
Chinese General Practice ›› 2025, Vol. 28 ›› Issue (20): 2530-2537.DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2024.0479
Special Issue: 儿科最新文章合辑
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Received:2024-08-18
Revised:2024-12-10
Published:2025-07-15
Online:2025-05-28
Contact:
SHI Lei, ZHAO Shihong
通讯作者:
石磊, 赵士宏
作者简介:作者贡献:
郭艺、韩烜烨、刘昭君、姜尧尧、付洋提出主要研究目标,负责研究设计与实施;郭艺、韩烜烨、刘昭君、姜尧尧、付洋、石磊、赵士宏进行函询问卷数据的收集整理与统计分析,并撰写论文;郭艺、韩烜烨、刘昭君、姜尧尧、付洋负责对论文进行二次修订;石磊、赵士宏负责对文章整体质量进行控制与审查。
基金资助:CLC Number:
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URL: https://www.chinagp.net/EN/10.12114/j.issn.1007-9572.2024.0479
| 序号 | 条目 | 可行性评分( | 变异系数 | 重要性评分( | 变异系数 |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | 1.干预对象 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 2 | 1.1青春期早期多重慢病儿童(起始年龄为13~14岁)及其家长 | 4.730±0.458 | 0.097 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 3 | 1.1.1有医疗过渡需求 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 4 | 1.1.2家长同意患儿参与,并能辅助干预实施 | 4.800±0.414 | 0.086 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 5 | 1.1.3排除患有神经认知障碍的患儿或家长 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 6 | 2.干预团队 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 7 | 2.1团队包含儿科和成人医学专家(MDT)、专科护士、心理学专家、营养学专家等 | 4.730±0.458 | 0.097 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 8 | 2.1.1具体职责划分:儿科和成人医学专家(MDT)承担多种慢病治疗、保健职责;专科护士担任过渡协调员,承担协调、访谈、随访等职责;心理学专家进行心理指导;营养学专家开具饮食处方;康复医学、运动医学专家开具运动处方;信息科专家进行App后台数据维护 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.800±0.414 | 0.086 |
| 9 | 3.干预形式 | 4.400±0.507 | 0.115 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 10 | 3.1基于E-coach管理模式构建医疗过渡工具(E-coach Medical transition tool),以下简称"EMTT" | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 11 | 3.1.1"EMTT"是一款应用软件,主要用于面临医疗过渡挑战、同时需管理多重慢病的青春期早期儿童(起始年龄为13~14岁)及家长 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 12 | 4.干预措施 | 4.800±0.414 | 0.086 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 13 | 4.1接触 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 14 | 4.1.1目的:确保患儿及其家长知晓医疗过渡的重要性及"EMTT"的具体使用流程,了解患儿对自身疾病的认识程度及自我管理的目标 | 4.400±0.507 | 0.115 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 15 | 4.1.2内容:专科护士每月对患儿及其家长进行一次线上访谈,时间选在周末,持续时长为1小时。访谈内容主要包括医疗过渡的重要性、疾病自我认知程度、医院建立的儿科过渡门诊及医疗过渡工具"EMTT"等 | 3.270±0.799 | 0.244 | 4.130±0.352 | 0.085 |
| 16 | 4.2观察 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 17 | 4.2.1目的:观察患儿及其家长的需求,明确患儿不同时间点的心理状况 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 18 | 4.2.2内容:专科护士每月对患儿及其家长进行线下随访,评估患儿不断变化的社会护理需求。"