Experiences of Family Caregivers of Chinese
Cancer Patients：a Qualitative Meta-synthesis

doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.258

Abstract

Abstract: Background

Care needs of Chinese cancer patients have increased significantly, due to massive population ageing and an increasing cancer incidence rate. Family caregiving, being the most important component in meeting those care needs, comes with many kinds of care burdens for caregivers. Thus, it is vital to systematically examine caregiving experiences of family caregivers for cancer patients.

Objective

To systematically synthesize the care experiences of family caregivers for Chinese cancer patients.

Methods

All qualitative studies on the caregiving experiences of family caregivers for Chinese cancer patients were systematically retrieved from Web of Science, PubMed, EmBase, Medline, Cochrane Library, grey literature in the health sciences, CNKI, and Wanfang Data from inception to May 23, 2021 between January and May 2021. The 2016 JBI Critical Appraisal Checklist for Qualitative Research was used for quality evaluation. Meta-synthesis of the included studies was performed.

Results

Nineteen studies (6 in Chinese and 13 in English) were finally included, involving 295 family caregivers in total. Nine were rated A with very low risk of bias, and 10 were rated B with relatively low risk of bias. Three overarching themes containing 15 subthemes emerged: patient-centered care needs, care burden and care gains.

Conclusion

This qualitative meta-synthesis provides a deep and comprehensive analysis of the care experiences of family caregivers of Chinese cancer patients, which may help improve the construction of medical system to meet the needs of patient-centered care, strengthen the positive factors affecting the care experience at the micro, meso and macro levels, and carry out intervention measures such as death and life education to reduce the negative impact of cultural factors on the care experience.

Key words: Neoplasms, Caregiver burden, Qualitative meta-synthesis, "Biological-psychological-social", mode

摘要： 背景

随着中国人口老龄化的加深与癌症发病率的不断攀升，癌症患者的照护需求也随之增加，家庭照护是其中重要的一个方面。照护行为和经历会给家庭照护者带来不同层面的影响，因此系统且全面地对中国癌症患者家庭照护者的照护经历和体验进行研究是极其必要的。

目的

系统整合与评价中国癌症患者家庭照护者的照护经历与体验。

方法

2021年1—5月，系统检索Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、Cochrane Library、Grew Literature in the Health Sciences、中国知网（CNKI）和万方数据知识服务平台中与中国癌症患者家庭照护者经历有关的质性研究，检索时限为建库至2021-05-23。采用2016版澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对文献质量进行评价，纳入符合标准的质性研究，并采用质性Meta整合的方法对所有纳入研究的结果进行综合分析。

结果

最终纳入符合要求的质性研究19篇（中文6篇和英文13篇），共计295例研究对象（家庭照护者）。其中，9篇文献质量评价结果为A级，偏倚风险很低；10篇评价结果为B级，偏倚风险较低。通过对19篇文献的研究主题进行整合分析，归纳整合为3个一级主题和15个二级主题，3个一级主题分别为以患者为中心的照护需求、照护的负担和照护的正向积极作用。

结论

通过对中国癌症患者家庭照护者照护经历的质性Meta整合，深入、全面地呈现了中国癌症患者家庭照护者的经历。本研究的结果能够助力完善满足以患者为中心的照护需求的医疗体制建设；在微观、中观和宏观层面加强影响照护经历的积极因素，并且进行死亡和生命教育等干预措施来减轻文化因素对照护经历的负面影响。

关键词: 肿瘤, 照护者负担, 质性Meta整合, 生物-心理-社会医学模式

CLC Number:

R473.2

HE Longtao, WU Han.

