑自我的情感 ①②③
化压力
“只有我最亲的亲戚知道我女儿生病的事情，其他人都不知道。 社交活动的摒弃 ①②③
我要替我女儿保护隐私，我女儿将来还要长大嫁人呢，我不 污名化与歧视 ①②③
希望我女儿上了幼儿园以后被别人在背后指指点点。” ［22］ ）， 不愿告知实情的负担 ①②③
但这也导致家庭照护者无法获得广泛、良好的社会支持，无 宗教与精神 现实与信仰的冲突 ①②③
负担
法及时缓解抑郁情绪、排解内心苦闷。 责任感与负罪感 ①②③
类别 5：宗教与精神负担。宗教信仰可以给照护者带来 医疗知识和 对疾病的茫然 ①
护理技能的
精神力量。然而，患儿罹患肿瘤这一现实使家庭照护者对其 缺乏 疾病知识的缺乏 ①②③
信仰产生了怀疑（受访者：“我感觉似乎上帝再也看不到我 照护技能的缺乏 ①②
们了，我们一直在呼唤他，但他从来没有回应过，我总是问 照护 自身资源 尽力维持正常状态 ①②③
资源
［16］
上帝，为什么他要这样对我妹妹。” ）。另外，为人父母 保持乐观的态度 ①②③
的责任感也使部分家庭照护者产生了严重的负罪感，将患儿 改变生活目标 ①②③
患病的主要原因归咎于自身（受访者：“儿子生病是因为我 无惧他人眼光 ①②③
没有好好照顾他，我怪我自己。他喜欢在外面吃，喜欢吃热狗， 保持治愈的希望 ①②③
还总是吃两份，我不该让他这么做。” ［13］ ）。 修正对孩子的期望 ①②③
类别 6：医疗知识与护理技能的缺乏。特别是在早期确 适度的回避策略 ①②③
诊阶段，大部分家庭照护者常感到茫然无措，对患儿罹患的 与他人相关 家人的支持 ①②③
的资源
疾病了解甚少（受访者：“一天早上，孩子告诉我他脚很软 亲友支持 ①②③
很痛。我带孩子去了诊所，我真的很担心，所以我一直问医 病友间的互帮互助 ①②③
生到底是什么情况……医生也不知道是什么原因，孩子的情 与医护人员的全面交流 ①②③
况变得越来越糟糕。” ［13］ ）。此外，疾病知识的缺乏也使家 与陌生人的交流 ①②③
“非人”的 民间资源 ①②③
庭照护者对患儿身体出现的异常症状与体征缺乏警觉性，一
外部资源
定程度上导致患儿未能得到及时的诊断和治疗（受访者：“我 公共资源 ①②③
支持性政策 ①②③
们当时是 8 个月诊断出来的，当时不舒服的症状一点都没有。
文化与 宗教信仰 ①②③
我妈抱她的时候摸到的，当时肿瘤就已经很大了，有 12 cm
信仰资源 家长的责任感 ①②③
左右。中间小孩儿发过一次烧，但是我们想着小孩子发烧也
安宁疗 对安宁疗护的错误认知 ②③
［22］
是很正常的事情，谁会往这方面想。” ）。部分家庭照护 护知识
者照护技能的缺乏也对患儿造成了间接的伤害（受访者：“我 安宁疗护的可及性 ②③
注：①表示早期确诊阶段，②表示中期疗护阶段，③表示后期维
们不知道怎么护理，医生也没跟我们说什么红药水的事情，
持阶段
后来小孩子就烂屁股了。” ［22］ ）。
2.3.2 整合结果 2：照护资源 类别 7：自身资源。家庭照护 有刻意地去保护孩子，只是当他和朋友出去的时候，会让他
者在照护患儿的过程中，会充分挖掘自身已有的照护资源。 带着手机。” ［19］ ）和平和乐观的心态（受访者：“我现在
一些家庭照护者学着去接受和面对患儿的病情，让肿瘤患儿 只能尽力照顾他，不知道以后会发生什么事，其实一个健康
居家照护工作成为家庭生活的一部分，尽力保持良好的生活 的孩子也有可能说走就走，人生就是这样无常。” ［21］ ）。
状态（受访者：“我们和他的脑内的肿瘤一起生活，我们没 一些家庭照护者选择改变自身的生活目标（受访者：“一方