Development of a Standardized Community-based Management Scheme for Parkinson's Disease Using the Delphi Technique

doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0433

Chinese General Practice ›› 2023, Vol. 26 ›› Issue (01): 82-90.DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0433

Special Issue: 帕金森最新文章合辑；脑健康最新研究合辑

• Original Research·Focus on Clinical Practice and Improvement • Previous Articles Next Articles

Development of a Standardized Community-based Management Scheme for Parkinson's Disease Using the Delphi Technique

1.Department of General Practice, Tongji University School of Medicine, Shanghai 200092, China
2.Jiading District Jiangqiao Community Health Center, Shanghai 201803, China
3.Department of Neurology, Tongji Hospital of Tongji University, Shanghai 200065, China
4.Department of Neurorehabilitation, Yangzhi Rehabilitation Hospital, Tongji University (Shanghai Sunshine Rehabilitation Center), Shanghai 201613, China

Received:2022-06-22 Revised:2022-09-06 Published:2023-01-05 Online:2022-10-28
Contact: JIN Lingjing
About author:
ZHU Z F, HE Y J, GUAN Q, et al. Development of a standardized community-based management scheme for Parkinson's disease using the Delphi technique [J] . Chinese General Practice, 2023, 26 (1) : 82-90, 96.

基于Delphi法构建帕金森病社区规范管理方案

1．200092　上海市，同济大学医学院全科医学系
2．201803　上海市嘉定区江桥镇社区卫生服务中心
3．200065　上海市，同济大学附属同济医院神经内科
4．201613　上海市，同济大学附属养志康复医院（上海市阳光康复中心）神经康复中心

通讯作者: 靳令经
作者简介:
朱振峰，何怡婧，管强，等.基于Delphi法构建帕金森病社区规范管理方案[J].中国全科医学，2023，26（1）：82-90，96.[www.chinagp.net] 作者贡献：朱振峰、管强、靳令经负责文章的构思与设计、研究的实施与可行性分析；朱振峰、何怡婧负责专家访谈和专家函询问卷设计，以及数据收集、整理和分析；管强、靳令经负责专家访谈提纲和专家函询问卷审校，牵头组织课题工作组专家讨论；朱振峰负责联系咨询专家及收发问卷、撰写论文、修订论文；靳令经负责文章的质量控制及审校，并对课题及文章整体负责，监督管理。
基金资助:
国家重点研发计划(2018YFC1314700)

Abstract

Abstract:

Background

Parkinson's disease (PD) is a common chronic neurodegenerative disease that seriously affects the quality of life of patients. Internationally, a whole-course specialist-general practitioner management mode of PD has been established, which can effectively improve the quality of life of patients and reduce PD burden on families and society. China has a health management system with its unique features, and lacks an applicable PD community management scheme.

Objective

To develop a standardized community-based management scheme for PD applicable to general practitioners (GPs) in China.

Methods

The full texts of guidelines, standards and consensuses related to PD diagnosis and management published from January 1, 2010 to December 31, 2020 were searched, and alternative items that could be included in the standardized community-based management scheme were screened and extracted, then relevant items were extracted to be used to develop a draft of standardized community-based management scheme for PD according to the experts interview and clinical evidence. After that, the draft was further revised under two rounds of email-based expert consultation using the Delphi technique.

Results

A total of 16 experts were invited to consult by e-mail for this study. The response rate was 100.0% for both two rounds. The authority coefficient and Kendall's W were 0.84 and 0.248 (P<0.05) for the first round of email-based consultation, and were 0.85 and 0.255 (P<0.05) for the second round of email-based consultation. Finally, a standardized community-based management scheme was developed, which consists of four domains (managed subjects and contents, suggestions for upward referrals, suggestions for receiving referrals, and disease management) and 77 items.

Conclusion

The response rate and authority coefficient were high for both rounds of email-based expert consultation. After the consultation, the opinions of the experts tended to be consistent, indicating a high Kendall's W, so the results are reliable. The scheme developed in this study may provide guidance for GPs in clinical follow-up and daily management of PD, so as to improve the level of PD management in the community and reduce the economic pressure of PD patients.

