病例资料:
一天,我在急诊室值班,来了一位61岁的男性晚期肺癌患者,是当地刚刚退休的商业局局长。患者呼吸困难,带着氧气袋,喘息样呼吸,痛苦面容,心率109次/分,血压100/60mmHg,体温39.5℃,极度消瘦,体重24公斤。实验室检查提示:全身各腔道都有霉菌感染。病人生命垂危,有医生断言,病人活不过半个月。自肺癌确诊后,病人一直拒绝接受任何治疗,这次是因为发烧、呼吸极度困难才被家属强制送到医院的。病人不愿意与医务人员合作,经常用拐杖把医生赶走。病人的家属通过很多同乡关系来找我,因为我与病人一家是同乡,家属希望我能尽快改善病人的状况,减轻病人的痛苦。我向家属详细说明了肺癌晚期的预后,建议为病人建一张家庭病床,病人的住处离医院很近,只有几十米远,如果需要紧急处理,可以马上送医院。经急症处理后,病人回家了。第二天,我去他家里详细了解了有关的情况, 为他建了一份家庭病床病历。
讨论(一):病人为什么拒绝接受治疗?
我坐在病人的床前,握着他的手,像是他的老朋友。一开始,他只对我的询问摇头或点头,但当我说:“得了癌症并没有什么可怕的,可怕的是癌症使我们丧失了生活的勇气”时,他似乎变了一个人,他显得有些激动地说:“我不是怕死的人,我参加过解放战争,参加过湘西剿匪,还参加过抗美援朝,真可谓九死一生……”。他与我谈起了他的身世和经历,我也向他介绍我的经历。以后,他的话题慢慢地多了,每天都想见到我,希望我和他多聊一会。一个星期后的一天晚上,他突然说:“吴医生,你肯定想知道我过去为什么一直拒绝治疗。我觉得你是一个真正的医生,而不是个工程师,所以,我愿意把一切都告诉你。……60年代初,我和我的老师长一起从部队转业到同一个地区工作。文革开始后,老师长受到冲击,由于我是他的老部下,经常有人到我这里来了解他的情况,由于造反派得不到想要的材料,便把我关起来严刑烤打,整整把我折磨了两天两夜,我当时迷迷糊糊的,说了一些什么话,我自己也不知道。3天后,他们放了我,让我到农场去劳动。我在街上碰到一些熟人,他们看到我就像是见到陌生人一样,回家一问才知道,有人说我交代了老师长的问题,老师长一家人天天在挨斗,已经被折磨得不成样子了。我在农场劳动了半年后,偶然听人说起老师长一家的遭遇,才知道老师长和他的老伴已经在关押期间病逝,他的儿子在农村自杀了。从那以后,我经常梦见老师长一家人,他们责问我:‘为什么要出卖我们?’我也经常委屈得半夜哭醒过来,我反复问自己:我说了什么了?现在我得了肺癌,这肯定是上天在惩罚我,我不能躲避这种惩罚,这就是我不愿意接受治疗的原因。”听完他的话,我突然一下子明白了道德健康的含义。一个人的健康包括躯体的健康、精神的健康、社会的健康和道德的健康4个方面,过去我一直不理解道德健康的真正含义,也不理解全科医生关心病人道德健康的重要性。病人一般会采用忏悔、自我惩罚或赎罪的方式来获得自我解放,而全科医生可以做一个耐心的倾听者,同时帮助病人重新认识问题,或做必要的讨论。病人说出了事情的原委,也就感觉轻松多了。经过多次反复的讨论,病人最终相信了我的解释,他并没有说什么对老师长不利的话,而是有人别有用心地在利用他。
讨论(二):医生与病人进行感情交流有什么重要性?医生是艺术家,还是工程师?
