
Chinese General Practice ›› 2026, Vol. 29 ›› Issue (13): 1688-1698.DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2025.0034
Special Issue: 儿科最新文章合辑
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Received:2025-03-18
Revised:2025-04-16
Published:2026-05-05
Online:2026-04-14
Contact:
YUE Weihua
通讯作者:
岳伟华
作者简介:作者贡献:
沈永负责课题构思与设计、数据收集、文献质量评价、论文撰写,对论文负责;王雪萍负责函询专家联络;周菁颖、湛浩健负责文献质量评价,数据整理与分析;贾美香、王力芳、彭旦媛负责研究对象招募、函询专家联络;岳伟华、刘佳佳负责资金获取、函询专家联络、论文修订;阎浩负责论文修订。
基金资助:CLC Number:
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URL: https://www.chinagp.net/EN/10.12114/j.issn.1007-9572.2025.0034
| 判断依据 | 专家自我评价 | ||
|---|---|---|---|
| 大 | 中 | 小 | |
| 实践经验 | 0.5 | 0.4 | 0.3 |
| 理论分析 | 0.3 | 0.2 | 0.1 |
| 参考国内外文献 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
| 主观感觉 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
Table 1 Assignment of the basis for expert judgement
| 判断依据 | 专家自我评价 | ||
|---|---|---|---|
| 大 | 中 | 小 | |
| 实践经验 | 0.5 | 0.4 | 0.3 |
| 理论分析 | 0.3 | 0.2 | 0.1 |
| 参考国内外文献 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
| 主观感觉 | 0.1 | 0.1 | 0.1 |
| 条目 | 证据来源 | 证据等级 | 条目重要性赋值均数( |
|---|---|---|---|
| 1.诊断期:从父母开始识别ASD早期迹象到获取诊断 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1信息维度 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1.1解释什么是ASD及其常见表现,对儿童的发育和功能的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 1.1.2说明ASD诊断理由、严重程度和依据,告知使用的诊断标准和评估工具,解释评估结果和ASD对儿童发育的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.42 |
| 1.1.3如果暂时无法对儿童进行诊断,需要向父母充分解释无法进行诊断的理由。告知父母发育和行为相关(如:沟通困难、全面发育迟缓、挑战性行为等)的早期干预服务信息 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.56 |
| 1.1.4 ASD儿童的兄弟姐妹患病风险显著增加。如果父母有再生育计划,建议进行相应遗传咨询 | 指南[ | Level 2 | 4.56±0.6 |
| 1.1.5嘱父母定期或发现问题时与医护人员/教育工作者讨论ASD儿童发育情况,以尽早发现和解决发育问题(初筛时间:1岁以内婴儿期4次,分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁幼儿期4次,分别在18、24、30、36月龄时;学龄前期3次,分别在4、5、6岁时) | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.77 |
| 1.1.6建议医护人员形成全面的书面报告,详细说明评估结论、相关信息来源和进一步支持与就诊的安排。书面报告的内容和用语应符合儿童父母的理解水平 | 指南[ | Level 3 | 4.5±0.77 |
| 1.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.54 |
| 1.2.1始终以有同理心的态度与父母沟通。如果父母存在内疚感,引导父母正确认识ASD病因,避免过分自责 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 1.2.2如果父母存在病耻感,对诊断的接受程度差,引导父母正确看待ASD。例如,应当接受每个孩子的"神经多样性",帮助其发展功能、融入社会,而非寻求"治愈疾病" | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.76 |
| 1.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.67 |
| 对于尚未确诊的儿童,根据儿童年龄教育父母掌握ASD早期识别的典型迹象(例如对视减少、语言延迟、对物品反复的旋转等)及认知功能较好的ASD儿童的早期识别方法 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.54 |
| 1.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.42±0.96 |
| 对父母进行指导后,鼓励其复述听到的信息,演示学习到的技能,并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 2.稳定期:父母充分接受诊断,开始准备寻求下一步治疗 | TIR | Level 2 | 4.74±0.56 |
| 2.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.95±0.23 |
| 2.1.1提供有关ASD儿童最佳干预证据和干预计划信息。包括:干预应当尽早开始并持续进行,推荐可能适用的干预措施并分析其优缺点和成本 | 指南[ | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 2.1.2提供儿童获得适当的、循证的和结构化的教育和行为干预的途径。例如,告知其查询当地政府定点的康复机构的途径 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 2.1.3应告知父母提供信息的人员与教育/干预资源之间任何潜在或实际利益冲突 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.67 |
