中国全科医学 ›› 2022, Vol. 25 ›› Issue (04): 416-423.DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.258
所属专题： 肿瘤最新文章合集； 患者家庭因素相关最新文章合集
何龙韬1,2,*, 吴汉2
收稿日期:2021-04-21
修回日期:2021-06-10
出版日期:2022-02-05
发布日期:2022-01-29
通讯作者:
何龙韬
基金资助:Experiences of Family Caregivers of Chinese Cancer Patients：a Qualitative Meta-synthesis
HE Longtao1，2*，WU Han2
1.Department of Sociology，Nanjing University，Nanjing 210000，China
2.Research Institute of Social Development，Southwestern University of Finance and Economics，Chengdu 611130，China
*Corresponding author：HE Longtao，Associate professor，Master supervisor；E-mail：lzhlt01@hotmail.com
Received:2021-04-21
Revised:2021-06-10
Published:2022-02-05
Online:2022-01-29
摘要： 背景随着中国人口老龄化的加深与癌症发病率的不断攀升，癌症患者的照护需求也随之增加，家庭照护是其中重要的一个方面。照护行为和经历会给家庭照护者带来不同层面的影响，因此系统且全面地对中国癌症患者家庭照护者的照护经历和体验进行研究是极其必要的。目的系统整合与评价中国癌症患者家庭照护者的照护经历与体验。方法2021年1—5月，系统检索Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library、Grew Literature in the Health Sciences、中国知网（CNKI）和万方数据知识服务平台中与中国癌症患者家庭照护者经历有关的质性研究，检索时限为建库至2021-05-23。采用2016版澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对文献质量进行评价，纳入符合标准的质性研究，并采用质性Meta整合的方法对所有纳入研究的结果进行综合分析。结果最终纳入符合要求的质性研究19篇（中文6篇和英文13篇），共计295例研究对象（家庭照护者）。其中，9篇文献质量评价结果为A级，偏倚风险很低；10篇评价结果为B级，偏倚风险较低。通过对19篇文献的研究主题进行整合分析，归纳整合为3个一级主题和15个二级主题，3个一级主题分别为以患者为中心的照护需求、照护的负担和照护的正向积极作用。结论通过对中国癌症患者家庭照护者照护经历的质性Meta整合，深入、全面地呈现了中国癌症患者家庭照护者的经历。本研究的结果能够助力完善满足以患者为中心的照护需求的医疗体制建设；在微观、中观和宏观层面加强影响照护经历的积极因素，并且进行死亡和生命教育等干预措施来减轻文化因素对照护经历的负面影响。
中图分类号:
HE Longtao, WU Han.
Experiences of Family Caregivers of Chinese Cancer Patients：a Qualitative Meta-synthesis [J]. Chinese General Practice, 2022, 25(04): 416-423.
图1 PRISMA文献筛选流程
Figure 1 PRISMA Flow diagram of the article selection process
| 纳入文献 | 问题1 | 问题2 | 问题3 | 问题4 | 问题5 | 问题6 | 问题7 | 问题8 | 问题9 | 问题10 | 总体质量 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| HE等[ | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| LI等[ | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| WONG等[ | 否 | 是 | 是 | 否 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | B |
| TANG[22] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| LIN等[23] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| MOK等[24] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| CHUNG等[25] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 不清楚 | 是 | 是 | B |