病人说我是真正的医生,而不是工程师,这使我感到很惊讶,因为我以前一直没有认真地思考过,医生与工程师有什么区别。通过与病人交谈,我才真正理解了这两者之间的本质区别。病人从16岁开始吸烟,每天要吸1包半左右,49岁时被诊断得了“慢性气管炎”,但仍未戒烟。一年前,开始咳嗽加剧,而且出现了痰中带血,但未引起重视。在当地体检时医生怀疑他得了肺癌,马上被送到省肿瘤医院诊治。在门诊检查时,家属要求医生,如果确诊是肺癌,不要马上告诉病人,病人慢慢接受,医生满口答应了。而等检查结果一出来,医生马上兴奋地对病人说:可以确诊了,是肺癌,马上住院化疗,不过你这是晚期,最多也就半年时间。当时,病人一家人全惊呆了,医生根本就不把家属的要求当回事。病人的女婿忍无可忍,打了那个医生。病人也拒绝治疗,要求马上回家。医生面对的是活生生的病人,而不是一架没有生命的机器。工程师可以不带任何感情地说:这架机器不行了,报废吧!而病人却无法接受医生这么说。仔细回想一下,医生在医学院校时也确实没有学过关于病人是什么的知识,更没学过如何与病人进行感情交流、如何理解病人的感情世界、如何与病人交朋友、如何博得病人的喜欢、如何尊重病人的权利、如何让病人满意等方面的技能。医学院校的教育几乎就是纯技术教育,医生也就难免要成为冷冰冰的工程师了。这恐怕也是老百姓对医疗服务极端不满、医疗纠纷日益增多的原因之一。医生应该是艺术家,不仅需要技术,更需要感情投入;不仅提供技术服务,更要提供艺术服务,把病人看成与医生平等的人,尊重病人,关心病人,与病人交朋友。所谓艺术家,就不仅要掌握一定的技术,而且要善于用自己的感情去感受自然和社会,并在感受中产生感情冲动,然后用一种符号把这种冲动变成艺术品。诗人用语言作为符号来表达自己的感情冲动,此即灵感;画家用颜色和线条作为符号来表达自己的感情冲动;音乐家用五线谱作为符号来表达自己的感情冲动。可以说,艺术家投入了多少感情,有多少感情冲动,他的艺术作品就会有多少成功,没有感情色彩的艺术品是不会得到人民大众的喜欢的。医生的服务也是一件艺术作品,医生在感情上有多少投入,其作品就会有多少成功。医生是最好的药物,病人只有靠着爱的支撑才能活下去。1973年出版的《希波克拉底访古》一书汇集了一些资深医学评论家所写的短文,在本书中,Herrman Blumgart描述了医生的作用:“医学是一门艺术,它将科学知识巧妙地应用于某个个体,以保持其健康或减轻其病痛。对于一位医生来说,医学知识和医学艺术的交汇点就是病人……。科学知识是比较容易学会的,而如何在临床上应用知识则很大程度上取决于医生本人的天赋和修养。”
讨论(三):对于晚期癌症病人来说,应关心什么?临终关怀是什么?
