中国全科医学 ›› 2026, Vol. 29 ›› Issue (13): 1688-1698.DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2025.0034
所属专题： 儿科最新文章合辑
沈永1,2, 周菁颖1,2, 王雪萍2, 贾美香3, 刘佳佳4, 湛浩健1,2, 王力芳2,3, 阎浩2, 彭旦媛5, 岳伟华2,*(
)
收稿日期:2025-03-18
修回日期:2025-04-16
出版日期:2026-05-05
发布日期:2026-04-14
通讯作者:
岳伟华
作者贡献：
沈永负责课题构思与设计、数据收集、文献质量评价、论文撰写，对论文负责；王雪萍负责函询专家联络；周菁颖、湛浩健负责文献质量评价，数据整理与分析；贾美香、王力芳、彭旦媛负责研究对象招募、函询专家联络；岳伟华、刘佳佳负责资金获取、函询专家联络、论文修订；阎浩负责论文修订。
基金资助:
SHEN Yong1,2, ZHOU Jingying1,2, WANG Xueping2, JIA Meixiang3, LIU Jiajia4, ZHAN Haojian1,2, WANG Lifang2,3, YAN Hao2, PENG Danyuan5, YUE Weihua2,*()
Received:2025-03-18
Revised:2025-04-16
Published:2026-05-05
Online:2026-04-14
Contact:
YUE Weihua
摘要： 背景 孤独症谱系障碍（ASD）儿童父母具有信息、情感和技能等多维度、复杂的支持服务需求，且其需求随着时间不断发生变化，目前缺少ASD儿童父母支持的本土化工具。 目的 基于时机理论构建系统化、规范化的ASD儿童父母支持服务清单。 方法 于2024年1月—2025年2月，以时机理论为基础，基于指南系统评价、质性研究整合和儿童父母问卷调查，初步制订ASD儿童父母支持服务清单初稿。采用德尔菲法遴选23名ASD医疗、康复和护理等领域专家，通过电子问卷的方式进行2轮问卷函询，采用SPSS 25.0软件对函询结果进行统计学分析。经过2轮专家函询修订ASD儿童父母支持服务清单初稿，形成服务清单最终版。 结果 2轮专家函询分别发放问卷23份和20份，分别回收有效问卷20份和20份，问卷有效回收率分别为86.96%、100.00%；专家权威系数分别为0.874和0.878。第2轮专家咨询中，专家对5个一级条目的重要性赋值均数为4.74~5.00分，对20个二级条目的重要性赋值均数为4.42~5.00分，对62个三级条目的重要性赋值均数为4.50~5.00分。最终构建的ASD儿童父母支持服务清单包括诊断期、稳定期、准备期、调整期和适应期5项一级条目，20项二级条目和62项三级条目。 结论 本研究构建的ASD儿童父母支持服务清单形成过程具有科学性和可靠性，内容充实，并且形成了针对儿童父母分阶段、分维度的支持服务条目，能够为临床医护人员全面、分阶段地对儿童父母开展支持服务提供参考，但实际应用效果仍有待进一步验证。
中图分类号:
| 判断依据 | 专家自我评价 | ||
|---|---|---|---|
| 大 | 中 | 小 | |
| 实践经验 | 0.5 | 0.4 | 0.3 |
| 理论分析 | 0.3 | 0.2 | 0.1 |
| 参考国内外文献 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
| 主观感觉 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
表1 专家判断依据赋值表
Table 1 Assignment of the basis for expert judgement
| 判断依据 | 专家自我评价 | ||
|---|---|---|---|
| 大 | 中 | 小 | |
| 实践经验 | 0.5 | 0.4 | 0.3 |
| 理论分析 | 0.3 | 0.2 | 0.1 |
| 参考国内外文献 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
| 主观感觉 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
| 条目 | 证据来源 | 证据等级 | 条目重要性赋值均数（ |
|---|---|---|---|
| 1.诊断期：从父母开始识别ASD早期迹象到获取诊断 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1信息维度 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1.1解释什么是ASD及其常见表现，对儿童的发育和功能的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 1.1.2说明ASD诊断理由、严重程度和依据，告知使用的诊断标准和评估工具，解释评估结果和ASD对儿童发育的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.42 |
| 1.1.3如果暂时无法对儿童进行诊断，需要向父母充分解释无法进行诊断的理由。告知父母发育和行为相关（如：沟通困难、全面发育迟缓、挑战性行为等）的早期干预服务信息 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.56 |
| 1.1.4 ASD儿童的兄弟姐妹患病风险显著增加。如果父母有再生育计划，建议进行相应遗传咨询 | 指南[ | Level 2 | 4.56±0.6 |
| 1.1.5嘱父母定期或发现问题时与医护人员/教育工作者讨论ASD儿童发育情况，以尽早发现和解决发育问题（初筛时间：1岁以内婴儿期4次，分别在3、6、8、12月龄时；1至3岁幼儿期4次，分别在18、24、30、36月龄时；学龄前期3次，分别在4、5、6岁时） | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.77 |