| FU等[26] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| TANG[27] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| SIMPSON[28] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| LI等[29] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| ZENG等[30] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 不清楚 | 是 | 是 | B |
| CHEN等[31] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| 李彩云等[32] | 是 | 是 | 是 | 不清楚 | 是 | 否 | 否 | 是 | 否 | 是 | B |
| 司善菊等[33] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 否 | 否 | 是 | B |
| 王宝莲等[34] | 是 | 是 | 是 | 是 | 不清楚 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| 王晓蔚等[35] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| 武曌等[36] | 是 | 是 | 是 | 是 | 不清楚 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| 张雪莲等[37] | 不清楚 | 是 | 是 | 否 | 是 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
表1 纳入的中国癌症患者家庭照护者经历相关质性研究的质量评价
Table 1 Quality appraisal results of included studies on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients
| 纳入文献 | 问题1 | 问题2 | 问题3 | 问题4 | 问题5 | 问题6 | 问题7 | 问题8 | 问题9 | 问题10 | 总体质量 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| HE等[ | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| LI等[ | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| WONG等[ | 否 | 是 | 是 | 否 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | B |
| TANG[22] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| LIN等[23] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| MOK等[24] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| CHUNG等[25] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 不清楚 | 是 | 是 | B |
| FU等[26] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| TANG[27] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| SIMPSON[28] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| LI等[29] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| ZENG等[30] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 不清楚 | 是 | 是 | B |
| CHEN等[31] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 是 | 是 | 是 | 是 | A |
| 李彩云等[32] | 是 | 是 | 是 | 不清楚 | 是 | 否 | 否 | 是 | 否 | 是 | B |
| 司善菊等[33] | 是 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 否 | 否 | 是 | B |