对于晚期癌症病人来说,疾病的治疗或治愈性的措施已经没有多大意义了,除了增强免疫力等非特异性治疗外,关心的焦点应放在改善病人的一般情况、减轻病人的痛苦上,因为病人还活着,既痛苦又恐惧,需要医务人员和家属的感情支持,以便从容地面对死亡,这就是临终关怀服务(hospice care)。 临终关怀对临终病人及其家庭来说是一种综合性、人性化的医疗保健服务,而对医务人员来说却是一种照顾临终病人的哲学或伦理学。不同的病人有不同的临终(dying)表现,不同的医生对临终有不同理解。从临床医学的角度看,临终是指即使采取积极、治愈性的(Curative)或姑息性的(Palliative)治疗也无法控制和改善病情的一种态度,病人虽然意识清醒,但病情迅速恶化,各种迹象表明生命即将结束。Sorochan(1981)认为,临终的时间有长有短,其特征是长期的疾患、晚期疾病或高龄虚弱。临终者逐渐丧失身体的活动功能,无法完成社会性的任务,需要他人的帮助和照顾,全身的器官、系统也渐渐失去功能。也有人认为,临终开始于这种时候:①病人即将死亡的事实已经确认。②这一事实已经传达给病 人及其家庭。③病人已了解或接受这一事实。④已没有办法再维持病人的生命。 Lack曾在文章里写道:“很可悲,一些人已经将临终定义为从医生说‘再也没有什么办法’那一刻开始的一段时期,然后,医生就很巧妙地摆脱了病人。当然,病人也很明白这意味着什么。然而,‘没有更多的事情可做’的这种时刻是决不会有的,对于治愈疾病来说,确实已经没有什么可做了,但为了使病人和家庭更轻松的渡过这段特殊的时期,通常还可以采取进一步的措施”。这进一步的措施就是临终关怀的全部内容。 全科医生无法像医院里的专科医生那样,能巧妙地逃避死亡,全科医生更多的是在病人的家里与病人及其家庭一起面对死亡、接受死亡,同时也积极地应付死亡。在一个社区,每一个家庭都有这样的机会和经历,每一个人都有这样一种时刻,因此,临终关怀关系到每一个人和每一个家庭的利益,也必将成为全科医生应该熟练掌握的一门技术和艺术。
讨论(四):临终关怀的观念是什么?
在本世纪50年代以前,导致人们死亡的主要原因是各种严重的传染病。病人要么完全康复,要么死亡,病程很短,临终的时间更短,医生很少去体会临终病人的痛苦和恐惧。而作为目前导致人们死亡的主要原因的慢性病却往往是终身性的,不仅病程很长,而且,临终的时间也很长,致使医生接触到的临终病人明显增多,为这些临终病人提供特殊的服务就显得很有必要了。显然,这种特殊服务的基本观念是与传统的医疗服务截然不同的。
临终关怀有4个基本的观念:
1. 注重于人而不是病
临终关怀是一种以病人为中心的关怀服务,而不是以疾病为中心的医疗服务。虽然病人的疾病已无法治愈,医务人员在诊断、治愈疾病和延续病人的生命方面似乎已经无事可做了,但病人还是一个活着的人,还有痛苦、恐惧和需要,不是不需要任何服务了,而是更需要得到特殊的关心和照顾。在某种程度上,临终关怀只关心病人而不关心疾病,只关心如何解除病人的痛苦,减轻病人对死亡的恐惧,尽可能地让病人平静、轻松、庄严地迎接死亡。临终关怀是以病人的需要为中心的,病人及家属希望怎么做,医生就尽可能地怎么做;病人需要什么,医生就尽可能地提供什么,绝不把医生的意愿强加给病人。另外,对病人的接受也是很重要的方面。