Key words: Parkinson's disease, General practitioners, Community management, Delphi technique

摘要：

背景

帕金森病（PD）作为一种常见的神经系统变性疾病，病程长且严重影响患者生活质量。国际上已经开始建立专科医生与全科医生合作的PD患者全程管理模式，此管理模式可有效提高患者生活质量，并降低家庭、社会的负担。我国卫生管理体制与国外不同，目前尚缺乏适合我国的PD社区管理方案。

目的

探索构建适合我国全科医生使用的PD社区规范管理方案。

方法

检索2010-01-01至2020-12-31国内外发表的与PD诊疗管理相关的指南、规范和共识等文献，经全文筛选和提取，纳入PD社区规范管理方案的备选条目；进一步通过专家访谈，结合循证依据，拟定PD社区规范管理方案讨论条目；采用Delphi专家函询法构建适合我国全科医生使用的PD社区规范管理方案。

结果

本研究邀请函询专家16名，两轮Delphi函询专家积极系数均为100.0%，两轮函询专家的权威程度系数分别为0.84和0.85，两轮问卷Kendall's W系数分别为0.248（P<0.05）和0.255（P<0.05）。最终构建了包含"管理对象和内容""上转建议""接收建议""疾病管理"4部分共77个条目的PD社区规范管理方案。

结论

两轮函询专家的积极程度和权威程度较高，两轮函询后专家的意见趋于一致，专家意见协调性较好，结果可信。本研究所形成的PD社区规范管理方案可以指导全科医生参与PD临床随访和日常管理，以此来提高社区PD管理服务水平、减轻PD患者经济压力。

关键词: 帕金森病, 全科医生, 社区管理, Delphi法

ZHU Zhenfeng,HE Yijing,GUAN Qiang, et al. Development of a Standardized Community-based Management Scheme for Parkinson's Disease Using the Delphi Technique[J]. Chinese General Practice, 2023, 26(01): 82-90. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0433.
朱振峰,何怡婧,管强等. 基于Delphi法构建帕金森病社区规范管理方案[J]. 中国全科医学, 2023, 26(01): 82-90. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0433.

Figures/Tables 4

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序号	内容
1	为尚无任何相关症状人群建立居民电子健康档案，同时评估有无PD危险因素等
2	2017年NICE指南^[6]强调与患者沟通、开展健康教育对于PD管理及患者的依从性十分重要，专家建议对PD高危人群、患者科普相关疾病知识
3	要对PD前驱期人群进行长期随访和早期干预^[32]，建议为PD高危人群建立评估档案，每6个月随访1次，及时更新危险因素、新发的非运动症状和运动症状，注意评估症状变化能否达到PD诊断标准
4	目前PD管理逐渐被纳入长期管理的范畴^[3]，建议增加"为PD患者建立疾病档案，包括PD既往史、用药记录、疗效记录、不良报告等，由全科医生实施上级医院制定的基础治疗计划，定期随访，做好患者疾病管理"
5	2019年帕金森病基层诊疗指南^[20]中指出PD的临床症状包括运动迟缓、静止性震颤、肌强直和姿势平衡障碍等特征性症状。建议在"上转建议"中增加"表现为不自主运动症状的患者（如运动迟缓、静止性震颤、肌强直、姿势平衡障碍）"
6	识别处于PD前驱期的高危人群，建立高危人群早期预警方法十分重要。2015年，MDS以非运动症状为核心，包括RBD、嗅觉障碍、便秘等，结合相关环境和遗传因素识别PD前驱期患者^[10]。建议增加高危人群上转建议："1分≤国际通用的9个问题PD调查问卷^a评分<3分且PD非运动症状筛查问卷^b评分≥2分者"和"原高危人群中出现新的非运动症状或者运动症状"
7	下转是双向转诊的重要环节，"上转容易、下转难"是目前双向转诊存在的主要问题^[33]。结合全科医生目前在社区中开展PD管理的实际情况，建议增加适合全科医生接收的建议："尚未达到PD诊断标准的高危人群""病情稳定的PD患者""需要在社区进行适宜康复与运动疗法的PD患者""需要居家照护的PD患者""需建立家庭病床的PD患者"
8	2019年帕金森病基层诊疗指南^[20]中指出应注意观察PD患者的情绪变化，每3个月进行抑郁量表测评。结合我国其他慢性病防治指南中随访实际情况，例如《国家基层高血压防治管理指南2020版》^[34]中指出血压控制稳定患者至少每3个月随访1次，血压控制不稳定患者2~4周随访1次。建议增加定期随访方式、随访周期
9	PD患者的疾病经济负担较重，全科医生既要控制医疗费用，又要提高医疗质量，可以通过全力提高医疗服务质量来减少医疗费用^[35]。建议增加"控制医疗费用，减少医疗资源浪费"