| 2.1.4应对儿童的智力、语言、知觉、适应性功能等进行全面评估,告知父母儿童能够获取评估的途径,为后续干预提供依据 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.42 |
| 2.1.5充分与父母进行沟通,了解父母的干预目标、偏好和环境条件,向父母分析儿童的优势和劣势,在此基础上初步制订书面干预计划 | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.1.6告知父母ASD常见的共病表现及发生原因(例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍) | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 2.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 2.2.1如果父母存在焦虑情绪,注意以有同理心的态度与父母沟通,教育父母缓解焦虑的有效技术,包括:认知行为疗法、心理教育项目、正念呼吸训练、肌肉放松训练和八段锦等 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 2.2.2提醒父母观察ASD儿童的兄弟姐妹的心理状况,如果其兄弟姐妹表达或表现过与患儿相关的不良体验,医护人员应当指导父母如何对其他兄弟姐妹进行支持 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 2.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 对于已经确诊的儿童,告知父母ASD常见共病的识别技巧及处理方法(例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍) | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.42 |
| 对父母进行指导后,下一次与父母见面时,了解是否已经完成对儿童的全面评估、儿童是否存在其他共病;是否已经初步获取了康复训练的相关资源。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 3.准备期:父母和儿童逐渐过渡到系统的治疗和康复 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.46 |
| 3.1.1基于评估结果,向父母介绍恰当的、国内外较为公认和常用的康复干预方法,包括:a应用行为分析;b人际关系发展干预;c结构化教学法;d作业治疗;e社交故事;f游戏疗法;g图片交换沟通系统;h早期介入丹佛模式;i自然情境教学法;j主题活动教学法;k心智解读;l社交沟通-情绪调节-交往支持模式等。同时,可适当选择语言治疗、音乐疗法、沙盘游戏、结构化生活、艺术疗法、运动干预、多感官刺激等辅助方法治疗 | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.37 |
| 3.1.2基于评估结果,可以考虑为功能较好的儿童开展社交技能训练,如ASD青少年社交训练(PEERS) | 专家建议、指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 3.1.3告诉儿童的父母,如果儿童具有一定认知和语言能力,认知行为疗法具有调节情绪问题的作用 | 指南[ | Level 2 | 4.69±0.65 |
| 3.1.4帮助父母评估儿童是否应采用替代疗法,提示父母没有被相关部门批准、无科研依据的高价替代疗法不建议使用 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 3.1.5向父母提供ASD的政策和救助信息,例如政府补贴申领方法、民生工程服务等 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 3.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.63±0.68 |
| 如果父母存在抑郁情绪,基于正念的干预/接纳承诺疗法是缓解抑郁情绪的有效方法 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.81±0.42 |
| 3.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.3.1针对以父母为介导的干预技能开展培训,例如应用行为分析、结构化教学、关键反应训练、人际关系干预模式等。帮助父母合理规划干预时长,以平和的心态长期训练儿童,避免"急于求成" | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 3.3.2教会父母如何与ASD儿童有效沟通和识别儿童需求的技能,例如使用图片提示卡 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 3.3.3教会父母改善儿童生活环境的技巧,最大限度地减少生活事件的不可预测性,包括提供视觉提示、减少对复杂社会互动的要求、使用日常生活时间表和提示语 | 指南[ | Level 2 | 4.88±0.32 |
| 3.3.4针对学龄期确诊的ASD儿童,应教会父母如何与儿童沟通诊断情况,以及如何与学校老师沟通儿童诊断情况 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 3.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 对父母进行指导后,下一次与父母见面时,了解孩子是否已经进入规律的康复训练、训练量是否恰当,是否同时使用其他疗法。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 4.调整期:儿童保持规律的治疗和康复,父母开始应对新的挑战和问题 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1.1针对ASD儿童可以考虑使用抗精神病药物,例如使用利培酮和阿立哌唑改善儿童情绪问题;但必须提示父母药物并不能改善ASD疾病本身的核心症状 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.58 |
| 4.1.2如果儿童正在服用抗精神病药物,向父母提供关于治疗计划和药物益处与不良作用的详细信息。告知父母用药3~4周后应当进行复查,如果用药6周后仍无改善可以考虑停药 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.67 |
| 4.1.3如果儿童出现睡眠问题,必要时应转诊至睡眠医学服务机构进行评估 | 指南[ | Level 1 | 4.56±0.60 |