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Figures/Tables 5

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第一作者	研究方法	目的	数据收集方法	样本特征
HE等^[1]	福柯话语分析	探讨中国农民工照护者的孝道与照护之间的关系，并构建孝道对照护者生活经历的中介作用模型	深度访谈法（历时5个月）	24例家庭照护者（1例为儿媳，12例为儿子，11例为女儿）
LI等^[7]	主题分析法	了解患癌夫妻的生活经历，探讨配偶照护者的照护角色及经历	焦点小组法（90~120 min/次）	17例家庭照护者（男8例，女9例），11例癌症患者
WONG等^[8]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	描述中国临终癌症患者家属在临终关怀中的经历	半结构访谈法（60~90 min/人）	20例家庭照护者（女16例，男4例）
TANG^[22]	扎根理论	了解深圳癌症晚期患者家庭照护者的经验，描述患者对家庭照护者日常生活的影响	半结构访谈法（90 min/人）	20例家庭照护者（10例为配偶，3例为儿子，3例为女儿，2例为父亲，2例为母亲）
LIN等^[23]	主题分析法	探讨癌症患者的男性配偶作为照护者的生活经历	半结构访谈法（60 min/人）	9例男性家庭照护者
MOK等^[24]	扎根理论	描述家庭照护者的角色，探讨中国家庭照护者对临终患者护理的过程和影响	半结构访谈法（75~135 min/人）	24例家庭照护者（17例为配偶，6例为母亲，1例为朋友）
CHUNG等^[25]	主题分析法	探讨中国配偶与患癌亲人的婚姻关系及其照护经历	半结构访谈法（历时8个月）	15例家庭照护者（男7例，女8例）
FU等^[26]	主题分析法	了解不同治疗阶段的家庭照护者"希望"的内容及变化过程	半结构访谈法	16例家庭照护者（男8例，女8例）
TANG^[27]	主题分析法	探讨家庭照护者对癌症晚期患者的关怀与丧亲体验	半结构访谈法（90 min/人）	20例家庭照护者（11例为配偶，3例为母亲，1例为父亲，2例为女儿，3例为儿子）
SIMPSON^[28]	诠释性现象学分析法	识别关于乳腺癌患者和家庭照护者的家庭信念及这些信念如何影响家庭功能	半结构访谈法	39例家庭照护者（未说明性别），20例患者
LI等^[29]	描述性质性分析法	探索夫妻在共同应对结直肠癌过程中的相互支持	深度访谈法（60~90 min/次）	11例家庭照护者（女6例，男5例）
ZENG等^[30]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	探讨上海市老年人家庭照顾者在照顾过程中的责任、负担和支持需求的经历	半结构访谈法（45~80 min/人）	11例家庭照护者（女9例，男2例）
CHEN等^[31]	案例研究	探索参与者对"希望"的构建，"希望"如何帮助其应对疾病，以及利用了哪些社会文化资源来建立和维持这些"希望"	深度访谈法	5例家庭照护者（未说明性别），10例患者
李彩云等^[32]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	探讨肝癌患者家庭照护者的心理体验	半结构访谈法（30~60 min/人）	12例家庭照护者（女8例，男4例）
司善菊等^[33]	描述性质性分析法（Colaizzi分析法）	考察老年退休患者的家庭照护者的感受、在照护中的多重角色及所需支持等	半结构访谈法（20~30 min/人）	10例家庭照护者（女8例，男2例），10例癌症患者（女2例，男8例）
王宝莲等^[34]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	阐明家庭照护者对临终长者（癌症患者）的照护经历及需要	半结构访谈法（40~60 min/人）	8例家庭照护者（均为女性）
王晓蔚等^[35]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	了解直系亲属作为癌症患者照护者的经验	深入访谈（30~120 min/人）	14例家庭照护者（未说明性别）
武曌等^[36]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	探索家庭照护者对老年住院患者（癌症患者）的照护经验	半结构访谈法（40~60 min/人）	10例家庭照护者（女8例，男2例）
张雪莲等^[37]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	阐明骨肉瘤患者家庭照护者的负担	深入访谈（30~60 min/人）	10例家庭照护者（女8例，男2例）