| 1.1.6建议医护人员形成全面的书面报告，详细说明评估结论、相关信息来源和进一步支持与就诊的安排。书面报告的内容和用语应符合儿童父母的理解水平 | 指南[ | Level 3 | 4.5±0.77 |
| 1.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.54 |
| 1.2.1始终以有同理心的态度与父母沟通。如果父母存在内疚感，引导父母正确认识ASD病因，避免过分自责 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 1.2.2如果父母存在病耻感，对诊断的接受程度差，引导父母正确看待ASD。例如，应当接受每个孩子的"神经多样性"，帮助其发展功能、融入社会，而非寻求"治愈疾病" | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.76 |
| 1.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.67 |
| 对于尚未确诊的儿童，根据儿童年龄教育父母掌握ASD早期识别的典型迹象（例如对视减少、语言延迟、对物品反复的旋转等）及认知功能较好的ASD儿童的早期识别方法 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.54 |
| 1.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.42±0.96 |
| 对父母进行指导后，鼓励其复述听到的信息，演示学习到的技能，并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 2.稳定期：父母充分接受诊断，开始准备寻求下一步治疗 | TIR | Level 2 | 4.74±0.56 |
| 2.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.95±0.23 |
| 2.1.1提供有关ASD儿童最佳干预证据和干预计划信息。包括：干预应当尽早开始并持续进行，推荐可能适用的干预措施并分析其优缺点和成本 | 指南[ | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 2.1.2提供儿童获得适当的、循证的和结构化的教育和行为干预的途径。例如，告知其查询当地政府定点的康复机构的途径 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 2.1.3应告知父母提供信息的人员与教育/干预资源之间任何潜在或实际利益冲突 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.67 |
| 2.1.4应对儿童的智力、语言、知觉、适应性功能等进行全面评估，告知父母儿童能够获取评估的途径，为后续干预提供依据 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.42 |
| 2.1.5充分与父母进行沟通，了解父母的干预目标、偏好和环境条件，向父母分析儿童的优势和劣势，在此基础上初步制订书面干预计划 | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.1.6告知父母ASD常见的共病表现及发生原因（例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍） | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 2.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 2.2.1如果父母存在焦虑情绪，注意以有同理心的态度与父母沟通，教育父母缓解焦虑的有效技术，包括：认知行为疗法、心理教育项目、正念呼吸训练、肌肉放松训练和八段锦等 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 2.2.2提醒父母观察ASD儿童的兄弟姐妹的心理状况，如果其兄弟姐妹表达或表现过与患儿相关的不良体验，医护人员应当指导父母如何对其他兄弟姐妹进行支持 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 2.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 对于已经确诊的儿童，告知父母ASD常见共病的识别技巧及处理方法（例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍） | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.42 |
| 对父母进行指导后，下一次与父母见面时，了解是否已经完成对儿童的全面评估、儿童是否存在其他共病；是否已经初步获取了康复训练的相关资源。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 3.准备期：父母和儿童逐渐过渡到系统的治疗和康复 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.46 |
| 3.1.1基于评估结果，向父母介绍恰当的、国内外较为公认和常用的康复干预方法，包括：a应用行为分析；b人际关系发展干预；c结构化教学法；d作业治疗；e社交故事；f游戏疗法；g图片交换沟通系统；h早期介入丹佛模式；i自然情境教学法；j主题活动教学法；k心智解读；l社交沟通-情绪调节-交往支持模式等。同时，可适当选择语言治疗、音乐疗法、沙盘游戏、结构化生活、艺术疗法、运动干预、多感官刺激等辅助方法治疗 | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.37 |