常有临终病人抱怨医生已经对他们不感兴趣了,查房时只是转转而已,很少问及病人的感受和体验,也很少再亲手去检查病人,以致医生根本就不了解病人在想什么,需 要什么。库布勒•罗斯曾说:“临终病人希望得到休息、平静和尊严。而他们得到的却是静脉注射、输血和气管切开。”桑德斯也曾说过:“临终病人往往被迫在医院的病床上渡过最后一段光阴,身上插满管子,被麻醉得昏昏迷迷,并与家人隔绝。他们也很少得到医务人员的关心和照顾。”在这种情况下,病人是没有机会表达自己的意愿的,只能在医生的一片忙碌中感到无望和恐惧。临终关怀就是要耐心地倾听病人诉说,接受病人的感觉、体验和要求,充分满足病人在临终前的需要,让病人觉得医生正与他一起努力,帮助他战胜死亡的痛苦和恐惧,从而减轻病人的孤独感。
2.尊重临终病人的生命价值和权利
临终病人已经无法为社会作出任何贡献,似乎再为他们付出更多的代价已经毫无意义,消极地停止一切治疗和关心就是这种态度的间接反映。我们不能用当时的社会价值来衡量一个病人的生命意义,生命本身就是无价的,应该得到尊重和爱护,既然临终病人仍拥有生命,我们就应该给予尊重和关心,主要体现在尊重病人的权利上。首先,病人仍有权享受必要的关心和照顾,为临终病人提供适当的服务是社会的一种义务。其次,应该尊重病人的选择,病人希望了解自己的病情,医生就应该如实地告诉病人。病
人不希望了解自己的病情,医生就不应该让病人知道。医生应该让病人了解采取某种措施的理由和利弊,并让病人自己作出选择,而不能把自己的决定强加给病人。尊重病人的权利还应该与病人建立平等、合作的医患关系,把良好的医患关系看成是满足病人需要的基本前提。尊重病人的权利更应该维护病人的尊严,要尽一切可能帮助病人在临终时保持安详、平静和庄重。最后,要以维护病人的最佳利益为准则,不能做出损害病人利益的决定和行为。
3.重视生命的质量胜于生命的数量
临终关怀的主要目的是要改善临终者的生命质量,而不是盲目地延长生命存在的时间。有时,病人也不愿再延续自己的生命,而要求用人工的方法结束他的生命,其中一个重要的原因就是病人的痛苦得不到解除。如果病人的痛苦能够得到解除,而且能够得到良好的照顾,那么,病人是绝不会选择死亡的。因此,临终关怀的首要任务就是要解除病人的痛苦,这种痛苦大部分是由疼痛引起的,而90%晚期癌症病人的疼痛用联合止痛的方法可以得到缓解。另一方面的问题是如何评价生命质量。在这方面,很难找到统一的标准,因为它所包含的意义是不断变化的。一个病人因无法忍受剧痛而要求终止生命,另一个病人因失去了生活的所有依靠而不愿再面对现实,希望用死亡来求得解脱。生命的质量主要由病人自己来感受,而不能由任何旁人来评价,它包含病人对身体感受、心理体验和社会生活等方面的主观满意度。从 医务人员的角度来看,提高病人的生命质量旨在为病人创造一个舒适、有意义、有尊严、有希望的生活,使病人在有限的时间里头脑清醒,没有不可忍受的疼痛折磨,能与家人共渡温暖的生活,并得到无微 不至的关怀,最终平静地迎接死亡。
4.接受死亡
医务人员不应该把病人的死亡看成是自己的失败,应该像正视疾病、研究疾病那样去正视死亡、研究死亡,只有这样才能使我们更有能力去帮助病人迎接死亡。面临死亡的人比一般的病人更需要医生的同情、关心和照顾,帮助病人安详地迎接死亡与诊断和治疗疾病一样重要。医生应该建立正确的死亡观,并掌握对病人及其家庭进行适当的死亡教育的技能,更应该掌握与临终病人进行交流的技巧。
讨论(五):临终关怀的目的是什么?