第一作者	研究方法	目的	数据收集方法	样本特征
HE等^[1]	福柯话语分析	探讨中国农民工照护者的孝道与照护之间的关系，并构建孝道对照护者生活经历的中介作用模型	深度访谈法（历时5个月）	24例家庭照护者（1例为儿媳，12例为儿子，11例为女儿）
LI等^[7]	主题分析法	了解患癌夫妻的生活经历，探讨配偶照护者的照护角色及经历	焦点小组法（90~120 min/次）	17例家庭照护者（男8例，女9例），11例癌症患者
WONG等^[8]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	描述中国临终癌症患者家属在临终关怀中的经历	半结构访谈法（60~90 min/人）	20例家庭照护者（女16例，男4例）
TANG^[22]	扎根理论	了解深圳癌症晚期患者家庭照护者的经验，描述患者对家庭照护者日常生活的影响	半结构访谈法（90 min/人）	20例家庭照护者（10例为配偶，3例为儿子，3例为女儿，2例为父亲，2例为母亲）
LIN等^[23]	主题分析法	探讨癌症患者的男性配偶作为照护者的生活经历	半结构访谈法（60 min/人）	9例男性家庭照护者
MOK等^[24]	扎根理论	描述家庭照护者的角色，探讨中国家庭照护者对临终患者护理的过程和影响	半结构访谈法（75~135 min/人）	24例家庭照护者（17例为配偶，6例为母亲，1例为朋友）
CHUNG等^[25]	主题分析法	探讨中国配偶与患癌亲人的婚姻关系及其照护经历	半结构访谈法（历时8个月）	15例家庭照护者（男7例，女8例）
FU等^[26]	主题分析法	了解不同治疗阶段的家庭照护者"希望"的内容及变化过程	半结构访谈法	16例家庭照护者（男8例，女8例）
TANG^[27]	主题分析法	探讨家庭照护者对癌症晚期患者的关怀与丧亲体验	半结构访谈法（90 min/人）	20例家庭照护者（11例为配偶，3例为母亲，1例为父亲，2例为女儿，3例为儿子）
SIMPSON^[28]	诠释性现象学分析法	识别关于乳腺癌患者和家庭照护者的家庭信念及这些信念如何影响家庭功能	半结构访谈法	39例家庭照护者（未说明性别），20例患者
LI等^[29]	描述性质性分析法	探索夫妻在共同应对结直肠癌过程中的相互支持	深度访谈法（60~90 min/次）	11例家庭照护者（女6例，男5例）
ZENG等^[30]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	探讨上海市老年人家庭照顾者在照顾过程中的责任、负担和支持需求的经历	半结构访谈法（45~80 min/人）	11例家庭照护者（女9例，男2例）
CHEN等^[31]	案例研究	探索参与者对"希望"的构建，"希望"如何帮助其应对疾病，以及利用了哪些社会文化资源来建立和维持这些"希望"	深度访谈法	5例家庭照护者（未说明性别），10例患者
李彩云等^[32]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	探讨肝癌患者家庭照护者的心理体验	半结构访谈法（30~60 min/人）	12例家庭照护者（女8例，男4例）
司善菊等^[33]	描述性质性分析法（Colaizzi分析法）	考察老年退休患者的家庭照护者的感受、在照护中的多重角色及所需支持等	半结构访谈法（20~30 min/人）	10例家庭照护者（女8例，男2例），10例癌症患者（女2例，男8例）
王宝莲等^[34]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	阐明家庭照护者对临终长者（癌症患者）的照护经历及需要	半结构访谈法（40~60 min/人）	8例家庭照护者（均为女性）
王晓蔚等^[35]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	了解直系亲属作为癌症患者照护者的经验	深入访谈（30~120 min/人）	14例家庭照护者（未说明性别）
武曌等^[36]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	探索家庭照护者对老年住院患者（癌症患者）的照护经验	半结构访谈法（40~60 min/人）	10例家庭照护者（女8例，男2例）
张雪莲等^[37]	现象学分析法（Colaizzi分析法）	阐明骨肉瘤患者家庭照护者的负担	深入访谈（30~60 min/人）	10例家庭照护者（女8例，男2例）

