Family Management Styles and Associated Factors for Children after Palliative Surgery for Complex Congenital Heart Disease

doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0241

Abstract

Abstract:

Background

The family management style directly affects the prognosis of children with complex congenital heart disease (CCHD) after palliative surgery. But it is still unsatisfactory for these children in China. Research on family management of these children based on the Family Management Style Framework in foreign countries has achieved certain achievements while domestic research is still in its infancy.

Objective

To explore the family management style and its factors in children with CCHD after palliative surgery.

Methods

This study is a cross-sectional study. From May to September 2021, a total of 245 children after palliative surgery for CCHD and their families were selected from Shanghai Children's Medical Center, Shanghai Jiao Tong University School of Medicine from January 1, 2016 to August 31, 2021 by convenient sampling. The following questionnaires were used for collecting information from the major caregiver of the children (father or mother) : the Chinese version of the Family Management Measure (FaMM-C), the Chinese version of the Family Assessment Device (FAD-C), the Chinese version of the Parenting Stress Index Short Form (PSI-SF-C), and the socioeconomic status index. The children's height and body weight were measured to assess the prevalence of malnutrition, and their cardiac functions were also evaluated. The family management style of the children's families was classified by clustering the score of each dimension of FaMM-C using clustering analysis. Multinomial Logistic regression was used to analyze the factors associated with different types of family management style.

Results

Four types of family management style were identified: the normal-perspective and collaborative〔28.6% (70/245) 〕, the chaotic and strenuous〔11.0% (27/245) 〕, the confident and concerning〔21.6% (53/245) 〕and the laissez faire〔38.8% (95/245) 〕. When the normal-perspective and collaborative group compared to the other three groups: the higher the score of the PSI-SF-C, the more inclined the family management was to the normal-perspective and collaborative style (P<0.05). Meanwhile the higher the score of the FAD-C, the less inclined the family management was to the normal-perspective and collaborative style (P<0.05). Moreover, compared the laissez faire group with the normal-perspective and collaborative group: the family of male children was more inclined to the normal perspective and collaborative style (P<0.05) ; the older the children were at follow-up or the time from surgery to follow-up of those children was less than one year, the less inclined the family management was to the normal perspective and collaborative style (P<0.05) .

Conclusion

Family caregivers cope with the situation of children with CCHD after palliative surgery through four different management styles, which are shaped by multiple factors from children and families. Findings of this study suggest the necessity to carry out long-term care for the children adopting a family-centered care model, and to develop individualized interventions for the families to establish a scientific and effective family management style based on the type of family management style and its related factors.

Key words: Congenital heart disease, Palliative surgery, Children, Family management styles, Cluster analysis, Root cause analysis

摘要：

背景

复杂先天性心脏病（CCHD）姑息术后患儿的家庭管理水平直接影响患儿的预后，但目前我国CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平仍不理想。国外学者对家庭管理模式框架（FMSF）应用于CCHD姑息术后患儿家庭管理的效果进行研究，取得了一定进展，国内相关研究尚处于起步阶段。

目的

分析CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平类型及其影响因素。

方法

本研究为横断面调查研究。于2021年5—9月，采用方便抽样法，选取2016-01-01至2021-08-31于上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心接受CCHD姑息术的245例患儿及其家庭为研究对象，采用中文版家庭管理量表（FaMM）、中文版家庭功能评定量表（FAD）、中文版亲职压力指标简表（PSI-SF）、社会经济地位（SES）指数对患儿主要照顾者（父亲或母亲）进行调查。同时在对患儿身高、体质量进行测量的基础上评估其营养不良发生情况，并对其心功能进行评价。根据245个家庭中文版FaMM各维度得分，采用聚类分析法，对CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平进行分类；采用多元Logistic回归分析CCHD姑息术后患儿家庭管理水平类型的影响因素。

结果

聚类分析结果显示，CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平可分为4种类型，分别为正常视角与协作型〔28.6%（70/245）〕、混乱与紧张型〔11.0%（27/245）〕、自信与担忧型〔21.6%（53/245）〕及放任型〔38.8%（95/245）〕。多元Logistic回归分析结果显示：与混乱与紧张型、自信与担忧型、放任型组相比，患儿主要照顾者中文版PSI-SF总得分越高，患儿家庭管理水平越易呈正常视角与协作型；家庭中文版FAD总得分越高，患儿家庭管理水平越不易呈正常视角与协作型（P<0.05）。同时与放任型组相比，男性患儿的家庭管理水平易呈正常视角与协作型；对于接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间<1年的患儿，以及接受本次调查时年龄越大的患儿，其家庭管理水平（越）不易呈正常视角与协作型（P<0.05）。

