Page 132 - 中国全科医学2022-10
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差异，但患儿家庭照护者的照护经历却具有很高的相似度。 的家庭照护者希望能够具备良好的肿瘤照护知识和技能，这
因此，本研究的结果具有一定程度的可推广性。 与既往研究结果相一致 ［31-33］ 。基于医学学科极强的专业性，
3.1 家庭照护者不同阶段经历的差异性和多样性 家庭照 普通的家庭照护者对患儿所患疾病相关知识了解程度不高。
护者作为肿瘤患儿的主要照护者，会参与患儿的整个治疗过 知识的获得与运用可以使照护者更加从容地照护患儿，成为
程 ［24-25］ 。家庭照护者的照护经历随着患儿治疗阶段的变化而 照护患儿的“专家”。因此，我国医护人员（包括医务社工）
改变 ［26］ 。在早期确诊阶段，大部分照护者都对患儿罹患肿瘤， 可加强对家庭照护者的肿瘤患儿护理与康复知识、技能培训，
特别是恶性肿瘤，感到不可置信，出现了痛苦、恐惧、自责、 进而提高家庭照护者照护患儿的能力，如使家庭照护者掌握
“天塌下来了”的无力感等负性情绪，难以接受甚至企图逃 白血病患儿化疗期间的疼痛管理策略、儿童恶性肿瘤症状监
避患儿患肿瘤这一客观事实。在此阶段，家庭照护者不断地 测与管理方面的基本知识与技能 ［28，34］ 。此外，将家庭照护
让自身接受患儿患肿瘤这一事实，医务人员和家庭支持的重 者纳入医疗团队，充分发挥其主观能动性，并使其参与患儿
要性开始凸显。在中期疗护阶段，家庭照护者已全力参与照 治疗与照护计划制定与实施的过程，甚至让其成为照护者技
护工作。此时，家庭照护者对因照护患儿而产生的生理、经济、 能培训中的“主角”，均有助于帮助患儿实现生理、心理、
心理和精神等负担有着直观和明显的感受。在此阶段，家庭 社会的全面康复，同时这一举措也符合“决策共享”理念 ［35］ 。
照护者通过挖掘外部资源、不断与医生 / 护士 / 其他专业人员 3.3 我国“责任照护伦理”的两面性 在我国及其他一些东
/ 病友互动，获得照护的力量。在后期维持阶段，家庭照护者 方国家，肿瘤患儿的家庭照护者将责任感贯穿照护过程。而
逐渐认识到患儿将不久于人世，需要面对患儿离世的事实。 从其他国家肿瘤患儿家庭照护者的照护经历可以看出，宗教
部分家庭照护者会在逐渐接受患儿离世这一现实的基础上， 信仰为其提供了更多的精神支持。责任感作为一种价值观在
以积极的态度开始新的生活，但也有部分家庭照护者，选择 东方文化中被广泛推崇 ［36］ ，“父母养育孩子”“父母要对孩
拒绝接受患儿离去的事实，这也将进一步加重其心理和精神 子负责”等价值观念内化于很多国人的心中。责任感能激发
上的负担。 家庭照护者的照护情怀、增强照护者的抗逆力 ［36］ 。“责任照
笔者认为，可通过引入专业“第三方”，帮助家庭照护 护伦理”学说在视家庭为一个自然而然的照护单位的同时，
者减轻照护负担，促进其积极获得照护资源 ［27］ 。专业“第三 也认为家庭照护者的一些非照护行为可引发伦理变异，甚至
方”包括综合性 / 专科医院卫生专业技术人员、社区医护人员、 将家庭照护者主动向外界寻求帮助，如申请慈善救助看作是
医务社工、志愿者及心理治疗师等专业人士。专业“第三方” 一种非伦理行为。另外，“责任照护伦理”也一定程度上强
可在患儿不同治疗阶段介入患儿家庭，并根据家庭照护者在 化了家庭照护者的医疗决策权，导致本身对疾病治疗方式就
不同阶段面临的棘手问题及其应对策略，给予其不同的帮助。 没有太多选择权的患儿主体性弱化 ［37］ 。患儿的声音也需要被
在早期确诊阶段，专业“第三方”可协助家庭成员确认诊断 更多地倾听。因此，医护人员与医务社会工作者在医疗实践
的合理性和接受患儿患病的事实，进而避免照护者产生不必 中可基于服务对象的家庭状况，使用专业方法（如认知行为
要的愧疚感和无力感。在包括中期疗护阶段在内的3个阶段中， 疗法、个案工作法、认知心理咨询等）激发正向的文化力（如
从社会系统理论的视角出发 ［21，28］ ，“专业第三方”可帮助 在咨询中，强化照护者对责任践行所带来的满足感和力量的
家庭照护者缓解和减轻各种由照护患儿所产生的负担和压力， 感知），减少文化中的消极因素给照护者带来的负面效应（如
并向其提供微观（如使用家庭治疗法解决家庭成员之间的矛 使用认知行为疗法帮助家庭照护者消除因接受慈善救助而产
盾）、中观（如举办合理、合法的宗教活动缓解部分有宗教 生的愧疚甚至羞耻情绪）。
信仰的家庭照护者的心理和精神压力） ［29］ 和宏观（对重症肿 综上，本研究通过严格筛选中、英文质性研究，分析了
瘤患儿和贫困家庭采取特殊的倾斜性政策帮扶）层面的人文 肿瘤患儿家庭照护者的照护经历。本研究发现，家庭照护者
关怀 ［22］ 。在后期维持阶段，“专业第三方”可支持和引导家 照护不同疾病阶段的患儿所产生的情绪、感受和体验可能存
庭照护者选择正确的方式和策略与患儿进行告别，协助营造 在差异。同时家庭照护者也会积极寻找和获取各种资源，来
安全的氛围，以使家庭成员和患儿拥有对生命的掌控感，如 走出照护困局。因此，专业人员在帮助和支持这一群体时，
提前为家庭照护者做好告别计划、让家庭照护者与患儿有充 需考虑患儿治疗阶段的特性和照护经历影响的两面性，适地、
足的时间告别而不留遗憾 ［18］ 。我国临终关怀和肿瘤患者人文 适时提供给患者及其家属适合的服务。其次，需为家庭照护
关怀工作起步较晚，医护人员本身也缺乏开展相关工作的专 者提供照护相关的知识和技能培训，并将其纳入医疗团队，
业知识、技能和经验。因此，应加大对包括医护人员在内的 使其参与患儿治疗与照护计划的制定过程。
专业“第三方”人员的专业培训 ［30］ 。 本研究存在局限之处：（1）本研究纳入的部分文献，不
3.2 加大对“专家照护者”的培训与赋能 近年来，“专家 仅描述了家庭照护者照护肿瘤患儿的经历，还对患儿接受治
病人”成为医疗界关注的一个热点话题 ［29-30］ 。本研究发现， 疗的经历进行了主题概括 ［14］ 。相对于仅单纯分析照护者照护
家庭照护者有成为“专家照护者”的必要性，并具备成为患 经历的研究而言，此类文献概括的主题可能不够聚焦。本研
儿“专家照护者”的能力和潜质。从类别 6“医疗知识的缺乏” 究通过从其他文献中选取合适的主题，弥补这一不足，最终
这一主题中可以发现，在“以患儿为中心”的医疗模式下， 使主题达到了饱和状态。（2）本研究选取的大部分文献并未
家庭照护者对照护知识和技能有较大的需求。我国肿瘤患儿 提及照护者的种族、文化背景、价值观、性别等因素对其照