中世纪时期,Hospice是宗教团体为朝圣者和流浪者建造的过路站,供他们休息、住宿、添粮添水。19世纪中期,英国国王查理的姐姐把她的家捐献出来作为临终者的特别护理院,她感受到临终就像人生旅程中的一段时期,人们在这一时期中需要特殊的照顾。大约100年后,桑德斯在伦敦的一家医院当护士和社会工作者,接触到很多晚期癌症病人,体会到很有必要为临终病人提供特殊的服务,为此,她考进医学 院,毕业后在St Joseph’s Hospice工作数年,并建立了控制疼痛的有效方法。1967年,她在南伦敦开设了一家临终关怀医院,这就是世界上最有名的圣克里斯多佛临终关怀医院(St Christopher’s Hospice),它向世人展示了临终关怀的特征和意义。
不管病人是在医院里,还是在家里,临终关怀都将利用团队合作和耐心倾听来达到以下目的:①解除病人的疼痛和痛苦。②尽可能地使病人安然去世。③帮助丧偶者及其家庭。④探索生与死的意义。
1. 解除病人的疼痛和痛苦
疼痛可以引起痛苦,而痛苦又可以加剧疼痛。要解除病人的疼痛,首先必须了解疼痛的性质和意义。为了更好地理解病人的疼痛,桑德斯提出了“总疼痛(total pain)”的概念。总疼痛是多种身体疼痛(骨浸润痛、便秘、呼吸困难等)、心理疼痛(对死亡的恐惧等)、社会疼痛(离婚、亲人去世、失业等)、灵魂疼痛(自责)和经济上的疼痛(谁来养活我的孩子,谁来偿还债务)综合作用的结果。因此,要解除病人的疼痛和痛苦,必须采取综合性的措施,以联合止痛和心理、社会支持为主。
1)用药前的评价:准确评价疼痛的原因和性质是有效地解除病人疼痛的前提。疼痛可能由癌症本身引起,也可能由治疗而引起,还可能由与治疗无关的其他原因引起。直接由癌症引起的疼痛包括:有或无肌肉痉挛的骨浸润、神经压迫、褥疮、疱疹性神经疾病。与治疗有关的疼痛包括:术后疼痛、幻觉性肢体痛、放疗后炎症、放疗后骨髓病和化疗后神经疾病。与癌症本身或治疗无关的疼痛包括:关节炎、与心血管有关的疼痛、偏头痛或紧张性头痛和肌肉骨骼疼痛(风湿、痛风等)。对疼痛的全面评价应包括采集病史、准确地测量和持续地观察,而且要及时记录观察和测量的结果、处理情况和病人的反应,可采用分级标准、人体图和流程表。同时,要将上述情况及时报告给合作团队中的所有成员,必要时一起讨 论有关的计划。
评价疼痛的身体方面应包括以下因素:
(1)引起、加剧或缓解疼痛的因素。
(2)疼痛的特征和性质。
(3) 疼痛涉及的部位。
(4)疼痛的时间规律。
(5)疼痛对病人生活和情绪的影响以及病人对疼痛的反应。
(6)伴随或并发的症状。例如呼吸困难、便秘、吞咽困难、排尿困难、活动困难、失眠、抑郁、真菌感染、脱发等。
2)联合止痛:桑德斯建立的联合止痛法通常使用常规剂量的口服麻醉药,结合辅助性的药物治疗,例如,止吐药、抗抑郁药等。这种方法已被世界卫生组织采用,并在世界范围内证实是十分有效的。常用的联合止痛药是Brompton’s Cocktail,由海洛因(Heroin)、可卡因(Cocain)、乙基酒精(Ethyl alcohol)、糖浆(Syrup)和氯仿水(Chloroform water)等混合而成,在麻醉止痛的同时,也有控制恶心、呕吐等症状的作用。联合止痛的基本原则是:
(1)使用纯显效药如Dilaudid、吗啡、二乙酰吗啡。避免使用安慰剂,避免将显效药与拮抗药混合使用,避免将两种显效药混合。
(2)如果疼痛没有解除,不能停留在仅仅使用弱麻醉剂上,应考虑使用强麻醉剂。