一级主题	二级主题	原始研究引文
以患者为中心的照护需求	照护技能	我希望护士教我如何照护他的口腔卫生……我们很想亲自照护他，但我们不知道如何进行基本的照护，我们担心会伤害他^[8]当你看到亲人到了这个地步，你就会想着怎么让她舒服就怎么做，重点就是她能感觉舒服点、痛苦减轻点^[34]我觉得营养和食物对癌症的起因和治疗很重要。但是对于化疗后应该吃什么，每个人似乎有不同的看法。我认为这是最重要的问题^[7]
	医学知识	如果医疗专业人士或医院可以提供一个小册子给患者，包含癌症的相关信息和指示，我们愿意遵循指示。这将保护我们不被其他未经授权的信息误导^[7]我希望医生们能提供更多关于这种癌症存活率的信息，更具体地说，对他的治疗表现出一些信心，这样我们就能更多地了解这种疾病、治疗方法及其效果^[26]我哥哥的妻子是一个社会工作者，她给我们一个号码，让我们了解更多关于乳腺癌的信息^[28]
	精神支持	我发现我的妹妹是我失去配偶时最能帮我的人。例如，有一天早上，我妹妹打电话给我，说她要带我儿子去爬山，尽管我并没有要求她这么做。自从我的配偶去世后，她总是给我精神上的帮助^[27]
	经济支持	我们需要经济支持。幸运的是，我们的孩子都很好，他们可以暂时为我们提供经济支持，这大大减轻了我的负担。然而，这并不是一个永久的解决方案。我希望政府能够更加关注癌症患者，并为我们提供财政支持^[7]因为我儿子得了肝癌，所以家里经济紧张。一位肿瘤社工帮我申请了政府补助，缓解了经济压力^[27]我想我可能无法养活这个家庭。一些朋友拿着钱来看我，说等我方便了再还。不管什么时候^[28]
	社会支持	我们从周围人那里得到的所有支持对继续治疗来说都是必不可少的。例如，专业人士的营养指导和病房内其他患者，特别是同类型癌症患者的建议，在化疗期间起到了很大的作用^[7]上次住院，我们还和其他病友留了电话，有时相互联系联系，也是个鼓励，同病相怜啊^[37]
照护的负担	生理负担	他的疼痛控制机器的警报每天晚上都会响，我可能不得不每天晚上起来把他搬过来，检查一切，所以这也会导致睡眠不足^[25]一整天基本就没有空闲时间，感到非常疲劳^[33]我也老了，我的健康状况越来越差，我这个年纪应该被别人照顾，但是他比我更需要照顾，有时我觉得很累，很无力……我太老了，不能给他更好的照顾了^[30]
	心理负担	我的妻子（一个患者）看起来很好，但我总是感到压力和焦虑。多年来，我一直对她的癌症和治疗感到焦虑，尤其是她所遭受的痛苦，这让我感到心痛，我真希望能代替她受苦^[7]医生没有向我解释清楚他的病情。我不确定他们进行了什么样的检查，直到有一天，医生告诉我，我丈夫得了肺癌晚期，建议我们去姑息治疗病房……我非常生气……医生好像根本没有治疗过我丈夫^[8]他去世时我不能陪在他身边，我感到非常沮丧。正如你所知道的，作为中国人，看到他去世是非常重要的，如果护士能早两个小时告诉我，那就好多了^[8]我们准备得很充分。我们知道他随时都会死。一开始我并不能接受，希望他能被治愈。医生说这是一种晚期癌症，只有对症治疗才能减轻他的痛苦。所以我们都做好了准备……慢慢接受事实……希望他能安享晚年^[8]我非常痛苦，就像"崩溃"了一样。在他生病之前，我觉得我是幸运的，我有一个幸福的家庭。但现在当我意识到他要离开我时，我感到很难过。我只是觉得很糟糕，我不能接受。一切都发生得太快，变化也太突然，我面临许多困难^[24]
	经济和工作相关负担	我的公司在请假方面也有严格的规定。通常我们只有在春节回家，我别无选择。我想在家里找份工作，但我找不到。当（我父母的病）发生时，即使我被罚款或丢掉工作，我也会回来的^[1]这种疾病对我们的影响很大。整个家庭都承受着身体、精神、社会和经济上的负担……对于像我们这样靠工资生活的家庭来说，癌症治疗是一个巨大的经济负担。现在我们全家的注意力都集中在他的疾病和治疗上，这对我们来说真的很困难^[7]我家本来就是农村的，没有很多收入，这次看病大部分钱是借的，以后怎么还我还不知道^[35]我们家打算尽最大努力，甚至卖掉我们的房子，为我的妻子（他们的母亲）支付治疗费用，只要治疗能延长她的生命。然而，我的妻子决定放弃治疗。对整个家庭来说，这真是一次痛苦的经历^[29]