| 4.1.4如果儿童出现胃肠道问题,必要时应转诊至消化医学服务机构进行评估 | 专家建议 | Level 5 | 4.50±0.77 |
| 4.1.5提供ASD儿童入学的相关评估,针对其入学前准备程度和仍需强化的能力提供建议 | 指南[ | Level 4 | 4.75±0.58 |
| 4.1.6针对普校就读的ASD儿童父母,提供帮助儿童开展融合教育的相关信息 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.56 |
| 4.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.2.1评估父母的情绪问题,了解生活中父母对ASD儿童的态度,如果父母对ASD儿童溺爱,引导其了解过分的妥协和顺从不利于儿童行为习惯的培养,帮助父母摆正心态 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.84 |
| 4.2.2如果父母由于长期照护存在倦怠情绪,向父母提供喘息服务的获取途径(注:喘息服务又称间歇性护理服务,指将居家患者暂时送到社会服务机构或由服务人员上门服务,由专业人员提供短暂性、周期性、计划性照顾服务,使父母得到短暂休整) | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.2.3如果父母存在倦怠情绪,团体心理教育项目、心理教育项目和基于正念的干预能够提升父母幸福感,改善照护压力 | 系统综述[ | Level 1 | 4.82±0.45 |
| 4.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 4.3.1如果儿童存在睡眠问题,教育父母如何使用睡眠日记记录儿童睡眠情况。规范就寝和起床进程、避免白天睡眠是睡眠问题的首要疗法 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.56 |
| 4.3.2指导父母处理儿童挑食偏食和其他喂养问题 | 质性研究[ | Level 3 | 4.75±0.83 |
| 4.3.3教育父母如何让儿童建立规则意识,防止ASD的特征发展成导致受到他人伤害或伤害他人的行为 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 4.3.4教育父母帮助儿童处理情绪问题(焦躁、激动、尖叫等)的方法 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.3.5教育父母帮助儿童建立日常生活习惯和秩序的方法 | 现状调查、质性研究[ | Level 3 | 4.63±0.84 |
| 4.3.6教育父母帮助儿童自主进食、如厕、刷牙和沐浴等基本生活技能的训练方法 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.3.7指导父母帮助患ASD的女孩进行生理期管理的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.56 |
| 4.3.8优化儿童就诊配合度的方案(包括精神科和其他科室,例如牙科) | 质性研究[ | Level 2 | 4.75±0.83 |
| 4.3.9指导父母处理可能导致儿童意外伤害的行为问题(自伤等) | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 4.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.4.1对父母进行指导后,下一次与父母见面时,评估儿童是否具有生活自理能力,对仍然存在困难的地方加以分析和支持 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.4.2对父母进行指导后,下一次与父母见面时,对已入学的儿童,了解其在学校的适应情况。对尚未入学的儿童,提供辅助建议 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.88±0.32 |
| 4.4.3对父母进行指导后,鼓励父母列举孩子目前存在的问题,并复述相应的信息或演示学习到的技巧,并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 5.适应期:父母和儿童充分适应日常生活管理和康复,儿童积极重返/适应社会和向成人期过渡 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 5.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 5.1.1提供给父母关于儿童能够获得的社会支持,包括福利与补助申请及相关政策,以及当地的ASD社会组织/福利组织的信息 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 5.1.2针对普校就读的ASD儿童父母,教授父母如何在学校为孩子寻找伙伴,建立同伴支持机制;告知父母校园霸凌的预防和识别方法 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.69±0.56 |
| 5.1.3提前告知父母ASD儿童青春期可能出现的变化,例如由于激素水平变化带来的情绪问题加重 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 5.1.4针对有需求的父母,提供儿童由青春期过渡到成人期的服务信息,例如针对就业技能的培训 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.1.5告知父母ASD儿童应根据医生建议定期接受评估,确认干预目标和重点,成年期仍需持续干预 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.38 |
| 如果父母存在对未来的担忧,应了解父母对儿童未来的规划,讨论可行的应对方案 | 专家建议 | Level 3 | 4.69±0.45 |
| 5.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.58 |
| 5.3.1教会父母开展性教育的方法,特别是如何提高儿童识别和防范性侵害的技能 | 质性研究[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 5.3.2教会父母应对儿童性冲动和性行为的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.3.3针对青春期可能出现的问题,例如无法适应身体发育,教会父母应对技巧 | 质性研究[ | Level 2 | 4.5±0.84 |
| 5.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.53±0.84 |
