| 以患者为中心的照护需求 | 照护技能 | 我希望护士教我如何照护他的口腔卫生……我们很想亲自照护他，但我们不知道如何进行基本的照护，我们担心会伤害他[8]当你看到亲人到了这个地步，你就会想着怎么让她舒服就怎么做，重点就是她能感觉舒服点、痛苦减轻点[34]我觉得营养和食物对癌症的起因和治疗很重要。但是对于化疗后应该吃什么，每个人似乎有不同的看法。我认为这是最重要的问题[7] |
| 医学知识 | 如果医疗专业人士或医院可以提供一个小册子给患者，包含癌症的相关信息和指示，我们愿意遵循指示。这将保护我们不被其他未经授权的信息误导[7]我希望医生们能提供更多关于这种癌症存活率的信息，更具体地说，对他的治疗表现出一些信心，这样我们就能更多地了解这种疾病、治疗方法及其效果[26]我哥哥的妻子是一个社会工作者，她给我们一个号码，让我们了解更多关于乳腺癌的信息[28] |
| 精神支持 | 我发现我的妹妹是我失去配偶时最能帮我的人。例如，有一天早上，我妹妹打电话给我，说她要带我儿子去爬山，尽管我并没有要求她这么做。自从我的配偶去世后，她总是给我精神上的帮助[27] |
| 经济支持 | 我们需要经济支持。幸运的是，我们的孩子都很好，他们可以暂时为我们提供经济支持，这大大减轻了我的负担。然而，这并不是一个永久的解决方案。我希望政府能够更加关注癌症患者，并为我们提供财政支持[7]因为我儿子得了肝癌，所以家里经济紧张。一位肿瘤社工帮我申请了政府补助，缓解了经济压力[27]我想我可能无法养活这个家庭。一些朋友拿着钱来看我，说等我方便了再还。不管什么时候[28] |
| 社会支持 | 我们从周围人那里得到的所有支持对继续治疗来说都是必不可少的。例如，专业人士的营养指导和病房内其他患者，特别是同类型癌症患者的建议，在化疗期间起到了很大的作用[7]上次住院，我们还和其他病友留了电话，有时相互联系联系，也是个鼓励，同病相怜啊[37] |
| 照护的负担 | 生理负担 | 他的疼痛控制机器的警报每天晚上都会响，我可能不得不每天晚上起来把他搬过来，检查一切，所以这也会导致睡眠不足[25]一整天基本就没有空闲时间，感到非常疲劳[33]我也老了，我的健康状况越来越差，我这个年纪应该被别人照顾，但是他比我更需要照顾，有时我觉得很累，很无力……我太老了，不能给他更好的照顾了[30] |
| 心理负担 | 我的妻子（一个患者）看起来很好，但我总是感到压力和焦虑。多年来，我一直对她的癌症和治疗感到焦虑，尤其是她所遭受的痛苦，这让我感到心痛，我真希望能代替她受苦[7]医生没有向我解释清楚他的病情。我不确定他们进行了什么样的检查，直到有一天，医生告诉我，我丈夫得了肺癌晚期，建议我们去姑息治疗病房……我非常生气……医生好像根本没有治疗过我丈夫[8]他去世时我不能陪在他身边，我感到非常沮丧。正如你所知道的，作为中国人，看到他去世是非常重要的，如果护士能早两个小时告诉我，那就好多了[8]我们准备得很充分。我们知道他随时都会死。一开始我并不能接受，希望他能被治愈。医生说这是一种晚期癌症，只有对症治疗才能减轻他的痛苦。所以我们都做好了准备……慢慢接受事实……希望他能安享晚年[8]我非常痛苦，就像"崩溃"了一样。在他生病之前，我觉得我是幸运的，我有一个幸福的家庭。但现在当我意识到他要离开我时，我感到很难过。我只是觉得很糟糕，我不能接受。一切都发生得太快，变化也太突然，我面临许多困难[24] |
| 经济和工作相关负担 | 我的公司在请假方面也有严格的规定。通常我们只有在春节回家，我别无选择。我想在家里找份工作，但我找不到。当（我父母的病）发生时，即使我被罚款或丢掉工作，我也会回来的[1]这种疾病对我们的影响很大。整个家庭都承受着身体、精神、社会和经济上的负担……对于像我们这样靠工资生活的家庭来说，癌症治疗是一个巨大的经济负担。现在我们全家的注意力都集中在他的疾病和治疗上，这对我们来说真的很困难[7]我家本来就是农村的，没有很多收入，这次看病大部分钱是借的，以后怎么还我还不知道[35]我们家打算尽最大努力，甚至卖掉我们的房子，为我的妻子（他们的母亲）支付治疗费用，只要治疗能延长她的生命。然而，我的妻子决定放弃治疗。对整个家庭来说，这真是一次痛苦的经历[29] |