| 3.1.2基于评估结果，可以考虑为功能较好的儿童开展社交技能训练，如ASD青少年社交训练（PEERS） | 专家建议、指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 3.1.3告诉儿童的父母，如果儿童具有一定认知和语言能力，认知行为疗法具有调节情绪问题的作用 | 指南[ | Level 2 | 4.69±0.65 |
| 3.1.4帮助父母评估儿童是否应采用替代疗法，提示父母没有被相关部门批准、无科研依据的高价替代疗法不建议使用 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 3.1.5向父母提供ASD的政策和救助信息，例如政府补贴申领方法、民生工程服务等 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 3.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.63±0.68 |
| 如果父母存在抑郁情绪，基于正念的干预/接纳承诺疗法是缓解抑郁情绪的有效方法 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.81±0.42 |
| 3.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.3.1针对以父母为介导的干预技能开展培训，例如应用行为分析、结构化教学、关键反应训练、人际关系干预模式等。帮助父母合理规划干预时长，以平和的心态长期训练儿童，避免"急于求成" | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 3.3.2教会父母如何与ASD儿童有效沟通和识别儿童需求的技能，例如使用图片提示卡 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 3.3.3教会父母改善儿童生活环境的技巧，最大限度地减少生活事件的不可预测性，包括提供视觉提示、减少对复杂社会互动的要求、使用日常生活时间表和提示语 | 指南[ | Level 2 | 4.88±0.32 |
| 3.3.4针对学龄期确诊的ASD儿童，应教会父母如何与儿童沟通诊断情况，以及如何与学校老师沟通儿童诊断情况 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 3.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 对父母进行指导后，下一次与父母见面时，了解孩子是否已经进入规律的康复训练、训练量是否恰当，是否同时使用其他疗法。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 4.调整期：儿童保持规律的治疗和康复，父母开始应对新的挑战和问题 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1.1针对ASD儿童可以考虑使用抗精神病药物，例如使用利培酮和阿立哌唑改善儿童情绪问题；但必须提示父母药物并不能改善ASD疾病本身的核心症状 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.58 |
| 4.1.2如果儿童正在服用抗精神病药物，向父母提供关于治疗计划和药物益处与不良作用的详细信息。告知父母用药3~4周后应当进行复查，如果用药6周后仍无改善可以考虑停药 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.67 |
| 4.1.3如果儿童出现睡眠问题，必要时应转诊至睡眠医学服务机构进行评估 | 指南[ | Level 1 | 4.56±0.60 |
| 4.1.4如果儿童出现胃肠道问题，必要时应转诊至消化医学服务机构进行评估 | 专家建议 | Level 5 | 4.50±0.77 |
| 4.1.5提供ASD儿童入学的相关评估，针对其入学前准备程度和仍需强化的能力提供建议 | 指南[ | Level 4 | 4.75±0.58 |
| 4.1.6针对普校就读的ASD儿童父母，提供帮助儿童开展融合教育的相关信息 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.56 |
| 4.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.2.1评估父母的情绪问题，了解生活中父母对ASD儿童的态度，如果父母对ASD儿童溺爱，引导其了解过分的妥协和顺从不利于儿童行为习惯的培养，帮助父母摆正心态 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.84 |
| 4.2.2如果父母由于长期照护存在倦怠情绪，向父母提供喘息服务的获取途径（注：喘息服务又称间歇性护理服务，指将居家患者暂时送到社会服务机构或由服务人员上门服务，由专业人员提供短暂性、周期性、计划性照顾服务，使父母得到短暂休整） | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.2.3如果父母存在倦怠情绪，团体心理教育项目、心理教育项目和基于正念的干预能够提升父母幸福感，改善照护压力 | 系统综述[ | Level 1 | 4.82±0.45 |
| 4.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 4.3.1如果儿童存在睡眠问题，教育父母如何使用睡眠日记记录儿童睡眠情况。规范就寝和起床进程、避免白天睡眠是睡眠问题的首要疗法 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.56 |
| 4.3.2指导父母处理儿童挑食偏食和其他喂养问题 | 质性研究[ | Level 3 | 4.75±0.83 |