| 5.4.1对父母进行指导后,下一次与父母见面时,针对即将进入青春期/成年期的儿童,了解儿童的过渡情况和仍然存在的困难 | 专家建议 | Level 5 | 4.94±0.23 |
| 5.4.2评价父母对儿童未来的规划方案,并提出需要调整的地方 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.67 |
Table 2 The final list of parental support services for children with autism
| 条目 | 证据来源 | 证据等级 | 条目重要性赋值均数( |
|---|---|---|---|
| 1.诊断期:从父母开始识别ASD早期迹象到获取诊断 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1信息维度 | TIR | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 1.1.1解释什么是ASD及其常见表现,对儿童的发育和功能的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 1.1.2说明ASD诊断理由、严重程度和依据,告知使用的诊断标准和评估工具,解释评估结果和ASD对儿童发育的影响 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.42 |
| 1.1.3如果暂时无法对儿童进行诊断,需要向父母充分解释无法进行诊断的理由。告知父母发育和行为相关(如:沟通困难、全面发育迟缓、挑战性行为等)的早期干预服务信息 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.56 |
| 1.1.4 ASD儿童的兄弟姐妹患病风险显著增加。如果父母有再生育计划,建议进行相应遗传咨询 | 指南[ | Level 2 | 4.56±0.6 |
| 1.1.5嘱父母定期或发现问题时与医护人员/教育工作者讨论ASD儿童发育情况,以尽早发现和解决发育问题(初筛时间:1岁以内婴儿期4次,分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁幼儿期4次,分别在18、24、30、36月龄时;学龄前期3次,分别在4、5、6岁时) | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.77 |
| 1.1.6建议医护人员形成全面的书面报告,详细说明评估结论、相关信息来源和进一步支持与就诊的安排。书面报告的内容和用语应符合儿童父母的理解水平 | 指南[ | Level 3 | 4.5±0.77 |
| 1.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.54 |
| 1.2.1始终以有同理心的态度与父母沟通。如果父母存在内疚感,引导父母正确认识ASD病因,避免过分自责 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 1.2.2如果父母存在病耻感,对诊断的接受程度差,引导父母正确看待ASD。例如,应当接受每个孩子的"神经多样性",帮助其发展功能、融入社会,而非寻求"治愈疾病" | 指南[ | Level 5 | 4.56±0.76 |
| 1.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.67 |
| 对于尚未确诊的儿童,根据儿童年龄教育父母掌握ASD早期识别的典型迹象(例如对视减少、语言延迟、对物品反复的旋转等)及认知功能较好的ASD儿童的早期识别方法 | 指南[ | Level 3 | 4.75±0.54 |
| 1.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.42±0.96 |
| 对父母进行指导后,鼓励其复述听到的信息,演示学习到的技能,并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 2.稳定期:父母充分接受诊断,开始准备寻求下一步治疗 | TIR | Level 2 | 4.74±0.56 |
| 2.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.95±0.23 |
| 2.1.1提供有关ASD儿童最佳干预证据和干预计划信息。包括:干预应当尽早开始并持续进行,推荐可能适用的干预措施并分析其优缺点和成本 | 指南[ | Level 2 | 5.00±0.00 |
| 2.1.2提供儿童获得适当的、循证的和结构化的教育和行为干预的途径。例如,告知其查询当地政府定点的康复机构的途径 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 2.1.3应告知父母提供信息的人员与教育/干预资源之间任何潜在或实际利益冲突 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.67 |
| 2.1.4应对儿童的智力、语言、知觉、适应性功能等进行全面评估,告知父母儿童能够获取评估的途径,为后续干预提供依据 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.42 |
| 2.1.5充分与父母进行沟通,了解父母的干预目标、偏好和环境条件,向父母分析儿童的优势和劣势,在此基础上初步制订书面干预计划 | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.1.6告知父母ASD常见的共病表现及发生原因(例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍) | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 2.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 2.2.1如果父母存在焦虑情绪,注意以有同理心的态度与父母沟通,教育父母缓解焦虑的有效技术,包括:认知行为疗法、心理教育项目、正念呼吸训练、肌肉放松训练和八段锦等 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 2.2.2提醒父母观察ASD儿童的兄弟姐妹的心理状况,如果其兄弟姐妹表达或表现过与患儿相关的不良体验,医护人员应当指导父母如何对其他兄弟姐妹进行支持 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 2.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 对于已经确诊的儿童,告知父母ASD常见共病的识别技巧及处理方法(例如癫痫、注意缺陷与多动障碍、抽动障碍) | 指南[ | Level 5 | 4.88±0.32 |