序号	内容
1	为尚无任何相关症状人群建立居民电子健康档案，同时评估有无PD危险因素等
2	2017年NICE指南^[6]强调与患者沟通、开展健康教育对于PD管理及患者的依从性十分重要，专家建议对PD高危人群、患者科普相关疾病知识
3	要对PD前驱期人群进行长期随访和早期干预^[32]，建议为PD高危人群建立评估档案，每6个月随访1次，及时更新危险因素、新发的非运动症状和运动症状，注意评估症状变化能否达到PD诊断标准
4	目前PD管理逐渐被纳入长期管理的范畴^[3]，建议增加"为PD患者建立疾病档案，包括PD既往史、用药记录、疗效记录、不良报告等，由全科医生实施上级医院制定的基础治疗计划，定期随访，做好患者疾病管理"
5	2019年帕金森病基层诊疗指南^[20]中指出PD的临床症状包括运动迟缓、静止性震颤、肌强直和姿势平衡障碍等特征性症状。建议在"上转建议"中增加"表现为不自主运动症状的患者（如运动迟缓、静止性震颤、肌强直、姿势平衡障碍）"
6	识别处于PD前驱期的高危人群，建立高危人群早期预警方法十分重要。2015年，MDS以非运动症状为核心，包括RBD、嗅觉障碍、便秘等，结合相关环境和遗传因素识别PD前驱期患者^[10]。建议增加高危人群上转建议："1分≤国际通用的9个问题PD调查问卷^a评分<3分且PD非运动症状筛查问卷^b评分≥2分者"和"原高危人群中出现新的非运动症状或者运动症状"
7	下转是双向转诊的重要环节，"上转容易、下转难"是目前双向转诊存在的主要问题^[33]。结合全科医生目前在社区中开展PD管理的实际情况，建议增加适合全科医生接收的建议："尚未达到PD诊断标准的高危人群""病情稳定的PD患者""需要在社区进行适宜康复与运动疗法的PD患者""需要居家照护的PD患者""需建立家庭病床的PD患者"
8	2019年帕金森病基层诊疗指南^[20]中指出应注意观察PD患者的情绪变化，每3个月进行抑郁量表测评。结合我国其他慢性病防治指南中随访实际情况，例如《国家基层高血压防治管理指南2020版》^[34]中指出血压控制稳定患者至少每3个月随访1次，血压控制不稳定患者2~4周随访1次。建议增加定期随访方式、随访周期
9	PD患者的疾病经济负担较重，全科医生既要控制医疗费用，又要提高医疗质量，可以通过全力提高医疗服务质量来减少医疗费用^[35]。建议增加"控制医疗费用，减少医疗资源浪费"

基本情况		例数	百分比（%）
性别
	男	13	81.2
	女	3	18.8
年龄（岁）
	30~39	2	12.5
	40~49	8	50.0
	50~59	4	25.0
	≥60	2	12.5
文化程度
	本科	3	18.8
	硕士研究生	4	25.0
	博士研究生	9	56.2
职称
	副高级	4	25.0
	正高级	12	75.0
工作年限（年）
	10~19	2	12.5
	20~29	10	62.5
	30~39	3	18.8
	≥40	1	6.2
专业/研究方向
	老年医学/康复学/全科医学	11	68.7
	卫生事业管理学	3	18.8
	流行病及统计学/循证医学	2	12.5

