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2023年1月   第26卷   第1期                                 http: //www.chinagp.net   E-mail: zgqkyx@chinagp.net.cn  ·99·

           成员在当天将录音转录为文本资料,整理笔记及患者的                            我就想尽快做手术,时间就是生命。”(2)医护人员
           一般资料。借助 NVivo 11 软件对访谈资料进行整理、                       带来的安全感。受访者 2:“在救护车上的时候,感觉
           对比分析、归纳。由掌握质性研究资料分析方法和技巧                            没有那么害怕了,因为有人救我。”(3)惊恐、害怕
           的研究者采用 Colaizzi 现象学资料 7 步分析法对资料进                    与悲伤。受访者 3(家属):“我们听闻这是一个要命
           行分析   [11] 。详细步骤为:(1)于访谈结束后 24 h 内,                 的病,一方面感到吃惊,另一方面情绪非常不好,大家
           由 2 例研究者独立阅读访谈资料;(2)研究者对资料                          都哭了。”受访者 11:“坐在救护车上时心里非常害怕,
           进行斟酌、反复分析,识别和摘录反复出现的观点或有                            因为一般病情严重的人才坐 120,普通病人在当地医院
           意义的表述;(3)对有意义的陈述进行编码;(4)对                           就能得到救治,不用跑这么远。”(4)对患者遭遇深
           编码进行汇集,形成初始主题;(5)将主题与研究对                            感同情。受访者 11(家属):“他特别可怜,本来就
           象的实际情况联系起来进行详尽、贴切地描述;(6)                            有残疾(马凡综合征),又得了这么重的病,可怜的人
           研究小组讨论,升华主题概念;(7)就资料分析结果                            命还这么苦。”(5)麻木。受访者 12(家属):“那
           向访谈对象求证。若研究小组成员在编码和提炼主题的                            会儿我也哭不出来了,我都木了,随时就递过来一张病
           过程中意见不统一,则进行组内讨论,直至意见统一。                            危通知书,已经没有任何情绪了。”
           2 结果                                                2.2.1.3 术前的内心冲突 TAAD 手术风险大。家属须
           2.1 受访 TAAD 患者的一般资料 15 例 TAAD 患者中,                  快速做出患者是否接受手术治疗的决策,其常承受着巨
           男 8 例(53.3%),女 7 例(46.7%);年龄为 19~71 岁,              大的心理压力,并产生了内心冲突。家属产生内心冲突
           平均年龄(47.3±14.0)岁;访谈时间为术后 4~49 d,                    主要归因于两大方面:(1)内心迫切希望尽快进行手
           中位访谈时间为术后 12.0(9.5)d;既往罹患高血压者                       术与被迫等待之间的矛盾;(2)家庭将要承受的巨大
           9 例(60.0%),1 例(6.7%)既往罹患冠心病,1 例(6.7%)               经济负担与患者不明朗的预后情况之间的冲突。家属需
           既往罹患肾衰竭,1 例(6.7%)既往罹患马凡综合征;                         要在综合考虑家庭经济能力、手术风险及患者整体状况
           近 3 年内,3 例(20.0%)患者有手术史(分别为冠状                       的基础上,做出合理决策。受访者 3(家属):“当然
           动脉支架置入术、肾移植术和剖宫产)。15 例家属中,                          是指标结果越稳定,手术安全性越高,如果拖的时间长,
           7 例(46.7%)为患者的配偶,5 例(33.3%)为患者的                     就怕血管破裂了,但她的血氧饱和度刚刚达标,我们比
           子女,3 例(20.0%)为患者的父母。受访患者的一般                         较纠结,还想再等一等。”受访者 7(家属):“当时
           资料,见表 1。                                            好多医生都跟我说这个情况特别危急,要立刻手术,但
           2.2 访谈结果 共提炼出 3 个一级主题和 7 个二级主                       是手术只能在第二天做,意味着要等一晚上,这个过程
           题,其中主题 1 包含 3 个二级主题,主题 2、3 各包含                      特别煎熬,真害怕我妈在这中间出点啥事儿(流泪)。”
           2 个二级主题。                                            受访者 9(家属):“手术需要花很多钱,可能最后会
           2.2.1 主题 1:不同阶段的内心体验                                人财两空,但是放弃的话,我就没妈了。”
           2.2.1.1 发病时的困惑 TAAD 发病急骤,患者及其家                      2.2.2 主题 2:AD 诊疗系统存在的问题
           属常对突发的疾病及症状感到困惑,原因之一为发病前                            2.2.2.1 诊疗质量待改进 (1)医务人员对疾病的辨
           无明显预兆。受访者 5:“以前啥病也没有,以为是岔                           别能力参差不齐。急诊医生、分诊护士及医技人员对
           气了,坐了一会儿也没缓解,没想到会得这么严重的病。”                          TAAD 症状的辨别能力和敏感度影响了疾病的诊疗质量
           另一原因为发病症状不典型,与胃肠道疾病、脊柱疾病、                           及后续接诊医院医务人员的判断。受访者 5(家属):
           癫痫等的症状相似。受访者 3(家属):“她一个星期                           “医生说不知道是什么病,只能挨个排查,先告诉我们
           前说背疼,我们都以为是脊椎不舒服导致的,还给她按                            检查结果没问题,我们都松了一口气,又说要做 CTA(CT
           摩。压根没往这方面想,还怀疑是急性肠炎。”受访者 5:                         血管造影术),之后才确诊是主动脉夹层。”受访者 5:
           “当时后背疼的无法忍受,感觉骨头疼,想起我生孩子                            “分诊护士让我们去妇产科,我们刚到楼上,妇产科医
           的时候,麻药一直打不进去,我的脊梁一直疼,我以为                            生又说这病不属于妇产科疾病,我们就下来了。”受访
           是这个原因。”受访者 3(家属):“她突然浑身抽搐,                          者 8:“给我们做检查的人说,‘这啥病?还要做彩超
           不知道原因是什么,以为是癫痫。”                                    呢?’很不乐意拍这个彩超。”受访者 12(家属):“内
           2.2.1.2 就诊、转诊过程中的复杂内心活动 TAAD 是                      分泌科一直按之前医院医生下的诊断(急性胰腺炎)治
           最危急的心血管疾病之一,在就诊、转诊过程中,患者                            的,结果越治越严重。”(2)治疗欠规范。主要体现
           及其家属会产生一系列复杂的内心体验。(1)危机感。                           在患者确诊后未立即对其采取积极的治疗措施。受访者
           受访者 2:“我感觉这个病太危急了,如果那天再晚半                           3(家属):“从确诊当天到第二天早晨,医生就出现
           个小时,结果就不是这样了。”受访者 14:“确诊了之后,                        过一次,只说需要进一步做检查,检查结果出来后没有
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