| 2.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.79±0.42 |
| 对父母进行指导后,下一次与父母见面时,了解是否已经完成对儿童的全面评估、儿童是否存在其他共病;是否已经初步获取了康复训练的相关资源。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 指南[ | Level 5 | 4.75±0.42 |
| 3.准备期:父母和儿童逐渐过渡到系统的治疗和康复 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.46 |
| 3.1.1基于评估结果,向父母介绍恰当的、国内外较为公认和常用的康复干预方法,包括:a应用行为分析;b人际关系发展干预;c结构化教学法;d作业治疗;e社交故事;f游戏疗法;g图片交换沟通系统;h早期介入丹佛模式;i自然情境教学法;j主题活动教学法;k心智解读;l社交沟通-情绪调节-交往支持模式等。同时,可适当选择语言治疗、音乐疗法、沙盘游戏、结构化生活、艺术疗法、运动干预、多感官刺激等辅助方法治疗 | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.37 |
| 3.1.2基于评估结果,可以考虑为功能较好的儿童开展社交技能训练,如ASD青少年社交训练(PEERS) | 专家建议、指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 3.1.3告诉儿童的父母,如果儿童具有一定认知和语言能力,认知行为疗法具有调节情绪问题的作用 | 指南[ | Level 2 | 4.69±0.65 |
| 3.1.4帮助父母评估儿童是否应采用替代疗法,提示父母没有被相关部门批准、无科研依据的高价替代疗法不建议使用 | 指南[ | Level 5 | 4.63±0.58 |
| 3.1.5向父母提供ASD的政策和救助信息,例如政府补贴申领方法、民生工程服务等 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 3.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.63±0.68 |
| 如果父母存在抑郁情绪,基于正念的干预/接纳承诺疗法是缓解抑郁情绪的有效方法 | TIR、系统综述[ | Level 1 | 4.81±0.42 |
| 3.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 3.3.1针对以父母为介导的干预技能开展培训,例如应用行为分析、结构化教学、关键反应训练、人际关系干预模式等。帮助父母合理规划干预时长,以平和的心态长期训练儿童,避免"急于求成" | 指南[ | Level 1 | 4.88±0.46 |
| 3.3.2教会父母如何与ASD儿童有效沟通和识别儿童需求的技能,例如使用图片提示卡 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 3.3.3教会父母改善儿童生活环境的技巧,最大限度地减少生活事件的不可预测性,包括提供视觉提示、减少对复杂社会互动的要求、使用日常生活时间表和提示语 | 指南[ | Level 2 | 4.88±0.32 |
| 3.3.4针对学龄期确诊的ASD儿童,应教会父母如何与儿童沟通诊断情况,以及如何与学校老师沟通儿童诊断情况 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 3.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 对父母进行指导后,下一次与父母见面时,了解孩子是否已经进入规律的康复训练、训练量是否恰当,是否同时使用其他疗法。针对其仍然存在的问题进行解答和帮助 | 专家建议 | Level 5 | 4.75±0.54 |
| 4.调整期:儿童保持规律的治疗和康复,父母开始应对新的挑战和问题 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 4.1.1针对ASD儿童可以考虑使用抗精神病药物,例如使用利培酮和阿立哌唑改善儿童情绪问题;但必须提示父母药物并不能改善ASD疾病本身的核心症状 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.58 |
| 4.1.2如果儿童正在服用抗精神病药物,向父母提供关于治疗计划和药物益处与不良作用的详细信息。告知父母用药3~4周后应当进行复查,如果用药6周后仍无改善可以考虑停药 | 指南[ | Level 1 | 4.63±0.67 |
| 4.1.3如果儿童出现睡眠问题,必要时应转诊至睡眠医学服务机构进行评估 | 指南[ | Level 1 | 4.56±0.60 |
| 4.1.4如果儿童出现胃肠道问题,必要时应转诊至消化医学服务机构进行评估 | 专家建议 | Level 5 | 4.50±0.77 |
| 4.1.5提供ASD儿童入学的相关评估,针对其入学前准备程度和仍需强化的能力提供建议 | 指南[ | Level 4 | 4.75±0.58 |
| 4.1.6针对普校就读的ASD儿童父母,提供帮助儿童开展融合教育的相关信息 | 指南[ | Level 4 | 4.81±0.56 |
| 4.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.2.1评估父母的情绪问题,了解生活中父母对ASD儿童的态度,如果父母对ASD儿童溺爱,引导其了解过分的妥协和顺从不利于儿童行为习惯的培养,帮助父母摆正心态 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.84 |
| 4.2.2如果父母由于长期照护存在倦怠情绪,向父母提供喘息服务的获取途径(注:喘息服务又称间歇性护理服务,指将居家患者暂时送到社会服务机构或由服务人员上门服务,由专业人员提供短暂性、周期性、计划性照顾服务,使父母得到短暂休整) | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.2.3如果父母存在倦怠情绪,团体心理教育项目、心理教育项目和基于正念的干预能够提升父母幸福感,改善照护压力 | 系统综述[ | Level 1 | 4.82±0.45 |
| 4.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 4.3.1如果儿童存在睡眠问题,教育父母如何使用睡眠日记记录儿童睡眠情况。规范就寝和起床进程、避免白天睡眠是睡眠问题的首要疗法 | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.56 |
| 4.3.2指导父母处理儿童挑食偏食和其他喂养问题 | 质性研究[ | Level 3 | 4.75±0.83 |