基本情况		例数	百分比（%）
性别
	男	13	81.2
	女	3	18.8
年龄（岁）
	30~39	2	12.5
	40~49	8	50.0
	50~59	4	25.0
	≥60	2	12.5
文化程度
	本科	3	18.8
	硕士研究生	4	25.0
	博士研究生	9	56.2
职称
	副高级	4	25.0
	正高级	12	75.0
工作年限（年）
	10~19	2	12.5
	20~29	10	62.5
	30~39	3	18.8
	≥40	1	6.2
专业/研究方向
	老年医学/康复学/全科医学	11	68.7
	卫生事业管理学	3	18.8
	流行病及统计学/循证医学	2	12.5

条目	重要性赋值均数（分）	变异系数
1.管理对象和内容	4.88	0.07
1.1管理对象	4.69	0.10
a. PD高危人群（出现轻微运动症状和/或非运动症状，但不符合PD临床诊断标准）	4.19	0.23
b. PD患者	4.81	0.08
1.2管理内容	5.00	0
1.2.1健康教育	4.88	0.07
a.向居民普及PD运动症状（抖、僵、慢）和非运动症状（嗅觉减退、日间嗜睡、抑郁、便秘等）	4.06	0.26
b.为PD高危人群科普PD相关疾病知识（包括识别新发非运动症状及运动症状）	4.56	0.14
c.向PD患者及家属讲解PD相关生活知识、居家康复及照护知识	4.81	0.08
1.2.2上转人群	4.56	0.14
a.新筛查出的高危人群	4.00	0.22
b.原高危人群中出现新的非运动症状或者运动症状	4.19	0.26
c.可疑诊断为PD的患者	4.56	0.18
d. PD患者每6~12个月到上级医院定期复诊	4.31	0.16
e. PD患者原有症状控制不满意或加重	4.56	0.14
f. PD患者出现新的病情变化（包括严重的非运动症状、运动并发症、严重的药物不良反应或撤药综合征、严重的内科合并疾病等），全科医生无法处理或者处理效果不佳	4.88	0.07
1.2.3接收人群	4.31	0.16
a.尚未达到PD诊断标准的高危人群	4.00	0.22
b.由上级诊疗中心转诊过来的PD患者	4.56	0.16
1.2.4建立健康档案	4.63	0.11
a.为尚无任何相关症状人群建立居民电子健康档案，对>60岁居民每年随访1次，包括评估有无PD危险因素（阳性家族史、脑外伤史、男性、高龄、经常杀虫剂暴露、职业性化学溶剂暴露、特殊药物使用史等）	4.00	0.18
b.为PD高危人群建立评估档案，每6个月随访1次，及时更新危险因素、新发的非运动症状和运动症状，注意评估症状变化，能否达到PD诊断标准	4.38	0.18
c.为PD患者建立疾病档案，包括PD既往史、用药记录、疗效记录、不良报告等，由全科医生实施上级医院制定的基础治疗计划，定期随访，做好患者疾病管理	4.81	0.08
2.上转建议	4.75	0.09
2.1上转高危及可疑PD患者	4.56	0.16
a.表现为肢体抖动、僵硬、活动迟缓或频繁跌倒的患者	4.69	0.10
b.有夜间经常做噩梦，大喊大叫，拳打脚踢者	4.13	0.21
c.国际通用的9个问题PD调查问卷评分≥3分	4.50	0.11
d. 1分≤国际通用的9个问题PD调查问卷评分<3分且PD非运动症状筛查问卷评分≥2分者	4.00	0.20
e.原高危人群出现新的非运动症状或者运动症状	4.50	0.11
2.2上转PD患者	4.88	0.07
a.建议PD患者每6~12个月到上级医院复诊	4.00	0.20
b. PD患者原有症状控制不满意或加重	4.75	0.09
c. PD患者出现严重药物不良反应或撤药综合征	4.81	0.08