| 王宝莲等[34] | 是 | 是 | 是 | 是 | 不清楚 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| 王晓蔚等[35] | 不清楚 | 是 | 是 | 是 | 是 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| 武曌等[36] | 是 | 是 | 是 | 是 | 不清楚 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| 张雪莲等[37] | 不清楚 | 是 | 是 | 否 | 是 | 否 | 否 | 是 | 是 | 是 | B |
| 第一作者 | 研究方法 | 目的 | 数据收集方法 | 样本特征 |
|---|---|---|---|---|
| HE等[ | 福柯话语分析 | 探讨中国农民工照护者的孝道与照护之间的关系，并构建孝道对照护者生活经历的中介作用模型 | 深度访谈法（历时5个月） | 24例家庭照护者（1例为儿媳，12例为儿子，11例为女儿） |
| LI等[ | 主题分析法 | 了解患癌夫妻的生活经历，探讨配偶照护者的照护角色及经历 | 焦点小组法（90~120 min/次） | 17例家庭照护者（男8例，女9例），11例癌症患者 |
| WONG等[ | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 描述中国临终癌症患者家属在临终关怀中的经历 | 半结构访谈法（60~90 min/人） | 20例家庭照护者（女16例，男4例） |
| TANG[22] | 扎根理论 | 了解深圳癌症晚期患者家庭照护者的经验，描述患者对家庭照护者日常生活的影响 | 半结构访谈法（90 min/人） | 20例家庭照护者（10例为配偶，3例为儿子，3例为女儿，2例为父亲，2例为母亲） |
| LIN等[23] | 主题分析法 | 探讨癌症患者的男性配偶作为照护者的生活经历 | 半结构访谈法（60 min/人） | 9例男性家庭照护者 |
| MOK等[24] | 扎根理论 | 描述家庭照护者的角色，探讨中国家庭照护者对临终患者护理的过程和影响 | 半结构访谈法（75~135 min/人） | 24例家庭照护者（17例为配偶，6例为母亲，1例为朋友） |
| CHUNG等[25] | 主题分析法 | 探讨中国配偶与患癌亲人的婚姻关系及其照护经历 | 半结构访谈法（历时8个月） | 15例家庭照护者（男7例，女8例） |
| FU等[26] | 主题分析法 | 了解不同治疗阶段的家庭照护者"希望"的内容及变化过程 | 半结构访谈法 | 16例家庭照护者（男8例，女8例） |
| TANG[27] | 主题分析法 | 探讨家庭照护者对癌症晚期患者的关怀与丧亲体验 | 半结构访谈法（90 min/人） | 20例家庭照护者（11例为配偶，3例为母亲，1例为父亲，2例为女儿，3例为儿子） |
| SIMPSON[28] | 诠释性现象学分析法 | 识别关于乳腺癌患者和家庭照护者的家庭信念及这些信念如何影响家庭功能 | 半结构访谈法 | 39例家庭照护者（未说明性别），20例患者 |
| LI等[29] | 描述性质性分析法 | 探索夫妻在共同应对结直肠癌过程中的相互支持 | 深度访谈法（60~90 min/次） | 11例家庭照护者（女6例，男5例） |
| ZENG等[30] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 探讨上海市老年人家庭照顾者在照顾过程中的责任、负担和支持需求的经历 | 半结构访谈法（45~80 min/人） | 11例家庭照护者（女9例，男2例） |
| CHEN等[31] | 案例研究 | 探索参与者对"希望"的构建，"希望"如何帮助其应对疾病，以及利用了哪些社会文化资源来建立和维持这些"希望" | 深度访谈法 | 5例家庭照护者（未说明性别），10例患者 |
| 李彩云等[32] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 探讨肝癌患者家庭照护者的心理体验 | 半结构访谈法（30~60 min/人） | 12例家庭照护者（女8例，男4例） |
| 司善菊等[33] | 描述性质性分析法（Colaizzi分析法） | 考察老年退休患者的家庭照护者的感受、在照护中的多重角色及所需支持等 | 半结构访谈法（20~30 min/人） | 10例家庭照护者（女8例，男2例），10例癌症患者（女2例，男8例） |
| 王宝莲等[34] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 阐明家庭照护者对临终长者（癌症患者）的照护经历及需要 | 半结构访谈法（40~60 min/人） | 8例家庭照护者（均为女性） |
| 王晓蔚等[35] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 了解直系亲属作为癌症患者照护者的经验 | 深入访谈（30~120 min/人） | 14例家庭照护者（未说明性别） |
| 武曌等[36] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 探索家庭照护者对老年住院患者（癌症患者）的照护经验 | 半结构访谈法（40~60 min/人） | 10例家庭照护者（女8例，男2例） |