EMTT"通过量表线上监控患儿的心理变化状况,绘制心理变化曲线,明确进行心理干预的节点 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 19 | 4.3强化 | 4.730±0.458 | 0.097 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 20 | 4.3.1目的:强化患儿及其家长疾病管理知识和技能,促进其健康决策 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 21 | 4.3.2内容:依托"EMTT",提供关于疾病管理案例研究学习,以游戏的方式强化患儿及其家长疾病管理知识及技能;提供与饮食、运动相关故事引发关于多重慢病的讨论,以此强化患儿及其家长健康决策;监控患儿的用药情况,通过评估使用药物的频率计算出患儿的药物依从率,不仅便于家长掌握患儿的用药情况,以便及时督促,还可根据评估的结果为患儿提供个体化的建议,以提高其药物依从率 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 22 | 4.4澄清与帮助 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 23 | 4.4.1目的:帮助患儿及其家长解决在疾病管理过程中所发生的问题及冲突 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 24 | 4.4.2内容:开展小组会议,线上讨论各种问题,如医疗状况,疾病管理及在学校发生的问题等。小组会议将在患儿放假期间开展,每次持续1h,参与人员为儿科过渡团队、患儿及其家长。通过小组会议,患儿及其家长提出自己关切的问题,而专业医疗人员能帮助其答疑解惑 | 3.470±0.990 | 0.285 | 4.130±0.352 | 0.085 |
| 25 | 4.5鼓励 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 26 | 4.5.1目的:利用同辈群体及家庭资源对患儿及其家长进行鼓励支持,帮助其顺利渡过到成人医疗服务 | 4.800±0.561 | 0.117 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 27 | 4.5.2内容:利用"EMTT",同辈群体可进行线上信息交流,分享担忧及疑问,建立同辈支持网络。同时,为入组患儿的家庭照顾者进行配对,让"新手"家庭照顾者与更有经验的家庭照顾者相匹配,采用线上的方式使患儿更年幼的家庭能学习另一个家庭的经验教训 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 28 | 4.6教育 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 29 | 4.6.1目的:确保患儿及其家长明晰医疗过渡的概念、现状等,掌握多种慢性病相关知识与技能,以及心理健康教育方式 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 30 | 4.6.2内容:依托"EMTT",提供基于循证构建多重慢病患儿医疗过渡电子手册,使患儿及其家长对医疗过渡的概念、现状等方面进行深入了解;链接中国慕课多种慢病管理课程,建立线上教育计划,对患儿及其家长进行多重慢病相关知识及技能的普及;设置多种慢性病健康科普专栏进行健康宣教,其中每个慢病专栏里包含膳食、运动、用药等健康科普知识,方便患儿及其家长进行浏览;进行反思练习及冥想练习,以文本和动画视频格式对患儿及其家长进行心理健康知识的普及 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 31 | 4.7引导 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 32 | 4.7.1目的:引导患儿顺利进入成人医疗服务 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 33 | 4.7.2内容:儿科过渡团队与患儿及其家长进行线上讨论转向成人医疗服务的过程,在患儿掌握医疗过渡所需知识与技能,调整好心理状态后,在家长的辅助作用下逐步引导其进入成人医疗服务 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
Table 1 Results of the second round of expert consultation survey
| 序号 | 条目 | 可行性评分( | 变异系数 | 重要性评分( | 变异系数 |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | 1.干预对象 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 2 | 1.1青春期早期多重慢病儿童(起始年龄为13~14岁)及其家长 | 4.730±0.458 | 0.097 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 3 | 1.1.1有医疗过渡需求 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 4 | 1.1.2家长同意患儿参与,并能辅助干预实施 | 4.800±0.414 | 0.086 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 5 | 1.1.3排除患有神经认知障碍的患儿或家长 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 6 | 2.干预团队 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 7 | 2.1团队包含儿科和成人医学专家(MDT)、专科护士、心理学专家、营养学专家等 | 4.730±0.458 | 0.097 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 8 | 2.1.1具体职责划分:儿科和成人医学专家(MDT)承担多种慢病治疗、保健职责;专科护士担任过渡协调员,承担协调、访谈、随访等职责;心理学专家进行心理指导;营养学专家开具饮食处方;康复医学、运动医学专家开具运动处方;信息科专家进行App后台数据维护 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.800±0.414 | 0.086 |