结论

CCHD姑息术后患儿的家庭管理水平呈现4种类型，且其类型受患儿和家庭等多方面因素的影响。临床工作人员可以以本研究结果为依据开展以家庭为中心的长期照护工作，根据患儿的家庭管理水平，并在考虑多重影响因素的基础上，实施针对性、精准化干预，帮助患儿家庭建立科学、有效的家庭管理模式。

关键词: 先天性心脏病, 姑息性手术, 儿童, 家庭管理水平, 聚类分析, 影响因素分析

XIA Yuxian,FU Lijuan,LUO Wenyi, et al. Family Management Styles and Associated Factors for Children after Palliative Surgery for Complex Congenital Heart Disease[J]. Chinese General Practice, 2023, 26(16): 1995-2003. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0241.
夏毓娴,傅丽娟,罗雯懿等. 复杂先天性心脏病姑息术后患儿家庭管理水平类型及其影响因素研究[J]. 中国全科医学, 2023, 26(16): 1995-2003. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0241.

Figures/Tables 4

References 28

[1]	HARRISON T M. Improving neurodevelopment in infants with complex congenital heart disease[J]. Birth Defects Res，2019，111（15）：1128-1140. DOI：10.1002/bdr2.1517.
[2]	彭永宣，杜欣为，王顺民，等. 多次手术的复杂先天性心脏病外科治疗预后的单中心分析[J]. 中国胸心血管外科临床杂志，2020，27（6）：635-639. DOI：10.7507/1007-4848.202004022.
[3]	CHINAWA A T，CHINAWA J M，DURU C O，et al. Assessment of nutritional status of children with congenital heart disease：a comparative study[J]. Front Nutr，2021，8：644030. DOI：10.3389/fnut.2021.644030.
[4]	ZHANG M，WANG L，HUANG R，et al. Risk factors of malnutrition in Chinese children with congenital heart defect[J]. BMC Pediatr，2020，20（1）：213. DOI：10.1186/s12887-020-02124-7.
[5]	O'BYRNE M L，MCBRIDE M G，PARIDON S，et al. Association of habitual activity and body mass index in survivors of congenital heart surgery：a study of children and adolescents with tetralogy of fallot，transposition of the great arteries，and fontan palliation[J]. World J Pediatr Congenit Heart Surg，2018，9（2）：177-184. DOI：10.1177/2150135117752122.
[6]	张慧文，顾莺，王慧美，等. 先天性心脏病患儿营养及喂养现状的调查研究[J]. 中华护理杂志，2016，51（5）：578-582. DOI：10.3761/j.issn.0254-1769.2016.05.013.
[7]	ANDERSON J B，BEEKMAN R H，KUGLER J D，et al. Improvement in interstage survival in a national pediatric cardiology learning network[J]. Circ Cardiovasc Qual Outcomes，2015，8（4）：428-436. DOI：10.1161/CIRCOUTCOMES.115.001956.
[8]	KEIZMAN E，TEJMAN-YARDEN S，MISHALI D，et al. The bilateral bidirectional Glenn operation as a risk factor prior to Fontan completion in complex congenital heart disease patients[J]. World J Pediatr Congenit Heart Surg，2019，10（2）：174-181. DOI：10.1177/2150135118819997.
[9]	REMPEL G R，BLYTHE C，ROGERS L G，et al. The process of family management when a baby is diagnosed with a lethal congenital condition[J]. J Fam Nurs，2012，18（1）：35-64. DOI：10.1177/1074840711427143.
[10]	张新芳. 基于微信平台的延续护理干预对紫绀型先心病手术患儿父母积极心理的干预效果[D]. 广州：广东药科大学，2020.
