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表 1 国内外 IBD 特异性生存质量量表
Table 1 IBD-specific health-related quality of life instruments
发表时 维度数 总条目 IBD 症状 生理功能 / 总体状 心理功能 社会功能
量表简称 第一作者 国家
间(年) (个) 数(个) (条目数) 况(条目数) (条目数) (条目数)
IBDQ-32 [4] 1989 GUYATT 加拿大 4 32 肠道症状(10 个), — 心理功能 社会功能
系统症状(5 个) (12 个) (5 个)
疾病影响(13 个), 身体病耻感(2
[19]
a
RFIPC 1991 DROSSMAN 美国 4 25 — —
疾病并发症(4 个) 个),性亲密(3个)
肠道症状(8 个), 心理功能 社会功能缺陷
[20]
IBDQ-36 1992 LOVE 加拿大 5 36 功能损害(7 个)
系统症状(7 个) (8 个) (6 个)
影响 / 日常生活
CCQIBD [21] 1992 FARMER 美国 4 47 医疗 / 症状(9 个) (11 个),功能 / 经 — 社会功能 / 康
复(15 个)
济(12 个)
肠道症状(8 个), 心理功能 社会功能
[22]
PIBDQL 1995 MARTIN 意大利 4 29 —
系统症状(7 个) (9 个) (5 个)
SIBDQ [23] 1996 IRVINE 加拿大 4 10 肠道症状(3 个), — 心理功能 社会功能
系统症状(2 个) (3 个) (2 个)
生存质量(1 个),
CGQL [24] 1999 FAZIO 美国 3 3 — 健康质量(1 个), — —
体力水平(1 个)
肠道特有症状(6 个),
EIBDQ [25] 2002 SMITH 英国 3 13 b — — —
疾病特有症状(5 个)
IBDQ-9 [26] 2004 ALCALÁ 西班牙 1 9 — — — —
SHS [7] 2006 HJORTSWANG 瑞典 4 4 症状负担(1 个) 总体幸福感(1 个) 疾病相关担 社会功能
忧(1 个) (1 个)
CUCQ [27] 2015 ALRUBAIY 英国 1 8 — — — —
独立因素(10
QOLS of TCM 2015 杨玲 中国 4 56 — 生理因素(25个), 心理因素 个),社会因
for UC [9] 总体评价(2 个) (9 个)
素(10 个)
CLIQ [28] 2015 WILBURN — 2 36 — — — —
肠道症状及其影响(6 心理功能 社会功能
[10]
IBDQOL-22 2017 RUAN 中国 4 22 —
个),症状及不适(5 个) (6 个) (5 个)
肠道症状(1 个), 心理功能 社会功能
[29]
PROBE 2019 THOMAS 美国 4 6 —
系统症状(1 个) (2 个) (2 个)
注:IBDQ-32=32 条目炎症性肠病问卷,RFIPC= 炎症性肠病患者关注评价表,IBDQ-36=36 条目炎症性肠病问卷,CCQIBD= 克里夫兰诊所
炎症性肠病问卷,PIBDQL= 帕多瓦炎症性肠病生存质量,SIBDQ= 简短炎症性肠病问卷,CGQL= 克里夫兰整体生存质量,EIBDQ= 爱丁堡炎症性
肠病问卷,IBDQ-9=9 条目炎症性肠病调查问卷,SHS= 简明健康量表,CUCQ= 克罗恩病和溃疡性结肠炎问卷,QOLS of TCM for UC= 中医特色溃
a
疡性结肠炎生存质量量表,CLIQ= 克罗恩病的生活影响问卷,IBDQOL-22=22 条目炎症性肠病生存质量问卷,PROBE= 患者报告结局评价; 表
b
示量表中有 3 个条目因子载荷低无法划分维度; 表示 EIBDQ 中包含 2 个信息条目无法划分维度;—表示无相关内容
临床经验的脾胃病领域的高级职称中医师(其中 1 名为 1.3 条目筛选
中医量表研发专家),两名专家对量表初稿条目的题干 1.3.1 离散趋势法 计算条目得分的标准差衡量条目的
及反应选项进行了语言调适,最终确定了初始量表的框 离散程度,离散程度越大,表明条目的区分能力越好。
架及条目。 以标准差 <0.9 作为删除条目的标准。
1.2 预调查 使用初始量表对 2021 年 1—6 月就诊于 1.3.2 克朗巴赫系数法 计算某一维度的 Cronbach's α
广州中医药大学第一附属医院脾胃病科的 IBD 患者进行 系数,比较保留和删除某一条目后的 α 系数变化。如
预调查。调查以连续入组的方式纳入患者。纳入标准:(1) 果删除条目后,α 系数明显上升,则删除该条目,反
符合《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018 年·北 之则保留。
[2]
京)》 中 UC 或 CD 的诊断标准;(2)年龄 16~75 岁;(3) 1.3.3 相关系数法 通过计算各条目与维度得分的相关
能正常沟通交流,单独或在他人协助下完成问卷。排除 系数 r 值,评价条目与维度的相关程度。取 r<0.5 作为
标准:并发其他严重影响QoL的疾病,如癌症、心脏病等。 删除条目的标准。
共发放问卷 113 份,全部回收。剔除 1 例人口学资料不 1.4 统计学方法 采用 SPSS 22.0 软件进行统计学分析,
完整的问卷,最终纳入 112 例,其中男 72 例,女 40 例; 计量资料以( ±s)表示,计数资料以例数表示。以
平均年龄(38.9±13.6)岁;UC 患者 69 例,CD 患者 43 例。 P<0.05 为差异有统计学意义。