| 9 | 3.干预形式 | 4.400±0.507 | 0.115 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 10 | 3.1基于E-coach管理模式构建医疗过渡工具(E-coach Medical transition tool),以下简称"EMTT" | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 11 | 3.1.1"EMTT"是一款应用软件,主要用于面临医疗过渡挑战、同时需管理多重慢病的青春期早期儿童(起始年龄为13~14岁)及家长 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 12 | 4.干预措施 | 4.800±0.414 | 0.086 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 13 | 4.1接触 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 14 | 4.1.1目的:确保患儿及其家长知晓医疗过渡的重要性及"EMTT"的具体使用流程,了解患儿对自身疾病的认识程度及自我管理的目标 | 4.400±0.507 | 0.115 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 15 | 4.1.2内容:专科护士每月对患儿及其家长进行一次线上访谈,时间选在周末,持续时长为1小时。访谈内容主要包括医疗过渡的重要性、疾病自我认知程度、医院建立的儿科过渡门诊及医疗过渡工具"EMTT"等 | 3.270±0.799 | 0.244 | 4.130±0.352 | 0.085 |
| 16 | 4.2观察 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 17 | 4.2.1目的:观察患儿及其家长的需求,明确患儿不同时间点的心理状况 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 18 | 4.2.2内容:专科护士每月对患儿及其家长进行线下随访,评估患儿不断变化的社会护理需求。"EMTT"通过量表线上监控患儿的心理变化状况,绘制心理变化曲线,明确进行心理干预的节点 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 19 | 4.3强化 | 4.730±0.458 | 0.097 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 20 | 4.3.1目的:强化患儿及其家长疾病管理知识和技能,促进其健康决策 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 21 | 4.3.2内容:依托"EMTT",提供关于疾病管理案例研究学习,以游戏的方式强化患儿及其家长疾病管理知识及技能;提供与饮食、运动相关故事引发关于多重慢病的讨论,以此强化患儿及其家长健康决策;监控患儿的用药情况,通过评估使用药物的频率计算出患儿的药物依从率,不仅便于家长掌握患儿的用药情况,以便及时督促,还可根据评估的结果为患儿提供个体化的建议,以提高其药物依从率 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 22 | 4.4澄清与帮助 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 23 | 4.4.1目的:帮助患儿及其家长解决在疾病管理过程中所发生的问题及冲突 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 24 | 4.4.2内容:开展小组会议,线上讨论各种问题,如医疗状况,疾病管理及在学校发生的问题等。小组会议将在患儿放假期间开展,每次持续1h,参与人员为儿科过渡团队、患儿及其家长。通过小组会议,患儿及其家长提出自己关切的问题,而专业医疗人员能帮助其答疑解惑 | 3.470±0.990 | 0.285 | 4.130±0.352 | 0.085 |
| 25 | 4.5鼓励 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 26 | 4.5.1目的:利用同辈群体及家庭资源对患儿及其家长进行鼓励支持,帮助其顺利渡过到成人医疗服务 | 4.800±0.561 | 0.117 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 27 | 4.5.2内容:利用"EMTT",同辈群体可进行线上信息交流,分享担忧及疑问,建立同辈支持网络。同时,为入组患儿的家庭照顾者进行配对,让"新手"家庭照顾者与更有经验的家庭照顾者相匹配,采用线上的方式使患儿更年幼的家庭能学习另一个家庭的经验教训 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 28 | 4.6教育 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 29 | 4.6.1目的:确保患儿及其家长明晰医疗过渡的概念、现状等,掌握多种慢性病相关知识与技能,以及心理健康教育方式 | 4.870±0.352 | 0.072 | 4.870±0.352 | 0.072 |
| 30 | 4.6.2内容:依托"EMTT",提供基于循证构建多重慢病患儿医疗过渡电子手册,使患儿及其家长对医疗过渡的概念、现状等方面进行深入了解;链接中国慕课多种慢病管理课程,建立线上教育计划,对患儿及其家长进行多重慢病相关知识及技能的普及;设置多种慢性病健康科普专栏进行健康宣教,其中每个慢病专栏里包含膳食、运动、用药等健康科普知识,方便患儿及其家长进行浏览;进行反思练习及冥想练习,以文本和动画视频格式对患儿及其家长进行心理健康知识的普及 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 31 | 4.7引导 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 32 | 4.7.1目的:引导患儿顺利进入成人医疗服务 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
| 33 | 4.7.2内容:儿科过渡团队与患儿及其家长进行线上讨论转向成人医疗服务的过程,在患儿掌握医疗过渡所需知识与技能,调整好心理状态后,在家长的辅助作用下逐步引导其进入成人医疗服务 | 4.930±0.258 | 0.052 | 4.930±0.258 | 0.052 |
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