	社会负担	我没有时间和我的朋友们交流，因为我必须花很多时间照护我的父亲^[22]对他来说，健康是最重要的，不是吗？但是对我来说，事业、孩子、父母等等都是我的责任。所以，现在很简单，他关注的是健康，而我们必须考虑更多^[26]我当时一直想找一个护工，很希望能找个人搭把手，但是没办法，护工没那么好请^[34]孩子已经懂事了，不敢让他知道，他爸在外打工，只能我自己照顾母亲，有什么苦只能往肚子里咽，真想有个能倾诉的人^[37]我需要照顾瘫痪在床上一辈子的母亲，因为我男朋友不能接受这个条件，所以我没有结婚^[30]
	与死亡和绝症相关的交流负担	我还没告诉我父亲他患癌症的事，我担心这会增加他的情感负担^[1]乳腺癌是女性的疾病。第一次去门诊部的时候，我以为没必要陪她去门诊，后来她很难过，说我根本不在乎她。但她是病人，我从未得过癌症，她有些想法我就是无法理解^[23]在中国讲真话还可能受到文化和伦理因素的影响。我之所以没有把癌症的真相告诉她，是因为我担心母亲无法承受这种情感上的冲击^[27]确诊后，他（我丈夫）不想知道任何有关疾病的事情，也不想关心家人。他唯一坚持做的就是整天听音乐。我明白这是他应对疾病压力的方法，这也让我感到松了一口气^[29]
照护的正向积极因素	孝道文化资本的影响	即使你非常忙，你也总能挤出时间来……你不应该寻求别人的帮助。为什么?因为这是我们孝顺的责任^[1]我们村里的每个人都知道我有多大的负担，但即使我不得不向别人借钱，我仍然为我母亲的手术买单。他们都知道我有多孝顺（脸上露出自豪的笑容）……去年我们村里有一个人的情况和他一模一样，他不尽孝（脸上的表情显然是不赞成）^[24]能够在妈妈生命最后的旅程照护她给了我满足……当我们还年轻的时候，她非常努力地抚养我们。我们很高兴有机会报答她为我们所做的一切^[24]以身作则和言行教导孩子是很重要的，现在我尊敬并孝顺我的父母，我的儿子也会这样对待我……我认为尽心照顾父母是为自己积累的美德和财富^[30]
	情感性精神的满足	我丈夫不善于沟通。然而，在他被诊断为癌症后，他改变了很多。我们现在可以分享我们的想法、担忧和未来的计划，这让我觉得很高兴能够照顾他^[7]在护士的帮助下，她（我妻子）录了两首她最喜欢的歌给我听：甜蜜蜜和月亮代表我的心。我当时没有意识到这两首歌后来对我的巨大影响^[25]我应该这样做，因为他是我的父亲，这是我对他的孝顺。我为自己感到自豪^[34]
	个人成长	当然，我母亲在很大程度上改变了我的态度，改变了我思考和生活的方式。这也让我开始了我的旅程，让自己回到正常生活中，修复家庭中造成的伤害等^[22]原来我什么都不懂，也没觉得照护人有多难，现在我开始主动学习疾病知识了，看书、看电视，从医生和护士那也学到不少^[36]
	增进亲密感	以前我只想要钱，现在我很珍惜和家人的关系。由于我妻子很关心孩子，我花了更多的时间和孩子们在一起，以满足她的愿望^[24]我爱人现在已经基本康复了，他说他要改变被人照护的习惯，让我好好休息一下，虽然很累，听了这些话我真的很开心，我们又可以回到以前了^[35]因为她的病，我帮她打扫卫生，有时给她按摩双手。我们坐在一起的时间多了，谈话也多了。我知道我妻子需要做什么锻炼，吃什么，我们有了更多的交流^[28]
	对爱情理解的升华	我在那里为她分担和减轻她的负担。这种爱是我们婚姻的精髓……这是对我们爱的致敬。我作为她的丈夫，帮助她从被痛苦和苦难压倒的阶段走出，重新获得控制，再次成为一个与我联系在一起的主体，有欢乐、爱，也有悲伤^[25]他以前不太会做家务，我经常会责怪他懒惰。但他现在康复后经常抢着为我做力所能及的事情，还陪我聊天散步，给了我战胜困难的勇气和信心，我相信我们的未来更美好^[35]我认为一对夫妻在逆境中命运相同，在疾病的过程中，我们互相支持，这对我们双方都很重要^[29]