d. PD患者出现新的运动并发症（如"开-关现象"、冻结步态、异动症等）或严重的非运动症状〔严重嗜睡、严重精神症状（如幻觉）等〕	4.88	0.07
3.接收建议	4.50	0.11
a.尚未达到PD诊断标准的高危人群	4.00	0.20
b.病情稳定的PD患者（患者病情平稳1个月以上，症状控制良好，无明显药物副作用）	4.19	0.20
c.需要在社区进行适宜康复与运动疗法的PD患者（适合社区开展的针对姿势平衡障碍、步态问题、语言和吞咽的康复训练等）	4.69	0.13
d.需要居家照护的PD患者	4.44	0.16
e.需建立家庭病床的PD患者（满足建立家庭病床条件，定期进行临床监测和调整治疗）	4.88	0.07
4.疾病管理	4.94	0.05
4.1疾病健康教育	4.75	0.09
a.基础知识科普（向患者及照料者提供多途径、多形式的科普内容，以倡导良好生活方式）	4.13	0.21
b.告知疾病演变及可能出现新问题的观察要点（加强与PD患者及其照料者的沟通）	4.31	0.16
c.心理指导（加强与患者沟通，鼓励患者乐观面对）	4.19	0.18
d.患者之间教育（具有相同经历或者面临相同问题的PD患者互相给予支持）	4.00	0.20
e.家庭支持教育（对家庭照料者的健康状况和照料中出现的问题也要及时关注和解决，并帮助解决PD患者家庭成员的沟通障碍问题）	4.75	0.09
4.2定期随访	4.88	0.07
4.2.1随访方式	4.50	0.16
a.上门随访	4.13	0.20
b.门诊随访	4.69	0.13
c.电话随访	4.00	0.18
4.2.2随访周期	4.50	0.14
a.刚接收、病情稳定的PD患者为每两周一次	4.06	0.19
b.接收满3个月且病情稳定的PD患者为每3个月一次	4.00	0.20
c.有病情变化或药物调整的PD患者为至少每周一次	4.50	0.14
4.2.3情绪管理，观察PD患者的情绪变化，每3个月采用抑郁、焦虑量表测评，必要时进行心理疏导	4.06	0.19
4.2.4营养支持指导	4.63	0.11
a.高纤维饮食和充分补充水分有助于改善PD患者便秘	4.69	0.10
b.避免摄入会减慢胃排空并影响药物吸收的高脂且量大的膳食	4.25	0.11
c. PD患者疾病早期和进展期均需要进行合理膳食，而不是完全控制蛋白质摄入，以免造成营养不良	4.06	0.19
d.对服用左旋多巴有运动波动现象的患者，建议将每日所需的大部分蛋白质放在晚上进食，不要减少患者每天的蛋白质摄入总量	4.00	0.18
4.2.5病情监测与用药指导	4.56	0.11
a.监测患者血压变化，防止直立性低血压的发生	4.25	0.20
b.注意运动症状、非运动症状的变化（运动迟缓、震颤、强直、RBD、嗅觉减退、便秘、抑郁等症状有无加重，是否出现平衡功能障碍等）	4.75	0.12
c.定期监测患者的血常规及生化指标（如服用氯氮平者要定期监测血常规，识别有无粒细胞缺乏症等）	4.38	0.16
d.为患者提供用药指导，注意有无药物副作用（如服用多巴制剂者要注意"剂末现象""开-关现象"、异动症等运动并发症，服用抗胆碱能药物需观察是否认知功能下降等）	4.81	0.08
e.对病情达到上转建议的PD患者及时上转	4.69	0.10
4.2.6康复锻炼指导	4.81	0.08
4.2.6.1以患者为中心和康复自我管理	4.81	0.08
a.为PD患者提供信息和建议，加强自我管理和主动参与，改善运动功能和生活质量	4.19	0.20
b.针对患者的不同需求、疾病严重程度、功能障碍类型及程度提供个体化指导	4.19	0.18