| 4.3.3教育父母如何让儿童建立规则意识,防止ASD的特征发展成导致受到他人伤害或伤害他人的行为 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 4.3.4教育父母帮助儿童处理情绪问题(焦躁、激动、尖叫等)的方法 | 指南[ | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.3.5教育父母帮助儿童建立日常生活习惯和秩序的方法 | 现状调查、质性研究[ | Level 3 | 4.63±0.84 |
| 4.3.6教育父母帮助儿童自主进食、如厕、刷牙和沐浴等基本生活技能的训练方法 | 指南[ | Level 3 | 4.69±0.65 |
| 4.3.7指导父母帮助患ASD的女孩进行生理期管理的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.56 |
| 4.3.8优化儿童就诊配合度的方案(包括精神科和其他科室,例如牙科) | 质性研究[ | Level 2 | 4.75±0.83 |
| 4.3.9指导父母处理可能导致儿童意外伤害的行为问题(自伤等) | 指南[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 4.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.74±0.45 |
| 4.4.1对父母进行指导后,下一次与父母见面时,评估儿童是否具有生活自理能力,对仍然存在困难的地方加以分析和支持 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.50 |
| 4.4.2对父母进行指导后,下一次与父母见面时,对已入学的儿童,了解其在学校的适应情况。对尚未入学的儿童,提供辅助建议 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.88±0.32 |
| 4.4.3对父母进行指导后,鼓励父母列举孩子目前存在的问题,并复述相应的信息或演示学习到的技巧,并对其不明确/错误的地方进行解答和纠正 | 指南[ | Level 5 | 5.00±0.00 |
| 5.适应期:父母和儿童充分适应日常生活管理和康复,儿童积极重返/适应社会和向成人期过渡 | TIR | Level 2 | 4.84±0.37 |
| 5.1信息维度 | TIR | Level 2 | 4.89±0.32 |
| 5.1.1提供给父母关于儿童能够获得的社会支持,包括福利与补助申请及相关政策,以及当地的ASD社会组织/福利组织的信息 | 指南[ | Level 3 | 4.94±0.23 |
| 5.1.2针对普校就读的ASD儿童父母,教授父母如何在学校为孩子寻找伙伴,建立同伴支持机制;告知父母校园霸凌的预防和识别方法 | 现状调查、专家建议 | Level 4 | 4.69±0.56 |
| 5.1.3提前告知父母ASD儿童青春期可能出现的变化,例如由于激素水平变化带来的情绪问题加重 | 专家建议 | Level 5 | 4.81±0.37 |
| 5.1.4针对有需求的父母,提供儿童由青春期过渡到成人期的服务信息,例如针对就业技能的培训 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.1.5告知父母ASD儿童应根据医生建议定期接受评估,确认干预目标和重点,成年期仍需持续干预 | 指南[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.2情感维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.38 |
| 如果父母存在对未来的担忧,应了解父母对儿童未来的规划,讨论可行的应对方案 | 专家建议 | Level 3 | 4.69±0.45 |
| 5.3技能维度 | TIR | Level 2 | 4.68±0.58 |
| 5.3.1教会父母开展性教育的方法,特别是如何提高儿童识别和防范性侵害的技能 | 质性研究[ | Level 2 | 4.81±0.37 |
| 5.3.2教会父母应对儿童性冲动和性行为的方法 | 质性研究[ | Level 3 | 4.81±0.37 |
| 5.3.3针对青春期可能出现的问题,例如无法适应身体发育,教会父母应对技巧 | 质性研究[ | Level 2 | 4.5±0.84 |
| 5.4评价维度 | TIR | Level 2 | 4.53±0.84 |
| 5.4.1对父母进行指导后,下一次与父母见面时,针对即将进入青春期/成年期的儿童,了解儿童的过渡情况和仍然存在的困难 | 专家建议 | Level 5 | 4.94±0.23 |
| 5.4.2评价父母对儿童未来的规划方案,并提出需要调整的地方 | 专家建议 | Level 5 | 4.63±0.67 |
| [1] | |
| [2] |
|
| [3] |
|
| [4] |
|
| [5] |
唐艺嘉,王紫惊,姜艳蕊,等. 孤独症谱系障碍儿童睡眠障碍临床实践相关指南解读[J]. 中国全科医学, 2022, 25(21): 2563-2568. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0267.
|
| [6] |
|
| [7] |
|
| [8] |
|
| [9] |
|
| [10] |
|
| [11] |
|
| [12] |
|
| [13] |
谢娜妹,刘桂华,胡蓉芳. Synder希望理论视角下孤独症儿童母亲照顾体验的质性研究[J]. 现代临床护理, 2022, 21(11): 44-49. DOI: 10.3969/j.issn.1671-8283.2022.11.007.
|
| [14] |
|
| [15] |
|
| [16] |
陈宇,刘洋,张春梅,等. 基于Citespace孤独症患儿照顾者相关研究的可视化分析[J]. 军事护理, 2024, 41(11): 61-64, 83. DOI: 10.3969/j.issn.2097-1826.2024.11.015.
|
| [17] |
张雯,周帆,王笑,等. 正念注意-接纳的情绪管理联合灵性关怀对孤独症患儿父母心理压力的干预效果[J]. 护理实践与研究, 2024, 21(12): 1764-1770. DOI: 10.3969/j.issn.1672-9676.2024.12.005.
|
| [18] |
万小红,康小庆,陈顺利,等. 以家庭为中心的孤独症患儿照顾者健康教育方案的构建及应用[J]. 现代临床护理, 2024, 23(1): 35-42.
|
| [19] |
张苑仪. 全生涯视角下孤独症家庭支持服务体系研究[J]. 社会与公益, 2024, (11): 61-63.
|
| [20] |
|
| [21] |
黄文娟,吴冬梅,詹丽如. 基于时机理论肠造口患儿父母阶段干预方案的构建[J]. 护理学报, 2022, 29(5): 74-78. DOI: 10.16460/j.issn1008-9969.2022.05.074.
