Page 106 - 2023-01-中国全科医学
P. 106

2023年1月   第26卷   第1期                                 http: //www.chinagp.net   E-mail: zgqkyx@chinagp.net.cn  ·101·

           间，都不能进行手术。”（4）转诊流程待细化。①医                            根本没想到报销的事情，之后去备案，人家说超时了就
           生及 120 救护人员在转诊过程中各自所负的责任模糊。                         不给备案了，本来可以报销 60%，现只能报 45%。”
           受访者 15（家属）：“当时 120 人员让医生跟车，但                        3 讨论
           医生说他没这个责任。”②转诊去向不明确。受访者 8                           3.1 重视 AD 家庭成员内心体验，提升家庭复原力
           （家属）：“一开始准备去比较近的省人民医院，医生                            突发 AD 对患者及其家庭而言是一个重大应激事件。但
           帮忙联系了一下，那边说做不了（手术），后来又托人                            患者因治疗需要，多处于镇痛、镇静状态，就诊、转诊
           打听，才知道你们这边能做。”③被转至不具备开展                             及手术决策常由其家属代理完成，故本研究结果更多地
           TAAD 手术资质的医院。受访者 14（家属）：“后来                         体现了患者就诊、转诊过程中其家属复杂的内心体验。
           他背部出现疼痛，医生觉得他可能得了主动脉夹层，建                            TAAD 患者家属产生复杂内心体验的根本原因可能是
           议转到当地三甲医院。我们去那儿了，但那儿不能做手                            TAAD 症状不典型且发病急骤，患者须紧急接受救治。
           术，才转到你们这儿。”④救护车配备不足。受访者 8：                          此外，既往研究结果显示，只有家属具备较强的行动力
           “打 120，就得到一句话，没车。”受访者 15：“我打                       （如能够及时配合医生进行转诊、理性做出手术决策等），
           了 120，一直叫不到车，我儿子开车送我过来的。”                           才能更好地配合医生完成救治工作                ［12］ 。缺乏 AD 相关
           2.2.3 主题 3：患者及其家属的真实需求                              知识、医患沟通不良、大额医疗费支付过程较为烦琐、
           2.2.3.1 对疾病知识与获取途径的需求 患者及其家属                        常态化疫情防控背景下 TAAD 紧急救治过程不畅等因素
           渴望具备识别疾病早期症状的能力，掌握 TAAD 主要病                         影响了患者家属行动力与配合度的同时，也使其内心体
           因及诱因，希望通过及早正确鉴别与处理，避免、减缓                            验的复杂性进一步增加          ［13］ 。家庭系统理论认为，某个
           疾病的发生与复发。受访者 2（家属）：“想向你们了                           家庭成员出现健康危机会对家庭功能产生影响，降低家
           解刚开始发病时有哪些症状。”受访者 14（家属）：“我                         庭对疾病的综合应对能力           ［14］ 。因此，考虑到 TAAD 进
           想知道出现什么症状就能怀疑得了这个病，这样出现类                            展的不可预测性，医护人员在稳定患者情绪的同时，应
           似症状的时候，我们就会意识到病很严重，要立刻到医                            重视家属的内心体验，适时给予其疾病知识宣教，就患
           院。”受访者 13（家属）：“他查出高血压后一直在                           者病情与其加强沟通，同时医疗卫生机构也应致力于优
           规律吃药，我也不知道这个病到底是什么原因导致的。”                           化就诊与转诊流程，进而助力改善患者家属的心理体验，
           受访者 11：“为什么会得这个病？如果不剧烈的呕吐，                          提升家庭复原力，从而促进患者的康复进程不断加速。
           是不是也没事？”AD与冠心病、高血压等相比并不常见，                          3.2 开展 AD 规范化诊疗培训，改进诊疗质量 医务
           但死亡率高，患者及家属希望能有科学、专业的知识获                            人员及时、正确地对疾病做出诊断是挽救 TAAD 患者生
           取途径。受访者 13（家属）：“社区卫生服务站会针                           命的前提，一旦误诊或漏诊，则可能使患者错过最佳治
           对慢性病开设讲座，但这个病，大家都不知道，需要你                            疗时间，甚至增加其死亡风险             ［15］ 。本研究结果显示，
           们专业人士来讲解。”受访者 8（家属）：“一开始我                           急诊医护人员、医技人员对 AD 症状的辨别能力参差不
           们在网上查，但查到的内容比较简单，想系统地知道关                            齐，存在误诊和延误诊疗的情况，与肖亚茹等                    ［16］ 的研
           于这个病的知识，但是没有途径，只能追着问医生。”                            究结果相一致。其客观原因可能是 AD 以突发胸背部疼
           此外，家属建议宣教对象应有所侧重，对患者的宣教应                            痛为特征性症状，易与急性冠状动脉综合征、急性肺栓
           尽可能简单，以减少患者的心理负担。受访者 6（家属）：                         塞等疾病混淆。加之 AD 发病率较低，且 AD 患者由于
           “告诉他大概是什么病就行，不用说太多，无知者无惧                            夹层撕裂范围和累及程度不同，其症状也呈现多样性
           是有一定道理的，对她说太多只会徒添她的烦恼和压力，                           及不典型性，如腹痛、下肢疼痛等，致使 AD 患者的早
           应该多给家属做宣教。”                                         期识别及准确分诊难度较大            ［17］ 。对此，美国心脏病学
           2.2.3.2 经济相关的需求 须在短时间内筹集高昂的手                        会 / 美国心脏协会于 2010 年提出将 AD 风险评分表应用
           术费用使 TAAD 患者的家庭面临巨大经济压力，家属希                         于 AD 早期诊断    ［18］ ，以推动 AD 的早期、快速、准确诊断。
           望大额医疗费用缴纳更人性化，以缓解短期经济压力。                            近年来，该评分表在我国逐步得到了应用，其特异度及
           受访者 9（家属）：“听到治疗费用我们吓住了，家里                           灵敏度较高     ［19-21］ 。然而，本研究发现，存在误诊或延
           根本没这么多现钱，想让医院先通融几天。”受访者                             误诊疗情况的主观原因在于急诊医护人员对 AD 的了解
           10（家属）：“通过急救车拉过来的，谁有时间去筹那                           和重视程度不够。急诊医护人员对 AD 的了解和重视程
           么多钱？押金就要交 16 万，因为凑钱的事，还在急诊                          度不够影响了其对 TAAD 患者的处置行为，以及与患者
           多待了两天。”因全身心应对家人患 AD 这一应激事件，                         及其家属的沟通效果，这也进一步影响了患者的转诊时
           家属常难以及时完成报销手续，其希望报销程序能得以                            间、转诊安全及生存率，其是阻碍我国 AD 诊疗进展的
           优化。受访者 11（家属）：“当时孩子病情太凶险，                           重要原因之一      ［22］ 。因此，亟须组织开展 AD 规范化诊
   101   102   103   104   105   106   107   108   109   110   111