(3)评价止痛方法是否与疼痛的类型、强度和持续时间相适宜。应该通过摸索确定用什么药合适、用多少剂量、间隔多少时间。可参考以下两种给药方法:
阶梯法:根据病人疼痛的程度来选择止痛药。
第一阶段:选用阿司匹林制剂(ASA)或NSAID。
第二阶段:轻至中度疼痛,选用ASA和可待因。
第三阶段:中至重度疼痛,选用吗啡或盐酸二氢吗啡酮(Dilandid)。
第四阶段:严重疼痛,选用吗啡或Dilandid。 时钟法:按规定的时间而不是必要时给药。先逐次滴定,找到能达到最佳止痛效果的剂量和时间间隔,主要目的是使血中的药物浓度保持在一定水平上,而不是形成一个高峰和一个低谷,只有这样才能保证下一次用药产生理想的效果,从而也减轻了病人对用药效果的焦虑。
(4)尽量采用口服给药,必要时选用直肠给药、肌肉注射、皮下注射、静脉给药,甚至是硬膜下给药。
(5)使用辅助药物,及时预防和处理药物的副作用。对于吗啡诱导的呼吸困难或呕吐,如果症状是由于刺激髓质触发区的化学感受器引起的,则可选用普鲁氯哌嗪或氟哌丁苯。如果是由胃的瘀积引起的,则选用灭吐灵。如果是前庭刺激所致,则选用晕海宁。
(6)即使病人的疼痛已经明显或完全缓解,也不能轻意减量或随便停药。因为病人的疼痛只是被抑制而已,并非根除。减量或停药后病人的疼痛将更加剧烈,这会使病人产生恐惧、焦虑、沮丧等不良情绪。
(7)可以同时采用其他止痛方法,例如,外科减压术、神经切断术、经皮神经电刺激、针灸、类固醇激素、按摩、热敷或冷敷、肢体抬高、夹板、悬吊、松弛训练及其他心理止痛等方法。
(8)一旦病人接近死亡,其他药物治疗应立即停止,只需增加Diamorphine的用量,直到死亡为止。同时使用Hyoscine来减少病人支气管中的分泌物。
(9)结合中国国情,采用中西医结合的止痛方案。
3)必要的心理、社会支持:提供心理、社会支持的目的是为了充分满足临终病人的需要,以避免病人因需要得不到满足而增加痛苦。根据马斯洛的需要层次理论,人类有5 种不同的需要,最基本的需要是生理需要,然后依次为安全需要、归属需要、自尊的需要和自我实现的需要。医生应该根据病人以上几个方面需要的内容和特征,有针对性地给予病人心理、社会支持。
2.尽可能地使病人安然去世 临终关怀的目的之一就是要通过全面了解临终病人的症状和情感,帮助病人生活到他的躯体能量、精神和情感能力以及社会关系方面的潜力极限所能达到的那个时刻。其中最重要的内容就是要帮助病人顺利通过那一段最痛苦、最难熬因而也最需要关心的时刻,也就是要尽可能地使病人有一个良好的死亡(good death)。虽然一个得了不可治愈的疾病、正在备受痛苦折磨的病人应该有选择合法的加速死亡或无痛苦死亡的权力,但临终关怀不主张消极地加速任何病人的死亡,当然,也不采取任何只能延迟死 亡而不能提供更好的或维护良好健康的措施。临终关怀的关心焦点不在健康上,而在健康的死亡上,让病人有一个平静、舒适、富有尊严的死亡,而不是尽可能地拖延时间。临终关怀更重视临终病人的生命质量和死亡质量,而不再盲目地注重病人的生存时间。 桑德斯曾说过:“对我来说,发现一种给予死亡和临终病人信任并采取积极措施的哲学途径就是一直关 心病人,不是他的需要,而是他的勇气,不是他的独立性,而是他的尊严。那些极力挽救人的生命或延迟死亡的医生和护士常常用他们已尽了最大努力这种正当的理由来安慰自己。然而,只有那些意识到病人自己可以起良好作用的医生才能为病人的失落和面对死亡的勇气找到安慰剂。”