| 张雪莲等[37] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 阐明骨肉瘤患者家庭照护者的负担 | 深入访谈（30~60 min/人） | 10例家庭照护者（女8例，男2例） |
表2 纳入的中国癌症患者家庭照护者经历相关质性研究的基本特点
Table 2 Basic characteristics of the included literature on the experience of family caregivers of Chinese cancer patients
| 第一作者 | 研究方法 | 目的 | 数据收集方法 | 样本特征 |
|---|---|---|---|---|
| HE等[ | 福柯话语分析 | 探讨中国农民工照护者的孝道与照护之间的关系，并构建孝道对照护者生活经历的中介作用模型 | 深度访谈法（历时5个月） | 24例家庭照护者（1例为儿媳，12例为儿子，11例为女儿） |
| LI等[ | 主题分析法 | 了解患癌夫妻的生活经历，探讨配偶照护者的照护角色及经历 | 焦点小组法（90~120 min/次） | 17例家庭照护者（男8例，女9例），11例癌症患者 |
| WONG等[ | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 描述中国临终癌症患者家属在临终关怀中的经历 | 半结构访谈法（60~90 min/人） | 20例家庭照护者（女16例，男4例） |
| TANG[22] | 扎根理论 | 了解深圳癌症晚期患者家庭照护者的经验，描述患者对家庭照护者日常生活的影响 | 半结构访谈法（90 min/人） | 20例家庭照护者（10例为配偶，3例为儿子，3例为女儿，2例为父亲，2例为母亲） |
| LIN等[23] | 主题分析法 | 探讨癌症患者的男性配偶作为照护者的生活经历 | 半结构访谈法（60 min/人） | 9例男性家庭照护者 |
| MOK等[24] | 扎根理论 | 描述家庭照护者的角色，探讨中国家庭照护者对临终患者护理的过程和影响 | 半结构访谈法（75~135 min/人） | 24例家庭照护者（17例为配偶，6例为母亲，1例为朋友） |
| CHUNG等[25] | 主题分析法 | 探讨中国配偶与患癌亲人的婚姻关系及其照护经历 | 半结构访谈法（历时8个月） | 15例家庭照护者（男7例，女8例） |
| FU等[26] | 主题分析法 | 了解不同治疗阶段的家庭照护者"希望"的内容及变化过程 | 半结构访谈法 | 16例家庭照护者（男8例，女8例） |
| TANG[27] | 主题分析法 | 探讨家庭照护者对癌症晚期患者的关怀与丧亲体验 | 半结构访谈法（90 min/人） | 20例家庭照护者（11例为配偶，3例为母亲，1例为父亲，2例为女儿，3例为儿子） |
| SIMPSON[28] | 诠释性现象学分析法 | 识别关于乳腺癌患者和家庭照护者的家庭信念及这些信念如何影响家庭功能 | 半结构访谈法 | 39例家庭照护者（未说明性别），20例患者 |
| LI等[29] | 描述性质性分析法 | 探索夫妻在共同应对结直肠癌过程中的相互支持 | 深度访谈法（60~90 min/次） | 11例家庭照护者（女6例，男5例） |
| ZENG等[30] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 探讨上海市老年人家庭照顾者在照顾过程中的责任、负担和支持需求的经历 | 半结构访谈法（45~80 min/人） | 11例家庭照护者（女9例，男2例） |
| CHEN等[31] | 案例研究 | 探索参与者对"希望"的构建，"希望"如何帮助其应对疾病，以及利用了哪些社会文化资源来建立和维持这些"希望" | 深度访谈法 | 5例家庭照护者（未说明性别），10例患者 |
| 李彩云等[32] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 探讨肝癌患者家庭照护者的心理体验 | 半结构访谈法（30~60 min/人） | 12例家庭照护者（女8例，男4例） |
| 司善菊等[33] | 描述性质性分析法（Colaizzi分析法） | 考察老年退休患者的家庭照护者的感受、在照护中的多重角色及所需支持等 | 半结构访谈法（20~30 min/人） | 10例家庭照护者（女8例，男2例），10例癌症患者（女2例，男8例） |
| 王宝莲等[34] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 阐明家庭照护者对临终长者（癌症患者）的照护经历及需要 | 半结构访谈法（40~60 min/人） | 8例家庭照护者（均为女性） |
| 王晓蔚等[35] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 了解直系亲属作为癌症患者照护者的经验 | 深入访谈（30~120 min/人） | 14例家庭照护者（未说明性别） |
| 武曌等[36] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 探索家庭照护者对老年住院患者（癌症患者）的照护经验 | 半结构访谈法（40~60 min/人） | 10例家庭照护者（女8例，男2例） |