|
| [22] |
肖娟,凌雅,黄金华. 基于时机理论的极超低出生体重儿家庭支持护理需求的质性研究 [J]. 中华全科医学, 2024, 22(9): 1609-1613. DOI: 10.16766/j.cnki.issn.1674-4152.003694.
|
| [23] |
李少玲,修麓璐,崔岩,等. 清单及其在护理实践中的应用概述 [J]. 中华现代护理杂志, 2019, 25(28): 3701-3704. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1674-2907.2019.28.032.
|
| [24] |
乔莉,沈志莹,郑凤,等. 标准化随访清单在慢性病患者中应用的研究进展[J]. 中国护理管理, 2019, 19(8): 1248-1252. DOI: 10.3969/j.issn.1672-1756.2019.08.028.
|
| [25] |
Whaikaha - Ministry of Disabled People and Ministry of Education. Aotearoa New Zealand Autism Guideline: Third Edition[EB/OL]. (2022-11-21)[2025-01-19].
|
| [26] |
|
| [27] |
|
| [28] |
Scottish Intercollegiate Guidelines Network(SIGN). Assessment, diagnosis and interventions for autism spectrum disorders[EB/OL]. (2016-06-01)[2025-01-19].
|
| [29] |
National Collaborating Centre for Women's and Children's Health(UK). Autism: Recognition, Referral and Diagnosis of Children and Young People on the Autism Spectrum[M]. London: RCOG Press, 2017.
|
| [30] |
|
| [31] |
|
| [32] |
|
| [33] |
|
| [34] |
|
| [35] |
王春青,胡雁. JBI证据预分级及证据推荐级别系统(2014版)[J]. 护士进修杂志, 2015, 30(11): 964-967. DOI: 10.16821/j.cnki.hsjx.2015.11.002.
|
| [36] |
|
| [37] |
|
| [38] |
|
| [39] |
|
| [40] |
|
| [41] |
|
| [42] |
|
| [43] |
|
| [44] |
|
| [45] |
|
| [46] |
|
| [47] |
|
| [48] |
|
| [49] |
|
| [50] |
|
| [51] |
|
| [52] |
|
| [53] |
|
| [54] |
|
| [55] |
|
| [56] |
|
| [57] |
|
| [58] |
|
| [59] |
庄妙红,张英娣,杜荣荣,等. 孤独症儿童母亲心理健康状况的质性研究[J]. 护理与康复, 2017, 16(6): 611-614. DOI: 10.3969/j.issn.1671-9875.2017.06.004.
|
| [60] |
|
| [61] |
|
| [62] |
袁静,廖令秋,白晓宇,等. 孤独症儿童家庭社会支持量表中文简体版修订研究[J]. 教育理论与实践, 2021, 41(26): 26-29.
|
| [63] |
麦嘉轩,谢婉花,马春花,等. 中文版疾病不确定感父母量表的初步修订[J]. 中国实用护理杂志, 2013, 29(28): 46-50. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1672-7088.2013.28.023.
|
| [64] |
田双月. 基于需求的中重度失智老人居家照护者支持服务框架的构建[D]. 北京: 北京大学, 2019.
|
| [65] |
国家卫生健康委办公厅. 0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)[J]. 中国儿童保健杂志, 2023, 31(3): 233-237. DOI: 10.11852/zgetbjzz2023-0133.
|
| [66] |
安徽省合肥市残疾人联合会. 孤独症儿童康复服务规范: DB3401/T 242—2022[S/OL]. (2022-05-09)[2025-01-19].
|
| [67] |
|
| [68] |
左红霞,柯玉芳,牛玉明,等. Meta整合的方法和意义[J]. 国际护理学杂志, 2017, 36(21): 2887-2891, 2927. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1673-4351.2017.21.003.
|
| [69] |
张成虎,杨军,李晓岚. 时机理论的教育干预对抑郁患儿康复效果和家长应对方式的影响[J]. 中国健康心理学杂志, 2023, 31(7): 1000-1005. DOI: 10.13342/j.cnki.cjhp.2023.07.008.
|
| [70] |
车思瑜,刘瑞云,李颖,等. 时机理论在临床健康教育中的应用研究范围综述[J]. 护理研究, 2023, 37(23): 4340-4345. DOI: 10.12102/j.issn.1009-6493.2023.23.033.
|
| [71] |
张梦月,施颖辉,章晓贤,等. 基于时机理论的糖尿病视网膜病变手术患者护理干预方案的构建[J]. 中华护理杂志, 2023, 58(24): 2957-2963. DOI: 10.3761/j.issn.0254-1769.2023.24.002.
|
| [72] |
李媛,黄孝玲,牛衍芝,等. 基于时机理论构建腰椎间盘突出症非手术病人出院准备度干预方案[J]. 护理研究, 2025, 39(1): 103-108.