大多数临终病人都得到太多的紧急救护,把他们最后几个月的大部分时间都花在医院的病床上,接受明显无效的治疗尝试,却没有在痛苦、恐惧和不适的生活环境等方面得到更多的关心。不适当的治疗和对病人的需要漠不关心都将明显增加临终病人的痛苦。当我们提出临终关怀的观念时,或许很多人会感到震惊,因为一般人都认为医生应该为维持病人的生存而奋斗到最后一刻,而我们提出的观念是要为病人的良好死亡而努力。必须承认,临终病人的死亡已不可避免,关心死亡不是医生的失败,也不是病人对生存的放弃,而是 医生与病人及其家庭在如何向死亡挑战上达成一致意见,三方共同努力,让病人尽可能平静、安详、舒适地渡过最后一段光阴。 要让病人有一个良好的死亡,必须尽可能地使病人在躯体上感觉到舒适,心理上感觉到轻松,生活上感觉到富有意义和充满活力。要让病人知道医生和家人都将一直陪伴着他,并将一起为不让他忍受死亡前的痛苦而努力,医生应该用娴熟的交流技巧,使病人产生一种可信赖、温馨、轻松、安全的感觉,从而使病人有勇气面对死亡,并减轻病人在死亡前的恐惧和孤独感。还应该为临终病人创造一个良好的生活环境,包括明亮、洁净的病房、清新的空气、适宜的温度、舒适的病床、方便的设施等。应该考虑到, 因化疗而致的严重脱发等并发症将增加病人的痛苦和恐惧,全身插满管子将限制病人的活动,与家人的隔离会增加病人的焦虑等等。因此,必须尽量减少因检查或治疗而带来的痛苦和不适,维持病人在形象上的完整和美观,维持病人的尊严。
3.帮助丧偶者及其家庭 面对死亡,病人感觉到自己的疾患和离去将给家庭带来不幸,而自己却再也不能帮助所爱的家人了。因此,帮助临终者的家庭,也是给予临终者一种他所希望得到的关怀,同时也能使家庭更有能力来照顾临终病人,并一起渡过这个艰难的时期。库布勒•罗斯曾说过:“家庭往往比病人本身更难接受死亡的事实。”家庭成员通常与病人一样痛苦,一样需要关心,不是因为躯体的疼痛和不适,而是因为内心的负疚和悲伤,每一个充满爱的家庭都会经历这种巨大的悲痛。对于家庭来说,再也没有比面临死亡更紧张的事件了,并不是所有的家庭都能应付这种紧张事件的,大多数家庭都需要经历很长时间的适应过程, 而医生有责任帮助家庭尽快完成这种适应过程。 要帮助家庭就必须了解家庭,并与家庭进行亲密的交流,最后通过团队合作,为家庭提供必要的支持、帮助和指导。医生通常应该了解家庭结构、功能和资源状况;了解临终者在家庭中的地位,与每一个家庭成员的关系和情感的亲密程度;了解谁最悲伤?谁受的影响最大?谁正竭尽全力照顾病人?这个人是否有健康问题?家庭中的哪些人需要医生的帮助?家庭需要什么样的支持?同时,要告诉家庭应该为病人做些什么。应该与家庭讨论的问题包括病人是否选好渡过最后时光的地点,在家中,还是在医院,家庭是否为病人的死亡做好了一切准备。有时,家人处于过度悲伤之中,已无法考虑更多的事情,医生不得不帮助家庭安排居丧方面的事务。最后,还应该了解每一个家庭成员在想什么,有什么要求,并让家庭参与制订和实施每一个临终关怀计划。有人认为,临终关怀的理想场所不是医院,而是家中,这是由于大多数病人都希望在自己熟悉的家中渡 过最后时刻。如果资源充足、可用的话,家庭确实可以把各种临终关怀服务有机地结合在一起。关键是家庭必须得到足够的支持,这就要有一个能够始终帮助家庭的合作团队,而全科医生在这个团队中应该起主要的作用。医生必须向家庭推荐可以在家庭中使用的有效控制症状的方法,并帮助家庭为病人创造一个理想的生活环境。