| 张雪莲等[37] | 现象学分析法（Colaizzi分析法） | 阐明骨肉瘤患者家庭照护者的负担 | 深入访谈（30~60 min/人） | 10例家庭照护者（女8例，男2例） |
| 一级主题 | 二级主题 | 原始研究引文 |
|---|---|---|
| 以患者为中心的照护需求 | 照护技能 | 我希望护士教我如何照护他的口腔卫生……我们很想亲自照护他，但我们不知道如何进行基本的照护，我们担心会伤害他[ |
| 医学知识 | 如果医疗专业人士或医院可以提供一个小册子给患者，包含癌症的相关信息和指示，我们愿意遵循指示。这将保护我们不被其他未经授权的信息误导[ | |
| 精神支持 | 我发现我的妹妹是我失去配偶时最能帮我的人。例如，有一天早上，我妹妹打电话给我，说她要带我儿子去爬山，尽管我并没有要求她这么做。自从我的配偶去世后，她总是给我精神上的帮助[27] | |
| 经济支持 | 我们需要经济支持。幸运的是，我们的孩子都很好，他们可以暂时为我们提供经济支持，这大大减轻了我的负担。然而，这并不是一个永久的解决方案。我希望政府能够更加关注癌症患者，并为我们提供财政支持[ | |
| 社会支持 | 我们从周围人那里得到的所有支持对继续治疗来说都是必不可少的。例如，专业人士的营养指导和病房内其他患者，特别是同类型癌症患者的建议，在化疗期间起到了很大的作用[ | |
| 照护的负担 | 生理负担 | 他的疼痛控制机器的警报每天晚上都会响，我可能不得不每天晚上起来把他搬过来，检查一切，所以这也会导致睡眠不足[25]一整天基本就没有空闲时间，感到非常疲劳[33]我也老了，我的健康状况越来越差，我这个年纪应该被别人照顾，但是他比我更需要照顾，有时我觉得很累，很无力……我太老了，不能给他更好的照顾了[30] |
| 心理负担 | 我的妻子（一个患者）看起来很好，但我总是感到压力和焦虑。多年来，我一直对她的癌症和治疗感到焦虑，尤其是她所遭受的痛苦，这让我感到心痛，我真希望能代替她受苦[ | |
| 经济和工作相关负担 | 我的公司在请假方面也有严格的规定。通常我们只有在春节回家，我别无选择。我想在家里找份工作，但我找不到。当（我父母的病）发生时，即使我被罚款或丢掉工作，我也会回来的[ | |
| 社会负担 | 我没有时间和我的朋友们交流，因为我必须花很多时间照护我的父亲[22]对他来说，健康是最重要的，不是吗？但是对我来说，事业、孩子、父母等等都是我的责任。所以，现在很简单，他关注的是健康，而我们必须考虑更多[26]我当时一直想找一个护工，很希望能找个人搭把手，但是没办法，护工没那么好请[34]孩子已经懂事了，不敢让他知道，他爸在外打工，只能我自己照顾母亲，有什么苦只能往肚子里咽，真想有个能倾诉的人[37]我需要照顾瘫痪在床上一辈子的母亲，因为我男朋友不能接受这个条件，所以我没有结婚[30] | |
| 与死亡和绝症相关的交流负担 | 我还没告诉我父亲他患癌症的事，我担心这会增加他的情感负担[ | |
| 照护的正向积极因素 | 孝道文化资本的影响 | 即使你非常忙，你也总能挤出时间来……你不应该寻求别人的帮助。为什么?因为这是我们孝顺的责任[ |
| 情感性精神的满足 | 我丈夫不善于沟通。然而，在他被诊断为癌症后，他改变了很多。我们现在可以分享我们的想法、担忧和未来的计划，这让我觉得很高兴能够照顾他[ | |
| 个人成长 | 当然，我母亲在很大程度上改变了我的态度，改变了我思考和生活的方式。这也让我开始了我的旅程，让自己回到正常生活中，修复家庭中造成的伤害等[22]原来我什么都不懂，也没觉得照护人有多难，现在我开始主动学习疾病知识了，看书、看电视，从医生和护士那也学到不少[36] | |
| 增进亲密感 | 以前我只想要钱，现在我很珍惜和家人的关系。由于我妻子很关心孩子，我花了更多的时间和孩子们在一起，以满足她的愿望[24]我爱人现在已经基本康复了，他说他要改变被人照护的习惯，让我好好休息一下，虽然很累，听了这些话我真的很开心，我们又可以回到以前了[35]因为她的病，我帮她打扫卫生，有时给她按摩双手。我们坐在一起的时间多了，谈话也多了。我知道我妻子需要做什么锻炼，吃什么，我们有了更多的交流[28] | |
| 对爱情理解的升华 | 我在那里为她分担和减轻她的负担。这种爱是我们婚姻的精髓……这是对我们爱的致敬。我作为她的丈夫，帮助她从被痛苦和苦难压倒的阶段走出，重新获得控制，再次成为一个与我联系在一起的主体，有欢乐、爱，也有悲伤[25]他以前不太会做家务，我经常会责怪他懒惰。但他现在康复后经常抢着为我做力所能及的事情，还陪我聊天散步，给了我战胜困难的勇气和信心，我相信我们的未来更美好[35]我认为一对夫妻在逆境中命运相同，在疾病的过程中，我们互相支持，这对我们双方都很重要[29] |
表3 纳入的中国癌症患者家庭照护者经历相关质性研究Meta整合结果
Table 3 Themes and subthemes emerging from meta-synthesis of the selected studies
| 一级主题 | 二级主题 | 原始研究引文 |
|---|---|---|
| 以患者为中心的照护需求 | 照护技能 | 我希望护士教我如何照护他的口腔卫生……我们很想亲自照护他，但我们不知道如何进行基本的照护，我们担心会伤害他[ |
| 医学知识 | 如果医疗专业人士或医院可以提供一个小册子给患者，包含癌症的相关信息和指示，我们愿意遵循指示。这将保护我们不被其他未经授权的信息误导[ | |