| 4.3.3教育父母如何让儿童建立规则意识，防止ASD的特征发展成导致受到他人伤害或伤害他人的行为 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 4.3.4教育父母帮助儿童处理情绪问题（焦躁、激动、尖叫等）的方法 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.3.5教育父母帮助儿童建立日常生活习惯和秩序的方法 | 现状调查、质性研究[ | Level 3 | 4.63±0.84 |
| 4.3.6教育父母帮助儿童自主进食、如厕、刷牙和沐浴等基本生活技能的训练方法 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.3.7指导父母帮助患ASD的女孩进行生理期管理的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.56 |
| 4.3.8优化儿童就诊配合度的方案（包括精神科和其他科室，例如牙科） | 质性研究[ | Level 2 | 4.75±0.83 |
| 4.3.9指导父母处理可能导致儿童意外伤害的行为问题（自伤等） | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 4.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.4.1对父母进行指导后，下一次与父母见面时，评估儿童是否具有生活自理能力，对仍然存在困难的地方加以分析和支持 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.4.2对父母进行指导后，下一次与父母见面时，对已入学的儿童，了解其在学校的适应情况。对尚未入学的儿童，提供辅助建议 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.88±0.32 |
| 4.4.3对父母进行指导后，鼓励父母列举孩子目前存在的问题，并复述相应的信息或演示学习到的技巧，并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 5.适应期：父母和儿童充分适应日常生活管理和康复，儿童积极重返/适应社会和向成人期过渡 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 5.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 5.1.1提供给父母关于儿童能够获得的社会支持，包括福利与补助申请及相关政策，以及当地的ASD社会组织/福利组织的信息 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 5.1.2针对普校就读的ASD儿童父母，教授父母如何在学校为孩子寻找伙伴，建立同伴支持机制；告知父母校园霸凌的预防和识别方法 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.69±0.56 |
| 5.1.3提前告知父母ASD儿童青春期可能出现的变化，例如由于激素水平变化带来的情绪问题加重 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 5.1.4针对有需求的父母，提供儿童由青春期过渡到成人期的服务信息，例如针对就业技能的培训 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.1.5告知父母ASD儿童应根据医生建议定期接受评估，确认干预目标和重点，成年期仍需持续干预 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.38 |
| 如果父母存在对未来的担忧，应了解父母对儿童未来的规划，讨论可行的应对方案 | 专家建议 | Level 3 | 4.69±0.45 |
| 5.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.58 |
| 5.3.1教会父母开展性教育的方法，特别是如何提高儿童识别和防范性侵害的技能 | 质性研究[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 5.3.2教会父母应对儿童性冲动和性行为的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.3.3针对青春期可能出现的问题，例如无法适应身体发育，教会父母应对技巧 | 质性研究[ | Level 2 | 4.5±0.84 |
| 5.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.53±0.84 |
| 5.4.1对父母进行指导后，下一次与父母见面时，针对即将进入青春期/成年期的儿童，了解儿童的过渡情况和仍然存在的困难 | 专家建议 | Level 5 | 4.94±0.23 |
| 5.4.2评价父母对儿童未来的规划方案，并提出需要调整的地方 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.67 |
表2 ASD儿童父母支持服务清单终稿
Table 2 The final list of parental support services for children with autism
| 条目 | 证据来源 | 证据等级 | 条目重要性赋值均数（ |
|---|---|---|---|
| 1.诊断期：从父母开始识别ASD早期迹象到获取诊断 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1信息维度 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1.1解释什么是ASD及其常见表现，对儿童的发育和功能的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 1.1.2说明ASD诊断理由、严重程度和依据，告知使用的诊断标准和评估工具，解释评估结果和ASD对儿童发育的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.42 |