一级主题	二级主题	原始研究引文
以患者为中心的照护需求	照护技能	我希望护士教我如何照护他的口腔卫生……我们很想亲自照护他，但我们不知道如何进行基本的照护，我们担心会伤害他^[8]当你看到亲人到了这个地步，你就会想着怎么让她舒服就怎么做，重点就是她能感觉舒服点、痛苦减轻点^[34]我觉得营养和食物对癌症的起因和治疗很重要。但是对于化疗后应该吃什么，每个人似乎有不同的看法。我认为这是最重要的问题^[7]
	医学知识	如果医疗专业人士或医院可以提供一个小册子给患者，包含癌症的相关信息和指示，我们愿意遵循指示。这将保护我们不被其他未经授权的信息误导^[7]我希望医生们能提供更多关于这种癌症存活率的信息，更具体地说，对他的治疗表现出一些信心，这样我们就能更多地了解这种疾病、治疗方法及其效果^[26]我哥哥的妻子是一个社会工作者，她给我们一个号码，让我们了解更多关于乳腺癌的信息^[28]
	精神支持	我发现我的妹妹是我失去配偶时最能帮我的人。例如，有一天早上，我妹妹打电话给我，说她要带我儿子去爬山，尽管我并没有要求她这么做。自从我的配偶去世后，她总是给我精神上的帮助^[27]
	经济支持	我们需要经济支持。幸运的是，我们的孩子都很好，他们可以暂时为我们提供经济支持，这大大减轻了我的负担。然而，这并不是一个永久的解决方案。我希望政府能够更加关注癌症患者，并为我们提供财政支持^[7]因为我儿子得了肝癌，所以家里经济紧张。一位肿瘤社工帮我申请了政府补助，缓解了经济压力^[27]我想我可能无法养活这个家庭。一些朋友拿着钱来看我，说等我方便了再还。不管什么时候^[28]
	社会支持	我们从周围人那里得到的所有支持对继续治疗来说都是必不可少的。例如，专业人士的营养指导和病房内其他患者，特别是同类型癌症患者的建议，在化疗期间起到了很大的作用^[7]上次住院，我们还和其他病友留了电话，有时相互联系联系，也是个鼓励，同病相怜啊^[37]
照护的负担	生理负担	他的疼痛控制机器的警报每天晚上都会响，我可能不得不每天晚上起来把他搬过来，检查一切，所以这也会导致睡眠不足^[25]一整天基本就没有空闲时间，感到非常疲劳^[33]我也老了，我的健康状况越来越差，我这个年纪应该被别人照顾，但是他比我更需要照顾，有时我觉得很累，很无力……我太老了，不能给他更好的照顾了^[30]
	心理负担	我的妻子（一个患者）看起来很好，但我总是感到压力和焦虑。多年来，我一直对她的癌症和治疗感到焦虑，尤其是她所遭受的痛苦，这让我感到心痛，我真希望能代替她受苦^[7]医生没有向我解释清楚他的病情。我不确定他们进行了什么样的检查，直到有一天，医生告诉我，我丈夫得了肺癌晚期，建议我们去姑息治疗病房……我非常生气……医生好像根本没有治疗过我丈夫^[8]他去世时我不能陪在他身边，我感到非常沮丧。正如你所知道的，作为中国人，看到他去世是非常重要的，如果护士能早两个小时告诉我，那就好多了^[8]我们准备得很充分。我们知道他随时都会死。一开始我并不能接受，希望他能被治愈。医生说这是一种晚期癌症，只有对症治疗才能减轻他的痛苦。所以我们都做好了准备……慢慢接受事实……希望他能安享晚年^[8]我非常痛苦，就像"崩溃"了一样。在他生病之前，我觉得我是幸运的，我有一个幸福的家庭。但现在当我意识到他要离开我时，我感到很难过。我只是觉得很糟糕，我不能接受。一切都发生得太快，变化也太突然，我面临许多困难^[24]
	经济和工作相关负担	我的公司在请假方面也有严格的规定。通常我们只有在春节回家，我别无选择。我想在家里找份工作，但我找不到。当（我父母的病）发生时，即使我被罚款或丢掉工作，我也会回来的^[1]这种疾病对我们的影响很大。整个家庭都承受着身体、精神、社会和经济上的负担……对于像我们这样靠工资生活的家庭来说，癌症治疗是一个巨大的经济负担。现在我们全家的注意力都集中在他的疾病和治疗上，这对我们来说真的很困难^[7]我家本来就是农村的，没有很多收入，这次看病大部分钱是借的，以后怎么还我还不知道^[35]我们家打算尽最大努力，甚至卖掉我们的房子，为我的妻子（他们的母亲）支付治疗费用，只要治疗能延长她的生命。然而，我的妻子决定放弃治疗。对整个家庭来说，这真是一次痛苦的经历^[29]