[11]	倪志红，薛小玲，邱艳芬. 授权教育在儿童先天性心脏病术后照顾者中的应用[J]. 护士进修杂志，2012，27（12）：33-36. DOI：10.3969/j.issn.1002-6975.2012.12.014.
[12]	BEACHAM B L，DEATRICK J A. Adapting the Family Management Styles Framework to include children[J]. J Pediatr Nurs，2019，45：26-36. DOI：10.1016/j.pedn.2018.12.006.
[13]	张莹. 慢性病患儿家庭管理方式及家庭干预效果研究[D]. 北京：中国协和医科大学，2009.
[14]	张莹，魏珉. 中文版家庭管理测量量表的信效度研究[J]. 中国实用护理杂志，2009，25（5）：19-22. DOI：10.3760/cma.j.issn.1672-7088.2009.05.050.
[15]	刘培毅，何慕陶. 家庭功能评定[J]. 中国心理卫生杂志，1999，13（s1）：149-152.
[16]	MUSSATTO K A，VAN ROMPAY M I，TRACHTENBERG F L，et al. Family function，quality of life，and well-being in parents of infants with hypoplastic left heart syndrome[J]. J Fam Nurs，2021，27（3）：222-234. DOI：10.1177/1074840720987309.
[17]	ABIDIN R R. Parenting Stress Index：professional manual[M]. 3rd ed. Odessa：Psychological Assessment Resource，1995.
[18]	杨淑琴，邹鑫蓓，夏阿丽，等. 先天性心脏病患儿母亲感知脆弱与亲职压力的相关性研究[J]. 中华现代护理杂志，2019，25（26）：3356-3359. DOI：10.3760/cma.j.issn.1674-2907.2019.26.012.
[19]	李春玲. 当代中国社会的声望分层：职业声望与社会经济地位指数测量[J]. 社会学研究，2005，1（2）：74-102，244.
[20]	KUCZMARSKI R J，OGDEN C L，GUO S S，et al. 2000 CDC growth charts for the United States：methods and development[J]. Vital Health Stat 11，2002，246：1-190.
[21]	YAP J，LIM F Y，GAO F，et al. Correlation of the New York Heart Association classification and the 6-minute walk distance：a systematic review[J]. Clin Cardiol，2015，38（10）：621-628. DOI：10.1002/clc.22468.
[22]	MA J，YU Q，ZHANG T，et al. Chinese family care patterns of childhood rheumatic diseases：a cluster analysis[J]. Int J Nurs Sci，2020，7（1）：41-48. DOI：10.1016/j.ijnss.2019.11.005.
[23]	KNAFL K A，DEATRICK J A，KNAFL G J，et al. Patterns of family management of childhood chronic conditions and their relationship to child and family functioning[J]. J Pediatr Nurs，2013，28（6）：523-535. DOI：10.1016/j.pedn.2013.03.006.
[24]	SIMEONE S，PLATONE N，PERRONE M，et al. The lived experience of parents whose children discharged to home after cardiac surgery for congenital heart disease[J]. Acta Biomed，2018，89（4-S）：71-77. DOI：10.23750/abm.v89i4-S.7223.
[25]	林楠. 重庆地区白血病患儿家庭管理干预研究[D]. 重庆：重庆医科大学，2019.
[26]	张小敏. 脑瘫儿童父母体质类型与亲职压力及患儿康复效果的相关性研究[D]. 南京：南京中医药大学，2015.
[27]	MARTIN G R，JONAS R A. Surgery for congenital heart disease：improvements in outcomes[J]. Am J Perinatol，2018，35（6）：557-560. DOI：10.1055/s-0038-1639358.
[28]	卢和丽，孙伟铭，董香丽，等. 信息-动机-行为技巧模型在抑郁症患儿父母健康教育中的应用效果研究[J]. 中国全科医学，2020，23（23）：2933-2937. DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2020.00.158.