医生、护士、社会工作者、心理学专家的定期家访和指导对有临终病人的家庭来说是十分必要的。 然而,家庭临终关怀并不总是理想的,既可能由于病人的症状无法在家庭中得到有效控制,也可能是因 为家庭没有能力或资源提供必要的照顾。许多家庭发现,有利于病人从容地走完生命的最后历程所需要的紧急救护只能从一个临终关怀病房中得到,而不是家庭和一般的医院或病房。家庭难以控制的症状通常是食欲缺乏、虚弱、疼痛、便秘、呼吸困难和水、电解质紊乱等。在我们的传统文化中常常用食物去 表示相互关心。家人可能会说:“医生,他很少吃东西。”家庭一般很难处理因进展性的恶性疾病所致的厌食,医生也经常指导家庭准备少量美味食物,病人似乎能认真地对待并接受这少量食物,这可能有助于帮助家庭摆脱因病人缺乏食欲而引发的焦虑和内疚。然而,强迫进食或静脉补充能量不仅无法延长病人的生命,而且可能会加快肿瘤的生长。美国医生协会关于癌症病人化疗后的营养过度的问题的最新观点是:“有证据提示,不经肠道的营养支持与网状内皮系统受损有关。”另外,家人一般无法忍受病人有难以控制的疼痛、持续的呼吸困难和呕吐,而家庭往往没有条件帮助极度虚弱的病人排出呼吸道分泌物,这常常是导致在最后几分钟病人被送至医院急救的原因。总之,在实施家庭临终关怀前必须综合评价家庭的功能和可用的资源,了解家庭是否有能力为病人提供良好的照顾,医务人员是否能定期家访或24小时随叫随到,病人的意愿是什么,家庭临终关怀是否适合病人的状况等。
全科医生着重于在家庭中为病人及其家庭提供临终关怀服务,其优势是对病人及其家庭十分了解,与病人及其家庭的关系很亲密,这将有利于提高临终关怀服务的质量。 病人去世之后,家庭尤其是丧偶者还将经历一段时间的悲痛,2年或更长。丧偶者在经历长时间的劳累、 悲伤和心理压力后,可能会诱发严重的健康问题或心理障碍。因此,在短期内丧偶者的死亡率相当高。医生在这一时期的主要任务是帮助家庭尤其是丧偶着顺利渡过无限的悲伤时期。一年内至少应该做四次家访,尤其是在周年纪念日。如果发现丧偶者或家庭有适应困难,应进行更密切的家访。帮助丧偶者的 基本方法是:
(1)鼓励他们发泄:通常的劝说总是“别悲伤,人死不能复生,人总有一死。”但这往往无济于事。你应该对丧偶者说:哭吧,大声地哭,哭出来就好了。然后,默默的倾听他们的哭诉,并产生共鸣。要知道,不会说话的悲伤会撕碎他们的心。对于年轻医生来说,这是十分困难的,因为他们没有产生共鸣的基础,更缺乏合适的情感交流技术。
(2)与家人交往:儿童往往是丧偶者的精神依托,他们可从儿童身上体会到生命的延续,并从儿童的天真无邪中得到安慰。与家人同住,可使丧偶者享受到家庭的温暖,并得到家人的照顾。
(3)脱离原来的生活环境,避免睹物思人。
(4)适当地举行悼念仪式:悼念仪式可以满足丧偶者的补偿心理,给予丧偶者一个发泄悲伤的机会。
(5)安排社区或邻居、亲戚中有相同体验的丧偶者进行交流,容易相互倾听并产生共鸣,从而减轻内心的压力。社区丧偶者协会常常是一个最有效的帮助机构。
(6)让丧偶者了解悲伤的意义:丧偶者往往责怪对方将自己孤独地留在这个世上,有一个医生曾与一位62岁女性丧偶者谈了自己的想法,他说:人总是要死的,一对夫妻肯定会一个先死一个后死,而我宁愿让我的老伴先死,因为我先死了,我的老伴不会照料自己,将遭受更多的痛苦。而我能照顾自己,痛苦就少多了。这位丧偶者听了医生的这番话后,心情轻松多了。因为她突然觉得她不是在孤单地忍受痛苦,而是在替一个她爱了一辈子的人忍受痛苦。