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面会与其他父母交流，相互支持；另一方面会通过改变以往 问题得到了缓解（受访者：“许多善良的网友众筹捐钱并留
的计划和目标来适应目前的生活。” ［4］ ），无惧他人的眼光 言鼓励我们，祝愿我们的孩子早日康复。” ［12］ 受访者：“李
（受访者：“那一次，在医院的电梯里有个小男孩就蹭到他 医生让我申请了慈善基金，再加上我手里的，算是凑够了做
边上去，然后小男孩的妈妈就赶忙把他拉开了，当时我心里 手术的钱，所以我就觉得这个医院特别好，能体谅我们的难处，
很生气，我就对那位妈妈说你别这样，我家孩子没有传染病， 在这方面我真的特别感谢。” ［22］ ）。（2）公共资源：虽然
可能比你们感冒的孩子还好一点，我们家孩子的病不是传染 我国的医疗保障体系仍在不断完善中，但各地医保政策系统、
的！” ［22］ ），对治愈始终抱有希望（受访者：“你总是相信 各级医院医疗救助系统的顺利运行，也一定程度上减轻了家
所有的问题都会被解决的，所以你不会想放弃。” ［19］ ），并 庭照护者的经济压力（受访者：“我们的报销比例还是蛮高的，
［22］
尽可能地为患儿多做点事（受访者：“如果你什么都不做， 大概是 90%，除了门诊不报销，其他住院的都报销。” ）。（3）
她可能会在一两周内离开。如果让她治疗的话，她能多活两 支持性政策资源：家庭所在地的乡（镇）或街道民政部门为
个月，甚至更长时间。” ［18］ ），来减轻负性体验对自身造成 大病患儿家庭提供的社会支持也缓解了肿瘤给患儿家庭带来
［22］
的不利影响。部分家庭照护者在患儿治疗过程中会不断修正 的沉重经济负担（受访者：“居委给了大病补助 10 万块。” ）。
对患儿的过高期望（受访者：“我们曾经对他有很高的期望， 类别 10：文化与信仰资源。在国外，宗教信仰是大部分
希望他是一个有才华的人。现在我认为孩子不应该太累或压 家庭照护者坚持不懈地提供照护的动力和源泉（受访者：“我
力太大，健康最重要，我想让他无忧无虑。我们不会强迫他 没办法控制，我只能把自己交托出去，交给上帝，其他我真
学习，他只要及格就行了。” ［12］ ），以积极的心态来面对患 的无能为力了，只能祈求让我领受上天的回馈。” ［21］ ）。在
儿的治疗。部分家庭照护者为了给患儿创造一个最好的治疗 国内，家庭照护者更多地以责任（受访者：“我认真承担做
环境，避免患儿过度担心，会适度回避患儿对疾病关键问题 父母的责任，尽我最大的努力支持孩子的治疗。” ［12］ ）、情
的追问（受访者：“我们不敢让孩子知道，我们从不在孩子 怀（受访者：“就冲孩子喊我们一声爸爸妈妈，我俩就不能
面前谈论他的疾病。我希望他充满希望，所以我告诉孩子‘每 放弃，老人生病你都还要争取。想着让他们多活两天呢，何
个人都可能生病，你只是有严重的贫血，不是白血病，是可 况孩子的未来还这么长怎么能忍心放弃？咱们活着不就是为
以治愈的’” ［12］ ），而自身却因此承受较重的心理和精神压力。 了孩子？这个孩子你都不救再要孩子还有什么意义？我俩从
类别 8：与他人相关的资源。在整个治疗过程中，除了 没想过要放弃，因为都没努力咋知道未来是啥样？” ［22］ ）激
自身资源外，家庭照护者也获得了来自他人的大力支持。首 发自身的内在动力。
先，家人的支持能够减轻照护者的照护负担（受访者：“我 类别 11：安宁疗护知识。对于癌症晚期患儿，家庭照护
的家人给了我很大的支持。他们照顾我其他的孩子，他们为 者需面对患儿即将离世这一事实。部分家庭照护者对安宁疗
我做饭，监督我孩子的学习，他们的帮助让我感到轻松与平 护的认知度不高且存在认知误区，认为安宁疗护会割裂患儿
静。” ［15］ ）；而来自其他亲友的支持，也让家庭照护者变得 与医院的联系、阻碍患儿得到治疗（受访者：“当时医院有
更加坚强、勇敢（受访者：“我的朋友都陪在我身边，他们 个护理人员告诉我们让我们接受安宁疗护，我感到很害怕，
为我做饭，照顾我的其他孩子。每次我来这里时，都会有朋 以为医院不会再接收我们了。” ［20］ ）。而事实表明，安宁疗
友陪着我，这一切都让我更坚强。” ［15］ ）。其次，患儿家属 护服务可及性越高、家庭照护者对安宁疗护的了解和接受程
间的互帮互助使家庭照护者获得了很多感同身受的慰藉（受 度越高，越能最大限度地减轻临终患儿的身心痛苦及家庭成
访者：“我们互相安慰，没有经历过的人无法与你产生共鸣， 员的精神痛苦，越能让家庭成员更加从容地面对患儿的死亡
最好是和有同样经历的人交流。” ［12］ ）。部分家庭照护者通 （受访者：“我当时很紧张，我知道医院的人不会来这里，
过分享疾病知识和照护经验，提高自我价值感（受访者：“我 安宁疗护团队帮助我们处理了许多的事情，我们也得到了很
不想以后的新病友重蹈覆辙，所以我开了微信公众号，建了 好的照顾。我们与医院的护士有过一次交谈，护士说会把我
微信群，把我的经验都写上发到群里供他们参考。我还会写 们转介给安宁疗护团队。” ［20］ ）。
一些国外就医的信息和渠道，就是希望能帮到大家。” ［22］ ）。 3 讨论
此外，通过与医护人员进行沟通交流，家庭照护者许多照护 本研究发现大部分家庭照护者在照护肿瘤患儿的过程中
相关的问题得到了有效、切实解决（受访者：“肿瘤护士很 都会面临沉重的经济、精神等负担。同时，家庭照护者又能
好，在大多数时候，如果我需要什么东西，我就会打电话给 积极地从自身、他人（处）、“非人”的外部、文化与信仰（中）
她。” ［20］ ）。最后，与陌生人交谈时，家庭照护者可以不必 汲取前行的力量，并从安宁疗护中感受到生命的尊严。
过度在意他人的看法和评价，负性情绪得到了及时宣泄（受 本研究纳入文献的研究对象来自不同的国家，如澳大利
访者：“我们与研究人员或者其他人交流，发泄我们的情绪， 亚、黎巴嫩、韩国、中国。受地域文化的影响，肿瘤患儿家
不必担心会被同情或被认出来。” ［15］ ）。 庭照护者的照护经历存在一定程度的差异。如与我国相比，
类别 9：“非人”的外部资源。“非人”的外部资源主 国外肿瘤患儿的家庭照护者在照护患儿时，多依靠宗教信仰
要包括民间资源、公共资源和支持性政策资源。（1）民间资源： 来提供源源不断的动力。本研究也发现，不同国家的家庭照
儿童罹患癌症后，部分患儿家庭通过自己发起大病筹款或向 护者在照护肿瘤患儿时，面临的困境与压力、经历的过程大
当地慈善总会 / 基金会等公益组织申请大病救助，资金短缺的 体一致。同时，虽然不同类型癌症患儿的治疗方案存在明显