| 1.1.3如果暂时无法对儿童进行诊断，需要向父母充分解释无法进行诊断的理由。告知父母发育和行为相关（如：沟通困难、全面发育迟缓、挑战性行为等）的早期干预服务信息 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.56 |
| 1.1.4 ASD儿童的兄弟姐妹患病风险显著增加。如果父母有再生育计划，建议进行相应遗传咨询 | 指南[ | Level 2 | 4.56±0.6 |
| 1.1.5嘱父母定期或发现问题时与医护人员/教育工作者讨论ASD儿童发育情况，以尽早发现和解决发育问题（初筛时间：1岁以内婴儿期4次，分别在3、6、8、12月龄时；1至3岁幼儿期4次，分别在18、24、30、36月龄时；学龄前期3次，分别在4、5、6岁时） | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.77 |
| 1.1.6建议医护人员形成全面的书面报告，详细说明评估结论、相关信息来源和进一步支持与就诊的安排。书面报告的内容和用语应符合儿童父母的理解水平 | 指南[ | Level 3 | 4.5±0.77 |
| 1.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.54 |
| 1.2.1始终以有同理心的态度与父母沟通。如果父母存在内疚感，引导父母正确认识ASD病因，避免过分自责 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 1.2.2如果父母存在病耻感，对诊断的接受程度差，引导父母正确看待ASD。例如，应当接受每个孩子的"神经多样性"，帮助其发展功能、融入社会，而非寻求"治愈疾病" | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.76 |
| 1.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.67 |
| 对于尚未确诊的儿童，根据儿童年龄教育父母掌握ASD早期识别的典型迹象（例如对视减少、语言延迟、对物品反复的旋转等）及认知功能较好的ASD儿童的早期识别方法 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.54 |
| 1.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.42±0.96 |
| 对父母进行指导后，鼓励其复述听到的信息，演示学习到的技能，并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 2.稳定期：父母充分接受诊断，开始准备寻求下一步治疗 | TIR | Level 2 | 4.74±0.56 |
| 2.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.95±0.23 |
| 2.1.1提供有关ASD儿童最佳干预证据和干预计划信息。包括：干预应当尽早开始并持续进行，推荐可能适用的干预措施并分析其优缺点和成本 | 指南[ | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 2.1.2提供儿童获得适当的、循证的和结构化的教育和行为干预的途径。例如，告知其查询当地政府定点的康复机构的途径 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 2.1.3应告知父母提供信息的人员与教育/干预资源之间任何潜在或实际利益冲突 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.67 |
| 2.1.4应对儿童的智力、语言、知觉、适应性功能等进行全面评估，告知父母儿童能够获取评估的途径，为后续干预提供依据 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.42 |
| 2.1.5充分与父母进行沟通，了解父母的干预目标、偏好和环境条件，向父母分析儿童的优势和劣势，在此基础上初步制订书面干预计划 | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.1.6告知父母ASD常见的共病表现及发生原因（例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍） | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 2.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 2.2.1如果父母存在焦虑情绪，注意以有同理心的态度与父母沟通，教育父母缓解焦虑的有效技术，包括：认知行为疗法、心理教育项目、正念呼吸训练、肌肉放松训练和八段锦等 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 2.2.2提醒父母观察ASD儿童的兄弟姐妹的心理状况，如果其兄弟姐妹表达或表现过与患儿相关的不良体验，医护人员应当指导父母如何对其他兄弟姐妹进行支持 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 2.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 对于已经确诊的儿童，告知父母ASD常见共病的识别技巧及处理方法（例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍） | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.42 |
| 对父母进行指导后，下一次与父母见面时，了解是否已经完成对儿童的全面评估、儿童是否存在其他共病；是否已经初步获取了康复训练的相关资源。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 3.准备期：父母和儿童逐渐过渡到系统的治疗和康复 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.46 |
