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益 - 感知被爱组中的在职患者占比较高且家庭经济收入 程度，这虽与主观感受密切相关，却是个体心理的反映，
状况较好，与 LI 等 ［18］ 及桑明等 ［19］ 的研究结果相似。 影响患者对疾病的适应 ［26］ 。根据缓冲作用模型，主观
此外，本研究结果显示，低获益 - 应对无力组中处于疾 支持能够缓冲个体对负性事件的知觉评价和行为反应，
病活动期的患者较多，提示疾病活动度越高的患者，疾 从而缓解压力，实现适应性调整 ［27］ 。IBD 患者大多为
病获益感可能越低，这与长期前列腺癌幸存者的研究结 青壮年，正值学业、事业、家庭发展上升期，但罹患疾
果相似 ［20］ 。根据马斯洛需要层次理论 ［21］ ，躯体功能 病给这些发展带来一定阻力和冲击，家人的开导和理解
是保障生理需求的前提和实现高层次需求的基础。活动 能使患者减少内疚感，并意识到自身背后强大的支撑力
期 IBD 患者生理功能被严重损坏，频发的肠道症状使患 量，从而增强对抗疾病的信心。疾病症状会扰乱患者的
者产生躯体失控感，扰乱患者正常生活。疾病活动度高 工作状态、降低工作效能，患者感知到的同事帮助及领
的患者常需要激素和鼻饲管营养治疗，合并严重并发症 导关心不仅能缓解工作压力，更能促进患者向同事及领
的患者还需要造口治疗 ［1］ ，这 3 种治疗方式常会引起 导袒露病情，减少自身病耻感 ［28］ ，获取到更多的理解
身体意象改变。躯体失控感和身体意象改变易使新发疾 与支持。此外，部分地区已将该病纳入“门慢”“门特”
病活动的患者感到难以接受和应对无措，使复发患者产 之列，但仍有患者不知晓这些政策，长期背负沉重的经
生自我怀疑和疾病管理信心丢失，难以产生疾病获益感。 济负担。因此，外界除了为患者提供良好的客观支持，
但以上变量未能进入最终的回归方程，可能与本研究中 还需关注患者的主观支持情况。医护人员应主动与患者
等获益组和高获益 - 感知被爱组的样本量较小有关，未 沟通了解需求，支持患者参与共同决策，鼓励家属多与
来研究可扩大样本量进一步验证上述因素对 IBD 患者疾 患者交流，了解其内心感受并满足需求；学校及工作单
病获益感类别的影响。 位可为患者举办座谈会，结合患者需求合理安排任务，
3.3 自我表露有助于提高 IBD 患者的疾病获益感，鼓 并提倡公众尊重、接纳患者；政府除基于患者实际需求
励患者表达疾病相关感受 本研究结果显示，三组患者 不断完善医保制度外，还需加大宣传以扩大患者对相关
自我表露存在差异，正性情绪表达与负性情绪表达是潜 政策的知晓度，从而提升患者主观支持。
在类别的影响因素，且正性情绪表达对 IBD 患者疾病获 4 小结
益感的影响更明显，该结果与乳腺癌患者的相关研究结 IBD 患者疾病获益感存在明显的分类特征，其中低
果类似 ［22］ 。自我表露是指将个人经历、想法或内心感 获益 - 应对无力组患者占比较大（50.9%），且患者疾
受与自己对话或与他人分享，实质上是将大脑中模糊不 病获益感的影响因素包括正性情绪表达、负性情绪表达
定的想法或观点转化为具体语言的过程，该过程使得个 和主观支持。医护人员应重点关注低获益 - 应对无力患
体对原来模糊、复杂和变化的信息进行认知重评，改变 者，提升疾病活动期患者的应对能力和信心，鼓励患者
看待事件的思维方式并重新定义 ［23］ 。积极的表露主题 表达疾病相关感受并促进患者对社会支持的感知，以提
可调动患者的正性情绪，拓展建构理论认为 ［24］ ，正性 高患者的疾病获益感。但本研究为横断面调查，无法确
情绪能够拓展思想和行为，帮助个体建立身体、智力和 定上述因素与疾病获益感间的因果关系，且研究对象仅
社会性资源，拥有这些资源将以间接方式使个体获益。 局限于一家三级甲等医院，可能存在信息偏倚的情况。
因此，医护人员应提醒患者避免情绪压抑，鼓励患者多 未来可采用纵向研究设计，开展多中心、大样本调查，
与他人沟通交流，且尽量表达疾病相关的积极感受，进 以进一步验证、完善本研究结论。
行正性自我评价，从而增强患者对疾病的接受度和自身 作者贡献：孙彩云进行文章构思与设计、统计学处
价值的认可度。书写表达作为一种表露个人经历感受的 理、结果分析与文章撰写；王咪、顾珺怡、朱展慧进行
积极心理学干预方法，其帮助患者增强正性情绪的作用 数据收集；顾子君进行数据处理；周美景、罗丹进行文
已在国内 IBD 患者群体中得到验证 ［25］ ，且该方法有着 章修订；林征负责文章质量控制及审校。
经济、易实施、对干预者资质无特殊要求等优势，干预 本文无利益冲突。
形式也符合我国含蓄内敛的文化背景，值得在临床中推 参考文献
广应用。 ［1］中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组 . 炎症性肠病诊断
3.4 社会支持有助于提高 IBD 患者疾病获益感，注重 与治疗的共识意见（2018 年·北京）［J］. 中华炎性肠病杂
志，2018，2（3）：173-190. DOI：10.3760/cma.j.issn.2096-
提升患者主观支持 本研究结果显示，三组患者社会支
367X.2018.03.005.
持存在差异，且主观支持良好的 IBD 患者有着较高水平
［2］GRACIE D J，HAMLIN P J，FORD A C. The influence of the brain-
的疾病获益感，这与在糖尿病患者中的相关研究结果一 gut axis in inflammatory bowel disease and possible implications for
致 ［19］ 。主观支持是指个体对客观支持的感知情况 ［13］ ， treatment［J］. Lancet Gastroenterol Hepatol，2019，4（8）：
即个体在社会中被理解、尊重和支持的情感体验和满意 632-642. DOI：10.1016/S2468-1253（19）30089-5.