组别	例数	患儿日常生活（±s）	疾病管理能力（±s）	父母相互支持〔M（QR）〕	疾病影响担心（±s）	疾病管理困难（±s）	疾病精力消耗（±s）
集群1①	70	20.70±2.24	44.99±4.31	32.00（5.00）	27.21±3.55	32.24±6.24	11.94±2.72
集群2②	27	13.04±3.35^a	36.07±5.11^a	20.00（26.00）^a	36.70±5.29^a	53.41±7.91^a	16.41±3.02^a
集群3③	53	19.00±3.21^ab	45.70±5.49^b	29.00（5.00）^ab	38.72±5.14^a	50.51±7.48^a	15.38±2.49^a
集群4④	95	15.23±2.47^abc	40.21±4.39^abc	28.00（5.00）^abc	31.60±4.24^abc	40.34±5.87^abc	12.15±2.69^bc
Eta²		0.52	0.33	—	0.49	0.58	0.30
F（χ²）值		85.574	38.846	89.303^d	78.485	109.552	34.145
P值		<0.001	<0.001	<0.001	<0.001	<0.001	<0.001

组别	例数	患儿日常生活（±s）	疾病管理能力（±s）	父母相互支持〔M（QR）〕	疾病影响担心（±s）	疾病管理困难（±s）	疾病精力消耗（±s）
集群1①	70	20.70±2.24	44.99±4.31	32.00（5.00）	27.21±3.55	32.24±6.24	11.94±2.72
集群2②	27	13.04±3.35^a	36.07±5.11^a	20.00（26.00）^a	36.70±5.29^a	53.41±7.91^a	16.41±3.02^a
集群3③	53	19.00±3.21^ab	45.70±5.49^b	29.00（5.00）^ab	38.72±5.14^a	50.51±7.48^a	15.38±2.49^a
集群4④	95	15.23±2.47^abc	40.21±4.39^abc	28.00（5.00）^abc	31.60±4.24^abc	40.34±5.87^abc	12.15±2.69^bc
Eta²		0.52	0.33	—	0.49	0.58	0.30
F（χ²）值		85.574	38.846	89.303^d	78.485	109.552	34.145
P值		<0.001	<0.001	<0.001	<0.001	<0.001	<0.001

组别	例数	患儿为男性〔n（%）〕	患儿诊断为单心室畸形〔n（%）〕	患儿接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间<1年〔n（%）〕	患儿最近一次接受姑息术时的年龄〔M（QR），岁〕	患儿最近一次接受姑息术时在CICU的滞留天数〔M（QR），d〕	患儿最近一次接受姑息术时在CICU的机械通气时长〔M（QR），h〕
正常视角与协作型组	70	48（68.6）	32（45.7）	13（18.6）	1.12（2.76）	3.61（3.99）	24.22（64.10）
混乱与紧张型组	27	19（70.4）	12（44.4）	14（51.9）	2.64（6.90）	4.82（4.80）	26.38（62.87）
自信与担忧型组	53	28（52.8）	10（18.9）	31（58.5）	3.26（7.93）	5.60（5.00）	37.95（88.46）
放任型组	95	52（54.7）	36（37.9）	47（49.5）	2.10（7.14）	3.00（3.84）	22.63（63.04）
检验统计量值		5.584^a	10.454^a	24.738^a	15.348^b	6.221^b	6.175^b
P值		0.134	0.015	<0.001	0.002	0.101	0.103
组别	患儿接受本次调查时的年龄〔M（QR），岁〕	截至接受本次调查患儿已接受姑息术的次数〔n（%）〕			患儿存在营养不良〔n（%）〕	患儿心功能分级〔n（%）〕
组别	患儿接受本次调查时的年龄〔M（QR），岁〕	1次	2次	3次	患儿存在营养不良〔n（%）〕	Ⅰ级	Ⅱ级	Ⅲ级	Ⅳ级
正常视角与协作型组	3.12（3.41）	22（31.4）	31（44.3）	17（24.3）	25（35.7）	13（18.6）	34（48.6）	19（27.1）	4（5.7）
混乱与紧张型组	4.72（7.41）	7（25.9）	14（51.9）	6（22.2）	13（48.1）	6（22.2）	6（22.2）	8（29.6）	7（25.9）
自信与担忧型组	5.89（7.62）	12（22.6）	30（56.6）	11（20.8）	24（45.3）	14（26.4）	21（39.6）	17（32.1）	1（1.9）
放任型组	4.77（7.23）	34（35.8）	48（50.5）	13（13.7）	38（40.0）	29（30.5）	35（36.8）	22（23.2）	9（9.5）
检验统计量值	17.283^b	5.724^a			1.819^a	20.201^a
P值	0.001	0.455			0.611	0.017
组别	家庭结构为核心家庭〔n（%）〕	家庭所在地为城市〔n（%）〕	家庭中文版FAD总得分（±s，分）	患儿主要照顾者中文版PSI-SF总得分（±s，分）	患儿父亲SES指数〔M（QR）〕	患儿母亲SES指数〔M（QR）〕
正常视角与协作型组	70（100.0）	40（57.1）	127.74±18.86	143.11±17.23	61.55（26.66）	61.55（28.05）
混乱与紧张型组	16（59.3）	15（55.6）	151.67±11.63	107.59±26.99	55.85（19.66）	51.50（23.42）
自信与担忧型组	53（100.0）	27（50.9）	142.94±27.73	121.51±25.67	61.55（21.51）	51.50（20.58）
放任型组	92（96.8）	55（57.9）	141.53±17.41	135.75±23.62	61.55（23.44）	61.55（27.30）
检验统计量值	39.135^c	0.727^a	12.177^d	20.301^d	4.909^b	9.886^b
P值	<0.001	0.867	<0.001	<0.001	0.179	0.020