	社会负担	我没有时间和我的朋友们交流，因为我必须花很多时间照护我的父亲^[22]对他来说，健康是最重要的，不是吗？但是对我来说，事业、孩子、父母等等都是我的责任。所以，现在很简单，他关注的是健康，而我们必须考虑更多^[26]我当时一直想找一个护工，很希望能找个人搭把手，但是没办法，护工没那么好请^[34]孩子已经懂事了，不敢让他知道，他爸在外打工，只能我自己照顾母亲，有什么苦只能往肚子里咽，真想有个能倾诉的人^[37]我需要照顾瘫痪在床上一辈子的母亲，因为我男朋友不能接受这个条件，所以我没有结婚^[30]
	与死亡和绝症相关的交流负担	我还没告诉我父亲他患癌症的事，我担心这会增加他的情感负担^[1]乳腺癌是女性的疾病。第一次去门诊部的时候，我以为没必要陪她去门诊，后来她很难过，说我根本不在乎她。但她是病人，我从未得过癌症，她有些想法我就是无法理解^[23]在中国讲真话还可能受到文化和伦理因素的影响。我之所以没有把癌症的真相告诉她，是因为我担心母亲无法承受这种情感上的冲击^[27]确诊后，他（我丈夫）不想知道任何有关疾病的事情，也不想关心家人。他唯一坚持做的就是整天听音乐。我明白这是他应对疾病压力的方法，这也让我感到松了一口气^[29]
照护的正向积极因素	孝道文化资本的影响	即使你非常忙，你也总能挤出时间来……你不应该寻求别人的帮助。为什么?因为这是我们孝顺的责任^[1]我们村里的每个人都知道我有多大的负担，但即使我不得不向别人借钱，我仍然为我母亲的手术买单。他们都知道我有多孝顺（脸上露出自豪的笑容）……去年我们村里有一个人的情况和他一模一样，他不尽孝（脸上的表情显然是不赞成）^[24]能够在妈妈生命最后的旅程照护她给了我满足……当我们还年轻的时候，她非常努力地抚养我们。我们很高兴有机会报答她为我们所做的一切^[24]以身作则和言行教导孩子是很重要的，现在我尊敬并孝顺我的父母，我的儿子也会这样对待我……我认为尽心照顾父母是为自己积累的美德和财富^[30]
	情感性精神的满足	我丈夫不善于沟通。然而，在他被诊断为癌症后，他改变了很多。我们现在可以分享我们的想法、担忧和未来的计划，这让我觉得很高兴能够照顾他^[7]在护士的帮助下，她（我妻子）录了两首她最喜欢的歌给我听：甜蜜蜜和月亮代表我的心。我当时没有意识到这两首歌后来对我的巨大影响^[25]我应该这样做，因为他是我的父亲，这是我对他的孝顺。我为自己感到自豪^[34]
	个人成长	当然，我母亲在很大程度上改变了我的态度，改变了我思考和生活的方式。这也让我开始了我的旅程，让自己回到正常生活中，修复家庭中造成的伤害等^[22]原来我什么都不懂，也没觉得照护人有多难，现在我开始主动学习疾病知识了，看书、看电视，从医生和护士那也学到不少^[36]
	增进亲密感	以前我只想要钱，现在我很珍惜和家人的关系。由于我妻子很关心孩子，我花了更多的时间和孩子们在一起，以满足她的愿望^[24]我爱人现在已经基本康复了，他说他要改变被人照护的习惯，让我好好休息一下，虽然很累，听了这些话我真的很开心，我们又可以回到以前了^[35]因为她的病，我帮她打扫卫生，有时给她按摩双手。我们坐在一起的时间多了，谈话也多了。我知道我妻子需要做什么锻炼，吃什么，我们有了更多的交流^[28]
	对爱情理解的升华	我在那里为她分担和减轻她的负担。这种爱是我们婚姻的精髓……这是对我们爱的致敬。我作为她的丈夫，帮助她从被痛苦和苦难压倒的阶段走出，重新获得控制，再次成为一个与我联系在一起的主体，有欢乐、爱，也有悲伤^[25]他以前不太会做家务，我经常会责怪他懒惰。但他现在康复后经常抢着为我做力所能及的事情，还陪我聊天散步，给了我战胜困难的勇气和信心，我相信我们的未来更美好^[35]我认为一对夫妻在逆境中命运相同，在疾病的过程中，我们互相支持，这对我们双方都很重要^[29]