|
| [73] |
|
| [74] |
李廷玉,代英,贾飞勇,等. 中国低龄儿童孤独症谱系障碍早期诊断专家共识[J]. 中华儿科杂志, 2022, 60(7): 640-646. DOI: 10.3760/cma.j.cn112140-20220118-00062.
|
| [75] |
梁昌昊,尹冠翔,王雅琪,等. 中医药临床实践指南制订和修订中德尔菲法应用的方法流程及建议 [J]. 协和医学杂志, 2023, 14(5): 1084-1090. DOI: 10.12290/xhyxzz.2022-0649.
|
| [1] | YAN Beibei, XU Huaifu. Children's Type 1 Diabetes-specific Self-reported Outcomes Scales: Measurement Properties Evaluation Based on COSMIN Guidelines [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(12): 1624-1632. |
| [2] | YANG Jingran, MA Fang, WANG Yu, ZHANG Yimei, ZHOU Min. Summary of Best Evidence for Pain Management after Open-heart Surgery in Children with Congenital Heart Disease [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(11): 1473-1480. |
| [3] | LIU Xiang, CHEN Hong, CUI Rui, GUO Zhichao, LI Panpan, CAO Zilong, JI Yiqing, YU Wenya. Consistencies and Differences in Early Childhood Development Characteristics in Megacities: a Retrospective Cohort Study [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(11): 1411-1421. |
| [4] | LIU Haiyan, WANG Haitang, DU Zhaohui. The Evaluation Indicators for the High-quality Development of Family Doctor Contract Services Using the Delphi Method [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(10): 1277-1285. |
| [5] | GUAN Yanping, WU Yunxiao, XU Zhifei. Correlation between Obstructive Sleep Apnea Syndrome and Emotional-behavioural Problems in Preschool Children [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(09): 1155-1160. |
| [6] | ZHANG Sanhua, CHEN Xiaolong, ZHANG Yanfeng. BMI Percentile Reference Curves and Trends in Thinness, Overweight, and Obesity among Preschool Children in Macao [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(09): 1146-1154. |
| [7] | PANG Ting, LI Wanxin, ZHANG Haoran, LIN Zhiying, XU Xin. Construction of the Evaluation System of Cognitive Impairment Screening Service in the Community Based on RE-AIM Framework [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(08): 1044-1050. |
| [8] | JIANG Xuan, CHEN Yinhai, LU Yuanwei, ZHANG Jiali, LIN Congxuan, KE Xiong. Impact of Childhood Adverse Experiences on Health-related Quality of Life in Adulthood: a Mediating Role of the Number of Chronic Diseases [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(07): 893-899. |
| [9] | LI Juexi, LI Liyuan, GUO Yuxuan, XIAO Xiaoqiang, TANG Peiqi, PU Ting, ZUO Haixi, YANG Ting, FAN Xiaoxia, ZHOU Bo. The Childhood Trauma and Adolescent Internet Addiction: the Chain Mediation of Depression Symptoms and Academic Burnout and the Moderating Role of Gender [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(07): 900-906. |
| [10] | XIANG Tianle, ZHOU Na, LI Fang, CAO Meijuan. Research Progress on Assessment Methods of 24-hour Movement Behaviors in Children [J]. Chinese General Practice, 2026, 29(06): 760-766. |
| [11] | LUO Jing, FU Qiang, LIU Juan, KUANG Jianhua, ZHOU Juan, LUO Yanqing. Epidemiologic Study of Nonbacterial Respiratory Pathogens in Children in Northeast Sichuan Province [J]. Chinese General Practice, 2025, 28(33): 4172-4179. |
| [12] | XIANG Fengling, WANG Yuankun, WANG Xiaoyan, HE Shengjie, GAN Jinhua. The Prevalence of Hyperuricemia among Children and Adolescents in China: a Meta-analysis [J]. Chinese General Practice, 2025, 28(33): 4206-4213. |
| [13] | NA Feiyang, ZHANG Rongfang, ZHAO Qijun, LIANG Xuan, WANG Yong, WANG Yannan. Study on the Control Rate and Influencing Factors of Bronchial Asthma in School-aged Children [J]. Chinese General Practice, 2025, 28(33): 4187-4191. |
| [14] | GU Jianhui, JING Yuzhen, LU Junfeng, YANG Lina, WEI Qinglin, JIA Yongnan. Clinical Study of Acupuncture Combined with Vitamin D on Behavioral and Gastrointestinal Symptoms in Children with Autism Spectrum Disorder [J]. Chinese General Practice, 2025, 28(33): 4180-4186. |
| [15] | HUANG Zichen, XIA Zhongyuan, ZHI Congcong, CHEN Ying, LIU Ningyuan, LIU Dianlong, ZHENG Lihua. Defining Clinical Queries and Construction of Outcome Indexes in Guidelines on the Diagnosis and Treatment of Anal Fistula by Integrated Traditional Chinese and Western Medicine [J]. Chinese General Practice, 2025, 28(32): 4095-4101. |
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