| 3.1.1基于评估结果，向父母介绍恰当的、国内外较为公认和常用的康复干预方法，包括：a应用行为分析；b人际关系发展干预；c结构化教学法；d作业治疗；e社交故事；f游戏疗法；g图片交换沟通系统；h早期介入丹佛模式；i自然情境教学法；j主题活动教学法；k心智解读；l社交沟通-情绪调节-交往支持模式等。同时，可适当选择语言治疗、音乐疗法、沙盘游戏、结构化生活、艺术疗法、运动干预、多感官刺激等辅助方法治疗 | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.37 |
| 3.1.2基于评估结果，可以考虑为功能较好的儿童开展社交技能训练，如ASD青少年社交训练（PEERS） | 专家建议、指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 3.1.3告诉儿童的父母，如果儿童具有一定认知和语言能力，认知行为疗法具有调节情绪问题的作用 | 指南[ | Level 2 | 4.69±0.65 |
| 3.1.4帮助父母评估儿童是否应采用替代疗法，提示父母没有被相关部门批准、无科研依据的高价替代疗法不建议使用 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 3.1.5向父母提供ASD的政策和救助信息，例如政府补贴申领方法、民生工程服务等 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 3.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.63±0.68 |
| 如果父母存在抑郁情绪，基于正念的干预/接纳承诺疗法是缓解抑郁情绪的有效方法 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.81±0.42 |
| 3.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.3.1针对以父母为介导的干预技能开展培训，例如应用行为分析、结构化教学、关键反应训练、人际关系干预模式等。帮助父母合理规划干预时长，以平和的心态长期训练儿童，避免"急于求成" | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 3.3.2教会父母如何与ASD儿童有效沟通和识别儿童需求的技能，例如使用图片提示卡 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 3.3.3教会父母改善儿童生活环境的技巧，最大限度地减少生活事件的不可预测性，包括提供视觉提示、减少对复杂社会互动的要求、使用日常生活时间表和提示语 | 指南[ | Level 2 | 4.88±0.32 |
| 3.3.4针对学龄期确诊的ASD儿童，应教会父母如何与儿童沟通诊断情况，以及如何与学校老师沟通儿童诊断情况 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 3.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 对父母进行指导后，下一次与父母见面时，了解孩子是否已经进入规律的康复训练、训练量是否恰当，是否同时使用其他疗法。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 4.调整期：儿童保持规律的治疗和康复，父母开始应对新的挑战和问题 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1.1针对ASD儿童可以考虑使用抗精神病药物，例如使用利培酮和阿立哌唑改善儿童情绪问题；但必须提示父母药物并不能改善ASD疾病本身的核心症状 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.58 |
| 4.1.2如果儿童正在服用抗精神病药物，向父母提供关于治疗计划和药物益处与不良作用的详细信息。告知父母用药3~4周后应当进行复查，如果用药6周后仍无改善可以考虑停药 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.67 |
| 4.1.3如果儿童出现睡眠问题，必要时应转诊至睡眠医学服务机构进行评估 | 指南[ | Level 1 | 4.56±0.60 |
| 4.1.4如果儿童出现胃肠道问题，必要时应转诊至消化医学服务机构进行评估 | 专家建议 | Level 5 | 4.50±0.77 |
| 4.1.5提供ASD儿童入学的相关评估，针对其入学前准备程度和仍需强化的能力提供建议 | 指南[ | Level 4 | 4.75±0.58 |
| 4.1.6针对普校就读的ASD儿童父母，提供帮助儿童开展融合教育的相关信息 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.56 |
| 4.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.2.1评估父母的情绪问题，了解生活中父母对ASD儿童的态度，如果父母对ASD儿童溺爱，引导其了解过分的妥协和顺从不利于儿童行为习惯的培养，帮助父母摆正心态 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.84 |
| 4.2.2如果父母由于长期照护存在倦怠情绪，向父母提供喘息服务的获取途径（注：喘息服务又称间歇性护理服务，指将居家患者暂时送到社会服务机构或由服务人员上门服务，由专业人员提供短暂性、周期性、计划性照顾服务，使父母得到短暂休整） | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.2.3如果父母存在倦怠情绪，团体心理教育项目、心理教育项目和基于正念的干预能够提升父母幸福感，改善照护压力 | 系统综述[ | Level 1 | 4.82±0.45 |