[1]	YAO Yuzhong, MA Xiaojun, SONG Huan, ZHONG Yu. The Management Effect of Diabetes "1358 model" on Community Diabetes Patients Based on "Precision Management Combining General Care and Specialty Care" [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(34): 4308-4314.
[2]	ZHOU Jie, HU Lingjuan, HUAI Qingyu. Evaluation of Medical Level in China by Provinces Based on Principal Component Analysis and TOPSIS Model [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(34): 4254-4260.
[3]	ZHU Wenpeng, HAN Mengqi, WANG Yuxin, WANG Guoping. Trends and Projections of Incidence and Mortality of Nasopharyngeal Carcinoma in China from 1990 to 2019 [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(34): 4269-4276.
[4]	WANG Xu, WEI Xu, ZHU Liguo, FENG Tianxiao, WANG Zhipeng, SHI Bin. Research Ideas of the Efficacy Mechanism and Prospect Analysis of Traditional Chinese Manipulative Therapy on Treating Spinal Degenerative Diseases with Combination of Medicine and Industry [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(33): 4118-4124.
[5]	LIANG Xuan, NA Feiyang, QIN Mengyao, YANG Hui, GUO Li, GUO Qi, REN Lei, CHEN De, LIU Donghai, ZHANG Rongfang. Clinical Characteristics and Influencing Factors of Bronchial Asthma Combined with Obstructive Sleep Apnea-hypopnea Syndrome in Children [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(33): 4225-4230.
[6]	LI Qianqian, CHEN Xunrui, ZHANG Wenying, YUAN Haihua, ZHANG Yanjie, JIANG Bin, LIU Feng. Demand and Influencing Factors for Community Health Services during Chemotherapy of Patients with Advanced Cancer [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(33): 4173-4180.
[7]	GAO Dekang, WEI Shaohua, MA Xiaoming, DU Peng, XING Chungen, CAO Chun. Risk Factors for Loss of Skeletal Muscle Mass and Its Correlation with Complications after Major Hepatectomy for Liver Cancer [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(32): 4031-4037.
[8]	ZHANG Jifang, CHEN Fang, TANG Jiawen, LI Hongliang. Predictive Value of Tumor Budding and Tumor-infiltrating Lymphocytes on Lymph Node Metastasis of Esophageal Squamous Cell Carcinoma [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(32): 4038-4042.
[9]	ZHANG Juan, LI Haifen, LI Xiaoman, YAO Miao, MA Huizhen, MA Qiang. Construction of Recurrence Risk Prediction Model for Diabetic Foot Ulcer on the Basis of Logistic Regression, Support Vector Machine and BP Neural Network Model [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(32): 4013-4019.
[10]	LI Yujing, JIN Yichao, CHEN Xing, JI Mengying, DAI Huihua. Risk Factors for Endometrial Lesions Detected by Hysteroscopy in Breast Cancer Patients Taking Tamoxifen [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(32): 4026-4030.
[11]	MA Yanyan, REN Fuxian, WANG Yu, GAO Dengfeng. The Prediction Value of (Neutrophil+Monocyte) /Lymphocyte Ratio on In-hospital Mortality of Heart Failure Patients [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(30): 3791-3796.
[12]	ZHANG Ming, XU Jing, SUN Zhenhua, ZHAO Wenhao, MA Yingqian, ZHANG Jianqiao, SHEN Haiping. Improvement of Nutritional Status of Elderly Patients with Severe Obstruction Esophageal Carcinoma by Image-guided Photodynamic Therapy [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(30): 3780-3784.
[13]	DENG Jingjing, LI Xia, XUE Qian, DENG Lihua, WANG Jingtong. The Efficacy of Continuous Airway Positive Pressure Ventilation on OSA Complicated with GERD: an Observational Study [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(30): 3753-3758.
[14]	LI Jilei, LI Honglin, XU Yanchao, LIU Yanan, CHEN Mengli, SHAO Shuai, MA Chunzheng. Clinical Study on the Combination of Xiaotan Huayu Tongyi Granules, Channel Kaijie Pills and Chemotherapy in the Treatment of Esophageal Cancer [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(30): 3759-3764.
[15]	ZHENG Yuling, ZHANG Yaling, LIU Huaimin, XU Yanchao, JIA Xiaolin, LI Junsai, HE Wenlong, TONG Xinduo, QIN Shanwen, ZHANG Lihan. Clinical Observation of Dingxiang Guanshitong Hanhua Pills Alone and Its Combination with Fugui Guanshitong Granules in the Treatment of Advanced Esophageal Cancer [J]. Chinese General Practice, 2023, 26(30): 3765-3771.