| 社会负担 | 我没有时间和我的朋友们交流，因为我必须花很多时间照护我的父亲[22]对他来说，健康是最重要的，不是吗？但是对我来说，事业、孩子、父母等等都是我的责任。所以，现在很简单，他关注的是健康，而我们必须考虑更多[26]我当时一直想找一个护工，很希望能找个人搭把手，但是没办法，护工没那么好请[34]孩子已经懂事了，不敢让他知道，他爸在外打工，只能我自己照顾母亲，有什么苦只能往肚子里咽，真想有个能倾诉的人[37]我需要照顾瘫痪在床上一辈子的母亲，因为我男朋友不能接受这个条件，所以我没有结婚[30] |
| 与死亡和绝症相关的交流负担 | 我还没告诉我父亲他患癌症的事，我担心这会增加他的情感负担[1]乳腺癌是女性的疾病。第一次去门诊部的时候，我以为没必要陪她去门诊，后来她很难过，说我根本不在乎她。但她是病人，我从未得过癌症，她有些想法我就是无法理解[23]在中国讲真话还可能受到文化和伦理因素的影响。我之所以没有把癌症的真相告诉她，是因为我担心母亲无法承受这种情感上的冲击[27]确诊后，他（我丈夫）不想知道任何有关疾病的事情，也不想关心家人。他唯一坚持做的就是整天听音乐。我明白这是他应对疾病压力的方法，这也让我感到松了一口气[29] |
| 照护的正向积极因素 | 孝道文化资本的影响 | 即使你非常忙，你也总能挤出时间来……你不应该寻求别人的帮助。为什么?因为这是我们孝顺的责任[1]我们村里的每个人都知道我有多大的负担，但即使我不得不向别人借钱，我仍然为我母亲的手术买单。他们都知道我有多孝顺（脸上露出自豪的笑容）……去年我们村里有一个人的情况和他一模一样，他不尽孝（脸上的表情显然是不赞成）[24]能够在妈妈生命最后的旅程照护她给了我满足……当我们还年轻的时候，她非常努力地抚养我们。我们很高兴有机会报答她为我们所做的一切[24]以身作则和言行教导孩子是很重要的，现在我尊敬并孝顺我的父母，我的儿子也会这样对待我……我认为尽心照顾父母是为自己积累的美德和财富[30] |
| 情感性精神的满足 | 我丈夫不善于沟通。然而，在他被诊断为癌症后，他改变了很多。我们现在可以分享我们的想法、担忧和未来的计划，这让我觉得很高兴能够照顾他[7]在护士的帮助下，她（我妻子）录了两首她最喜欢的歌给我听：甜蜜蜜和月亮代表我的心。我当时没有意识到这两首歌后来对我的巨大影响[25]我应该这样做，因为他是我的父亲，这是我对他的孝顺。我为自己感到自豪[34] |
| 个人成长 | 当然，我母亲在很大程度上改变了我的态度，改变了我思考和生活的方式。这也让我开始了我的旅程，让自己回到正常生活中，修复家庭中造成的伤害等[22]原来我什么都不懂，也没觉得照护人有多难，现在我开始主动学习疾病知识了，看书、看电视，从医生和护士那也学到不少[36] |
| 增进亲密感 | 以前我只想要钱，现在我很珍惜和家人的关系。由于我妻子很关心孩子，我花了更多的时间和孩子们在一起，以满足她的愿望[24]我爱人现在已经基本康复了，他说他要改变被人照护的习惯，让我好好休息一下，虽然很累，听了这些话我真的很开心，我们又可以回到以前了[35]因为她的病，我帮她打扫卫生，有时给她按摩双手。我们坐在一起的时间多了，谈话也多了。我知道我妻子需要做什么锻炼，吃什么，我们有了更多的交流[28] |
| 对爱情理解的升华 | 我在那里为她分担和减轻她的负担。这种爱是我们婚姻的精髓……这是对我们爱的致敬。我作为她的丈夫，帮助她从被痛苦和苦难压倒的阶段走出，重新获得控制，再次成为一个与我联系在一起的主体，有欢乐、爱，也有悲伤[25]他以前不太会做家务，我经常会责怪他懒惰。但他现在康复后经常抢着为我做力所能及的事情，还陪我聊天散步，给了我战胜困难的勇气和信心，我相信我们的未来更美好[35]我认为一对夫妻在逆境中命运相同，在疾病的过程中，我们互相支持，这对我们双方都很重要[29] |