组别	例数	患儿为男性〔n（%）〕	患儿诊断为单心室畸形〔n（%）〕	患儿接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间<1年〔n（%）〕	患儿最近一次接受姑息术时的年龄〔M（QR），岁〕	患儿最近一次接受姑息术时在CICU的滞留天数〔M（QR），d〕	患儿最近一次接受姑息术时在CICU的机械通气时长〔M（QR），h〕
正常视角与协作型组	70	48（68.6）	32（45.7）	13（18.6）	1.12（2.76）	3.61（3.99）	24.22（64.10）
混乱与紧张型组	27	19（70.4）	12（44.4）	14（51.9）	2.64（6.90）	4.82（4.80）	26.38（62.87）
自信与担忧型组	53	28（52.8）	10（18.9）	31（58.5）	3.26（7.93）	5.60（5.00）	37.95（88.46）
放任型组	95	52（54.7）	36（37.9）	47（49.5）	2.10（7.14）	3.00（3.84）	22.63（63.04）
检验统计量值		5.584^a	10.454^a	24.738^a	15.348^b	6.221^b	6.175^b
P值		0.134	0.015	<0.001	0.002	0.101	0.103
组别	患儿接受本次调查时的年龄〔M（QR），岁〕	截至接受本次调查患儿已接受姑息术的次数〔n（%）〕			患儿存在营养不良〔n（%）〕	患儿心功能分级〔n（%）〕
组别	患儿接受本次调查时的年龄〔M（QR），岁〕	1次	2次	3次	患儿存在营养不良〔n（%）〕	Ⅰ级	Ⅱ级	Ⅲ级	Ⅳ级
正常视角与协作型组	3.12（3.41）	22（31.4）	31（44.3）	17（24.3）	25（35.7）	13（18.6）	34（48.6）	19（27.1）	4（5.7）
混乱与紧张型组	4.72（7.41）	7（25.9）	14（51.9）	6（22.2）	13（48.1）	6（22.2）	6（22.2）	8（29.6）	7（25.9）
自信与担忧型组	5.89（7.62）	12（22.6）	30（56.6）	11（20.8）	24（45.3）	14（26.4）	21（39.6）	17（32.1）	1（1.9）
放任型组	4.77（7.23）	34（35.8）	48（50.5）	13（13.7）	38（40.0）	29（30.5）	35（36.8）	22（23.2）	9（9.5）
检验统计量值	17.283^b	5.724^a			1.819^a	20.201^a
P值	0.001	0.455			0.611	0.017
组别	家庭结构为核心家庭〔n（%）〕	家庭所在地为城市〔n（%）〕	家庭中文版FAD总得分（±s，分）	患儿主要照顾者中文版PSI-SF总得分（±s，分）	患儿父亲SES指数〔M（QR）〕	患儿母亲SES指数〔M（QR）〕
正常视角与协作型组	70（100.0）	40（57.1）	127.74±18.86	143.11±17.23	61.55（26.66）	61.55（28.05）
混乱与紧张型组	16（59.3）	15（55.6）	151.67±11.63	107.59±26.99	55.85（19.66）	51.50（23.42）
自信与担忧型组	53（100.0）	27（50.9）	142.94±27.73	121.51±25.67	61.55（21.51）	51.50（20.58）
放任型组	92（96.8）	55（57.9）	141.53±17.41	135.75±23.62	61.55（23.44）	61.55（27.30）
检验统计量值	39.135^c	0.727^a	12.177^d	20.301^d	4.909^b	9.886^b
P值	<0.001	0.867	<0.001	<0.001	0.179	0.020

自变量	赋值
患儿性别	男=1，女=2
患儿诊断	单心室畸形=1，双心室畸形=2
患儿接受本次调查至最近一次接受姑息术的时间（年）	<1=1，1~5=2
患儿最近一次姑息术时的年龄	原值进入
患儿最近一次接受姑息术时在CICU的滞留天数	原值进入
患儿最近一次接受姑息术时在CICU的机械通气时长	原值进入
患儿接受本次调查时的年龄	原值进入
截至接受本次调查患儿已接受姑息术的次数	原值进入
患儿存在营养不良	否=0，是=1
患儿心功能分级	Ⅰ级=1，Ⅱ级=2，Ⅲ级=3，Ⅳ级=4
家庭结构	单亲家庭=1，核心家庭=2
家庭所在地	城市=1，农村=2
家庭中文版FAD总得分	原值进入
患儿主要照顾者中文版PSI-SF总得分	原值进入
患儿父亲的SES指数	原值进入
患儿母亲的SES指数	原值进入