c.关注PD患者的行为变化	4.63	0.11
d.自我管理支持（开展自我管理训练课程，通过健康宣教提高患者群体自我管理的能力）	4.25	0.18
e.照料者参与（重视与照料者的沟通与协作，获取PD患者日常生活状态的重要信息）	4.69	0.10
4.2.6.2开展社区康复锻炼项目	4.63	0.11
a.言语及语言治疗（对于存在交流障碍、吞咽障碍及唾液增多的PD患者，可以提高言语及沟通的能力，并减少误吸的风险）	4.44	0.16
b.开展社区适宜的姿势平衡障碍康复（如主动调整身体重心、踏步走、大步走、听口令、听音乐或拍拍子行走或跨越物体等训练）	4.50	0.18
c.利用智能穿戴设备和虚拟现实技术改善PD患者姿势平衡障碍和冻结步态	4.00	0.13
d.开展适宜的中、高强度运动锻炼，为合适的PD患者制定持久的群体锻炼计划（如健身操、慢跑、力量训练、舞蹈、太极拳、气功、瑜伽、五禽戏等）	4.75	0.09
e.指导PD晚期患者及照料者进行支持性锻炼，以避免体能进一步降低	4.31	0.14
4.2.6.3康复锻炼终止标准。告知患者在运动中感到疲劳和出汗可能是正常现象，但如果有以下表现，应该停止训练并寻求医疗帮助：恶心、胸闷或疼痛、呼吸急促（如> 40次/min）、头晕或眩晕、有心悸或心动过速、疼痛、冷汗或严重疲劳感等	4.81	0.08
4.2.7居家照护指导	4.69	0.10
a.科学护理指导，预防误吸或跌倒等意外事件的发生	4.75	0.09
b.药物指导（向患者及照料者普及药物用法、用量和注意事项等，警惕药物不良反应）	4.69	0.10
c.饮食护理（向患者及照料者普及饮食知识，为有需要的患者制定个体化饮食指导方案，以改善患者营养状况和便秘等症状）	4.31	0.14
d.为有跌倒风险的患者设计干预措施（侧重于PD相关症状、活动和环境因素等方面）	4.00	0.20
4.3家庭病床服务	4.75	0.09
4.3.1内容：定期巡查，开展常规抽血化验、心电图、B超、药物注射、吸氧、雾化吸入、康复指导、换药、导尿、针灸、推拿、压力性损伤护理等服务，并联合上级医院专科指导管理	4.00	0.18
4.3.2建床条件（符合条件之一）	4.50	0.11
a.诊断明确，需连续治疗的PD患者，因行动不便，到医疗机构就诊确有困难，并经医师评估、所在医疗机构审核明确患者病情稳定，适合家庭病床治疗	4.63	0.11
b. PD患者住院治疗病情已趋稳定，出院后仍需继续观察和治疗，并经医师评估、所在医疗机构审核适合家庭病床治疗	4.06	0.19
c.其他诊断明确、病情稳定的非危重症PD患者，需连续观察和治疗，并经医师评估、所在医疗机构审核适合家庭病床治疗	4.06	0.19
d. Hoehn-Yahr分级4~5期，并经医师评估、所在医疗机构审核适合家庭病床治疗	4.13	0.21
4.3.3撤床条件（符合条件之一）	4.19	0.20
a.经治疗，病情稳定或好转	4.06	0.23
b.病情变化需转诊	4.25	0.20
c.患者由于各种原因自行要求停止治疗或撤床	4.31	0.11
d.患者死亡	5.00	0
4.4医疗费用管理：控制医疗费用，减少医疗资源浪费	4.31	0.16

Development of a Standardized Community-based Management Scheme for Parkinson's Disease Using the Delphi Technique

基于Delphi法构建帕金森病社区规范管理方案

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