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                                               表 1 国内外 IBD 特异性生存质量量表
                                        Table 1 IBD-specific health-related quality of life instruments
                       发表时                     维度数 总条目           IBD 症状      生理功能 / 总体状     心理功能      社会功能
             量表简称              第一作者       国家
                       间(年)                    (个) 数(个)         (条目数)          况(条目数)      (条目数)     (条目数)
            IBDQ-32 [4]  1989   GUYATT   加拿大     4     32    肠道症状(10 个),           —        心理功能      社会功能
                                                              系统症状(5 个)                     (12 个)    (5 个)
                                                             疾病影响(13 个),       身体病耻感(2
                 [19]
                                                         a
             RFIPC      1991   DROSSMAN   美国     4     25                                     —          —
                                                             疾病并发症(4 个)      个),性亲密(3个)
                                                             肠道症状(8 个),                     心理功能     社会功能缺陷
                  [20]
            IBDQ-36     1992     LOVE    加拿大     5     36                     功能损害(7 个)
                                                              系统症状(7 个)                     (8 个)     (6 个)
                                                                              影响 / 日常生活
            CCQIBD [21]  1992  FARMER     美国     4     47    医疗 / 症状(9 个)    (11 个),功能 / 经    —      社会功能 / 康
                                                                                                     复(15 个)
                                                                                济(12 个)
                                                             肠道症状(8 个),                     心理功能      社会功能
                  [22]
            PIBDQL      1995    MARTIN   意大利     4     29                          —
                                                              系统症状(7 个)                     (9 个)     (5 个)
             SIBDQ [23]  1996   IRVINE   加拿大     4     10    肠道症状(3 个),            —        心理功能      社会功能
                                                              系统症状(2 个)                     (3 个)     (2 个)
                                                                             生存质量(1 个),
             CGQL [24]  1999    FAZIO     美国     3      3          —         健康质量(1 个),       —          —
                                                                              体力水平(1 个)
                                                            肠道特有症状(6 个),
             EIBDQ [25]  2002   SMITH     英国     3     13 b                        —          —          —
                                                            疾病特有症状(5 个)
            IBDQ-9 [26]  2004   ALCALÁ   西班牙     1      9          —               —          —          —
              SHS [7]   2006  HJORTSWANG  瑞典     4      4     症状负担(1 个)      总体幸福感(1 个)    疾病相关担      社会功能
                                                                                           忧(1 个)     (1 个)
             CUCQ [27]  2015   ALRUBAIY   英国     1      8          —               —          —          —
                                                                                                     独立因素(10
            QOLS of TCM   2015   杨玲       中国     4     56          —         生理因素(25个), 心理因素         个),社会因
             for UC [9]                                                       总体评价(2 个)     (9 个)
                                                                                                     素(10 个)
             CLIQ [28]  2015   WILBURN     —     2     36          —               —          —          —
                                                             肠道症状及其影响(6                     心理功能      社会功能
                   [10]
           IBDQOL-22    2017     RUAN     中国     4     22                          —
                                                            个),症状及不适(5 个)                   (6 个)     (5 个)
                                                             肠道症状(1 个),                     心理功能      社会功能
                  [29]
             PROBE      2019    THOMAS    美国     4      6                          —
                                                              系统症状(1 个)                     (2 个)     (2 个)
              注:IBDQ-32=32 条目炎症性肠病问卷,RFIPC= 炎症性肠病患者关注评价表,IBDQ-36=36 条目炎症性肠病问卷,CCQIBD= 克里夫兰诊所
           炎症性肠病问卷,PIBDQL= 帕多瓦炎症性肠病生存质量,SIBDQ= 简短炎症性肠病问卷,CGQL= 克里夫兰整体生存质量,EIBDQ= 爱丁堡炎症性
           肠病问卷,IBDQ-9=9 条目炎症性肠病调查问卷,SHS= 简明健康量表,CUCQ= 克罗恩病和溃疡性结肠炎问卷,QOLS of TCM for UC= 中医特色溃
                                                                                                             a
           疡性结肠炎生存质量量表,CLIQ= 克罗恩病的生活影响问卷,IBDQOL-22=22 条目炎症性肠病生存质量问卷,PROBE= 患者报告结局评价; 表
                                            b
           示量表中有 3 个条目因子载荷低无法划分维度; 表示 EIBDQ 中包含 2 个信息条目无法划分维度;—表示无相关内容
           临床经验的脾胃病领域的高级职称中医师(其中 1 名为                          1.3 条目筛选
           中医量表研发专家),两名专家对量表初稿条目的题干                            1.3.1 离散趋势法 计算条目得分的标准差衡量条目的
           及反应选项进行了语言调适,最终确定了初始量表的框                            离散程度,离散程度越大,表明条目的区分能力越好。
           架及条目。                                               以标准差 <0.9 作为删除条目的标准。
           1.2 预调查 使用初始量表对 2021 年 1—6 月就诊于                     1.3.2 克朗巴赫系数法 计算某一维度的 Cronbach's α
           广州中医药大学第一附属医院脾胃病科的 IBD 患者进行                         系数,比较保留和删除某一条目后的 α 系数变化。如
           预调查。调查以连续入组的方式纳入患者。纳入标准:(1)                         果删除条目后,α 系数明显上升,则删除该条目,反
           符合《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018 年·北                         之则保留。
               [2]
           京)》 中 UC 或 CD 的诊断标准;(2)年龄 16~75 岁;(3)               1.3.3 相关系数法 通过计算各条目与维度得分的相关
           能正常沟通交流,单独或在他人协助下完成问卷。排除                            系数 r 值,评价条目与维度的相关程度。取 r<0.5 作为
           标准:并发其他严重影响QoL的疾病,如癌症、心脏病等。                         删除条目的标准。
           共发放问卷 113 份,全部回收。剔除 1 例人口学资料不                       1.4 统计学方法 采用 SPSS 22.0 软件进行统计学分析,
           完整的问卷,最终纳入 112 例,其中男 72 例,女 40 例;                   计量资料以( ±s)表示,计数资料以例数表示。以
           平均年龄(38.9±13.6)岁;UC 患者 69 例,CD 患者 43 例。             P<0.05 为差异有统计学意义。
   88   89   90   91   92   93   94   95   96   97   98