| 4.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 4.3.1如果儿童存在睡眠问题，教育父母如何使用睡眠日记记录儿童睡眠情况。规范就寝和起床进程、避免白天睡眠是睡眠问题的首要疗法 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.56 |
| 4.3.2指导父母处理儿童挑食偏食和其他喂养问题 | 质性研究[ | Level 3 | 4.75±0.83 |
| 4.3.3教育父母如何让儿童建立规则意识，防止ASD的特征发展成导致受到他人伤害或伤害他人的行为 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 4.3.4教育父母帮助儿童处理情绪问题（焦躁、激动、尖叫等）的方法 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.3.5教育父母帮助儿童建立日常生活习惯和秩序的方法 | 现状调查、质性研究[ | Level 3 | 4.63±0.84 |
| 4.3.6教育父母帮助儿童自主进食、如厕、刷牙和沐浴等基本生活技能的训练方法 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.3.7指导父母帮助患ASD的女孩进行生理期管理的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.56 |
| 4.3.8优化儿童就诊配合度的方案（包括精神科和其他科室，例如牙科） | 质性研究[ | Level 2 | 4.75±0.83 |
| 4.3.9指导父母处理可能导致儿童意外伤害的行为问题（自伤等） | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 4.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.4.1对父母进行指导后，下一次与父母见面时，评估儿童是否具有生活自理能力，对仍然存在困难的地方加以分析和支持 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.4.2对父母进行指导后，下一次与父母见面时，对已入学的儿童，了解其在学校的适应情况。对尚未入学的儿童，提供辅助建议 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.88±0.32 |
| 4.4.3对父母进行指导后，鼓励父母列举孩子目前存在的问题，并复述相应的信息或演示学习到的技巧，并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 5.适应期：父母和儿童充分适应日常生活管理和康复，儿童积极重返/适应社会和向成人期过渡 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 5.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 5.1.1提供给父母关于儿童能够获得的社会支持，包括福利与补助申请及相关政策，以及当地的ASD社会组织/福利组织的信息 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 5.1.2针对普校就读的ASD儿童父母，教授父母如何在学校为孩子寻找伙伴，建立同伴支持机制；告知父母校园霸凌的预防和识别方法 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.69±0.56 |
| 5.1.3提前告知父母ASD儿童青春期可能出现的变化，例如由于激素水平变化带来的情绪问题加重 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 5.1.4针对有需求的父母，提供儿童由青春期过渡到成人期的服务信息，例如针对就业技能的培训 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.1.5告知父母ASD儿童应根据医生建议定期接受评估，确认干预目标和重点，成年期仍需持续干预 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.38 |
| 如果父母存在对未来的担忧，应了解父母对儿童未来的规划，讨论可行的应对方案 | 专家建议 | Level 3 | 4.69±0.45 |
| 5.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.58 |
| 5.3.1教会父母开展性教育的方法，特别是如何提高儿童识别和防范性侵害的技能 | 质性研究[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 5.3.2教会父母应对儿童性冲动和性行为的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.3.3针对青春期可能出现的问题，例如无法适应身体发育，教会父母应对技巧 | 质性研究[ | Level 2 | 4.5±0.84 |
| 5.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.53±0.84 |
| 5.4.1对父母进行指导后，下一次与父母见面时，针对即将进入青春期/成年期的儿童，了解儿童的过渡情况和仍然存在的困难 | 专家建议 | Level 5 | 4.94±0.23 |
| 5.4.2评价父母对儿童未来的规划方案，并提出需要调整的地方 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.67 |
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