| 精神支持 | 我发现我的妹妹是我失去配偶时最能帮我的人。例如，有一天早上，我妹妹打电话给我，说她要带我儿子去爬山，尽管我并没有要求她这么做。自从我的配偶去世后，她总是给我精神上的帮助[27] | |
| 经济支持 | 我们需要经济支持。幸运的是，我们的孩子都很好，他们可以暂时为我们提供经济支持，这大大减轻了我的负担。然而，这并不是一个永久的解决方案。我希望政府能够更加关注癌症患者，并为我们提供财政支持[ | |
| 社会支持 | 我们从周围人那里得到的所有支持对继续治疗来说都是必不可少的。例如，专业人士的营养指导和病房内其他患者，特别是同类型癌症患者的建议，在化疗期间起到了很大的作用[ | |
| 照护的负担 | 生理负担 | 他的疼痛控制机器的警报每天晚上都会响，我可能不得不每天晚上起来把他搬过来，检查一切，所以这也会导致睡眠不足[25]一整天基本就没有空闲时间，感到非常疲劳[33]我也老了，我的健康状况越来越差，我这个年纪应该被别人照顾，但是他比我更需要照顾，有时我觉得很累，很无力……我太老了，不能给他更好的照顾了[30] |
| 心理负担 | 我的妻子（一个患者）看起来很好，但我总是感到压力和焦虑。多年来，我一直对她的癌症和治疗感到焦虑，尤其是她所遭受的痛苦，这让我感到心痛，我真希望能代替她受苦[ | |
| 经济和工作相关负担 | 我的公司在请假方面也有严格的规定。通常我们只有在春节回家，我别无选择。我想在家里找份工作，但我找不到。当（我父母的病）发生时，即使我被罚款或丢掉工作，我也会回来的[ | |
| 社会负担 | 我没有时间和我的朋友们交流，因为我必须花很多时间照护我的父亲[22]对他来说，健康是最重要的，不是吗？但是对我来说，事业、孩子、父母等等都是我的责任。所以，现在很简单，他关注的是健康，而我们必须考虑更多[26]我当时一直想找一个护工，很希望能找个人搭把手，但是没办法，护工没那么好请[34]孩子已经懂事了，不敢让他知道，他爸在外打工，只能我自己照顾母亲，有什么苦只能往肚子里咽，真想有个能倾诉的人[37]我需要照顾瘫痪在床上一辈子的母亲，因为我男朋友不能接受这个条件，所以我没有结婚[30] | |
| 与死亡和绝症相关的交流负担 | 我还没告诉我父亲他患癌症的事，我担心这会增加他的情感负担[ | |
| 照护的正向积极因素 | 孝道文化资本的影响 | 即使你非常忙，你也总能挤出时间来……你不应该寻求别人的帮助。为什么?因为这是我们孝顺的责任[ |
| 情感性精神的满足 | 我丈夫不善于沟通。然而，在他被诊断为癌症后，他改变了很多。我们现在可以分享我们的想法、担忧和未来的计划，这让我觉得很高兴能够照顾他[ | |
| 个人成长 | 当然，我母亲在很大程度上改变了我的态度，改变了我思考和生活的方式。这也让我开始了我的旅程，让自己回到正常生活中，修复家庭中造成的伤害等[22]原来我什么都不懂，也没觉得照护人有多难，现在我开始主动学习疾病知识了，看书、看电视，从医生和护士那也学到不少[36] | |
| 增进亲密感 | 以前我只想要钱，现在我很珍惜和家人的关系。由于我妻子很关心孩子，我花了更多的时间和孩子们在一起，以满足她的愿望[24]我爱人现在已经基本康复了，他说他要改变被人照护的习惯，让我好好休息一下，虽然很累，听了这些话我真的很开心，我们又可以回到以前了[35]因为她的病，我帮她打扫卫生，有时给她按摩双手。我们坐在一起的时间多了，谈话也多了。我知道我妻子需要做什么锻炼，吃什么，我们有了更多的交流[28] | |
| 对爱情理解的升华 | 我在那里为她分担和减轻她的负担。这种爱是我们婚姻的精髓……这是对我们爱的致敬。我作为她的丈夫，帮助她从被痛苦和苦难压倒的阶段走出，重新获得控制，再次成为一个与我联系在一起的主体，有欢乐、爱，也有悲伤[25]他以前不太会做家务，我经常会责怪他懒惰。但他现在康复后经常抢着为我做力所能及的事情，还陪我聊天散步，给了我战胜困难的勇气和信心，我相信我们的未来更美好[35]我认为一对夫妻在逆境中命运相同，在疾病的过程中，我们互相支持，这对我们双方都很重要[29] |
图2 中国癌症患者家庭照护者照护经历的三大特点
Figure 2 Three traits of caregiving experiences of family caregivers of Chinese cancer patients
|
［1］HE L T，VAN HEUGTEN K. Chinese migrant workers' care experiences：a model of the mediating roles of filial piety［J］. Qual Health Research，2020，30（11）：1749-1761. DOI：10.1177/1049732320925420.
［2］Committee on Approaching Death. Dying in America：improving quality and honoring individual preferences near the end-of-life［J］. Mil Med，2015，180（4）：365-367. DOI：10.7205/MILMED-D-15-00005.
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